28. Napisałem kilka artykułów, czasem publikowanych czasem nie, uważam, że są ciekawe. Pomyślałem że warto się z Wami nimi podzielić. Jak chcecie to poczytajcie, jak nie to nie musicie… ;-D

Artykuł Pierwszy:

Chorzy na Stwardnienie Rozsiane mają najróżniejsze objawy tej nieuleczalnej, wyniszczającej organizm i psychikę choroby. Choroba może być galopująca i gwałtownie postępująca, prowadząca w ciągu kilku miesięcy do śmierci. Może trwać też dziesięciolecia i spowodować tylko niewielkie zmiany chorobowe w organizmie. Może atakować dzieci, młode, oraz starsze osoby.

Są odmiany rzutowe choroby, gdzie po rzucie, następuje reemisja i powoli powracamy „Na jakiś czas do normalności”.

Ten okres może trwać tygodnie lub całe lata. W tym czasie musimy się poddać terapii rehabilitacyjnej w sanatorium lub innym ośrodku prowadzącym takie zabiegi. 

Choroba może także postępować w różnym tempie, stale ustawicznie i bez rzutów.

Mówi się że jest to przewlekła, zapalna choroba demilizacyjna centralnego układu nerwowego. Co to oznacza? Ano, mniej więcej to, że choruje cały nasz mózg. Można przytaczać tu wiele mądrych słów, ale pragnę w tym miejscu powiedzieć bardzo prosto co to jest za choroba na którą i ja choruję.

Stwierdza się ją w szpitalu. Za pomocą analizy objawów, biopsji i przy pomocy rezonansu magnetycznego. Może atakować dosłownie wszystkie organy. Niektórych z nas, nie poznacie że chorujemy. Dopóki możemy, kryjemy się z S.M-em jak tylko możemy. Chodzi tu o możliwość utraty pracy, przykre plotki. Nieliczni tylko pracodawcy znają tą chorobę i pomagają nam w walce z nią. Reszta jak najszybciej chce się nas ze swej firmy pozbyć. Nie wiedzą, że w większości nie muszą, a wręcz nie powinni przyprawiać nam nerwów i stresów. To one właśnie przyczyniają się do ujawnienia symptomów choroby, nowych ataków i pogłębiania się obecnych.

Większość nas widać jak chodzimy o lasce, kulach, chodziku czy wózku. To są objawy niepełnosprawności fizycznej. Takich nas znacie i takich jest nas najwięcej. Mówimy, zachowujemy się jak wszyscy, tylko jesteśmy niepełnosprawni. Pracujemy, kochamy, odpoczywamy. Jesteśmy na rencie, cieszymy się życiem jesteśmy aktywni. Jesteśmy pogodzeni z chorobą.

Nie widać nas gdy w depresji chowamy się przed społeczeństwem. Nie możemy przecież nic sobie zaplanować. Nie wiemy kiedy i w jakim stopniu zostaniemy zaatakowani znów przez tą podstępną chorobę. Nie łatwo jest nam z tym żyć.

Nie afiszujemy się, a nawet jesteśmy ukrywani przez naszych bliskich, gdy mamy problemy z równowagą. Prawie wszyscy sąsiedzi twierdzą że jesteśmy alkoholikami. A gdy do tego dochodzą problemy z mową… Tylko przyznanie się że chorujemy na Stwardnienie Rozsiane ratuje nas od izby wytrzeźwień. Ile razy mieliśmy problemy z policją gdy w lżejszych stanach poruszaliśmy się za kierownicą samochodów? Jesteśmy tylko osobami niepełnosprawnymi, jak inni. Mamy prawo jazdy i mamy prawo do poruszania się tak jak umiemy. Znamy stosunek niektórych młodych ludzi co mówią, „kalecy do gazu”. Tylko że choroba ta atakuje najczęściej ludzi właśnie w ich wieku. A jeżeli zaatakuje właśnie ich… Bardzo szybko zmienia się wtedy światopogląd i przekonania.

Bywa że nie trzymamy moczu lub stolca, wtedy korzystamy z pampersów. Wszelkie imprezy wtedy są poza naszym zasięgiem. Gdy nie musimy jeszcze z pampersów korzystać, przed wyjściem z domu układamy w głowie mapę toalet z których po drodze będziemy mogli skorzystać. Mamy zeza, tracimy wzrok, słuch. Tracimy inne zmysły. Czasem nie możemy uprawiać seksu. Bywa że odczuwamy ból. Czasem ten łagodny, ale jednostajny. Czasem jednak jest tak straszny, że ledwo sobie z nim radzimy. Bywa że tracimy kontrolę nad mięśniami, kończynami które robią co chcą.  

Niestety, nikt nas nie spotka na ulicy, gdy zaatakowany zostanie obszar mózgu taki jak przy Parkinsonie, Alzheimerze. Gdy mamy zaburzenia pamięci, zmiany nastroju, zaburzenia funkcji poznawczych, zaburzenia osobowości i zachowania. A gdy leżymy i przypominamy rośliny? Czym w tym stanie mamy się chwalić? Czym mają się chwalić nasi bliscy? Wtedy mamy doczynienia z tragedią rodzinną, choruje cała rodzina.. Najczęściej brak jest wtedy pieniędzy.

A gdy rodzina ma nas już dość, to mamy doczynienia z jakże częstymi u nas rozwodami. Zostajemy sami w domu, czasem zupełnie samotni. Odwiedzani jesteśmy tylko przez znajomych, opiekę społeczną, lub umieszczani w domach opieki czy hospicjach.

Sporo z nas walczy. Ćwiczy (nie przesilając się) na basenie, chodzi na fitness, siłownię. Ćwiczy pamięć rozwiązując krzyżówki, chodząc na kursy językowe, komputerowe. Czyta jak może, czy bawi się łamigłówkami. Wychodzi do ludzi. Lecz wielu z nas stało się niestety wygodnymi. Nie widzi sensu w jakimkolwiek wysiłku. Poddało się, lub mówiąc bezczelnie rozleniwiło. Czekają na śmierć, lub to co ześle im los. Gorzknieją.

Nie docierają do nas optymistyczne wiadomości o programach dotyczących ludzi dotkniętych S.M-em. Nie stać nas na stworzenie swojego własnego lobby. Polskie NFZ stara się nas nie zauważać. Nie mamy dostępu do leków, choć w innych cywilizowanych krajach stać SM-owców by się leczyć. Kogo z nas rencistów, stać na lek za ok. 2 tys. euro?

Mamy w śród nas takich szczęściarzy, co korzystają z programów wielkich zachodnich koncernów farmakologicznych, którzy wypróbowują na sobie leki. W zamian opiekują się nami i robią badania. Wtedy mamy szczęście, czujemy się potrzebni. „Taki lek, ojej, złapaliśmy Pana Boga za nogi…”

Czasami w mediach pojawia się temat chorych na SM. Że potrzebują pomocy jak inne grupy cierpiących. Kilka, kilkanaście minut sławy. A potem? Kto chce pamiętać o chorobach? O ile bardziej medialne są małe chore dzieci, ludzie po wypadkach, wylewach, diabetycy, czy inni. My z nimi nie mamy szans. Nie mamy szans, bo nie damy rady rozpychać się łokciami. Nie mamy po prostu siły. Aby wynająć kogoś kto by to robił za nas, potrzeba funduszy. A skąd je wziąć? Z renty kilkuset złotowej? Za mało by żyć, za dużo by umrzeć…

Tak to w kilku słowach wygląda nasze życie z tą chorobą. Myślę że niewielu ludzi wie, że to tak złośliwa, wielobiegunowa i nieprzewidywalna choroba. Mówi się że jest nas 60 tysięcy w Polsce. Ale kto nas widział na rozkopanych, powybijanych, pełnych barier architektonicznych ulicach? Tylko nieliczni, tak jak ja, mają odwagę stawić czoła ludzkiej bezmyślności. ;-D