198.  Mózg człowieka jest niezwykle podatny na iluzje. Iluzje dźwięku, obrazu, smaku. Nie należy wierzyć we wszystko co się słyszy, co się widzi. Wstępy iluzjonistów, cyrkowców, na tym właśnie polegają. A dźwięki w kinie, radiu, filmach? Jak oni ciekawie to robią…

Są ludzie co orientują się w otoczeniu poprzez klikanie, widzą, mimo że oczy im zawiodły. Dla mnie na „uciekającą podłogę” czyli zawroty głowy, mózg proponuje silniejsze czucie w stopie, większą orientację, refleks, dobranie jakiegoś punktu na horyzoncie, efekty słuchowe.

Czucie w lewej nodze przejął jakiś inny nerw. Przez pewien czas było jakoś dziwnie, teraz się przyzwyczaiłem.

Na utracone komórki -  mózg, proponuje inne, podobne, czasem inne i odlegle. Korzystam z tego ile się da. Wiem że mózg ma pewną pojemność i nie zawsze tak będzie, ale dopóki proponuje coś w zamian, korzystam z tego ile się da… ;-D

197. Natanizumab – Tysabri… Jeden z leków na SM…

Jestem w programie i biorę co miesiąc kroplówkę prawie dziesięć lat. Jak działa? – Ano. nie mam rzutów. Miałem jeden wtedy, gdy wstrzymano na rok program.

Pewnie działa trochę jak placebo… Pewnie działa trochę na moją psychikę. Przecież mam spokój bo mam neurologa, siostrę,  na telefon. Robię sobie sam coroczne wyniki krwi i moczu i nic nie wykazują.

Tak jak kiedyś kaszlałem, stresowałem się, chorowałem kilka razy w roku na Anginę, Grypę, Zapalenie oskrzeli, tak teraz może raz do roku, i to jak zbagatelizuję pierwsze objawy choroby. No wystrzegam się, obserwuję swój organizm, wiadomo... Ale nie przesadzam, - piję zimne piwo, wino, opalam się, korzystam z basenu, pocę na fitnessie i siłowni…

Jestem pod opieką Diabetologa, Kardiologa, Urologa. Oprócz Rezonansu Magnetycznego, jak na swój wiek, wyniki się poprawiają. Optymistycznie podchodzę do życia, staram się unikać stresu, ćwiczę. Staram się coś musieć, robić zakupy, wychodzić z domu, pisać Bloga.

Przedtem spalałem magnez, teraz nie. Gdy „rodziłem” kamyczki i piasek z nerek, bolało mnie niesamowicie, teraz nie. Wiadomo, mam ponad pięćdziesiątkę, nie młodnieję, tylko mam mniej siły, więcej mi się nie chce, seks już uprawiam 2-3 razy na tydzień. ;-D Mam zawroty głowy, częściowy paraliż, ale nie mam spastyki, gorzej słyszę, obraz w oku mam niepełny. Ale to mam już od wielu lat.

Wracając do Tysabri. Nie wiem jak pomaga (nie mam wglądu do wyników robionych przez firmę farmaceutyczną). Ale jestem zadowolony.

Umowę mam podpisaną jeszcze z nimi na 5 lat. Jest już kilkakrotnie przedłużana… Badają mnie lekarze, siostry, mam z nimi kontakt. Rezonansów już nie liczę, pobierania krwi, moczu też.  Mogę jeszcze… ;-D wiele dookoła zrobić. SM, postępuje, ale tak wolno, że można się dostosować. Więc nie mogę narzekać. Jest dobrze…

Co się tyczy innych osób z programu jest różnie, więc lek nie działa na wszystkich tak samo. Nie ma hura optymizmu. Lek jest drogi – 2 tys. € miesięcznie.

Co się tyczy mej osoby, to ja natomiast, nie widzę u siebie skutków ubocznych i chcę wierzyć, że dla mnie akurat ten lek za 2 tys. € miesięcznie, pomaga…

Tak to jest właśnie u mnie… ;-D 

196.   Masz problemy ze snem, źle śpisz, denerwuje cię hałas? Spróbuj zatyczek do uszu. W aptece jest ich spory wybór. Mi pomaga… Na wyjazd biorę plastykowe „świderki”, w domu korzystam z „woskowej masy” ;-D

Śpię dużo dłużej i spokojniej. Ale jest problem… Jeśli ktoś potrzebuje budzika, musi spać czujnie, to zatyczki do uszu nie są dobrym pomysłem… ;-D  

195. Agresywny Szympans i Bonobo. Szympans, agresywna bestia, zwłaszcza samce. Za to Bonobo, pacyfista i jak hipisi, wolny, żyjący w grupie, nie stresujący, kochając się rozładowuje agresję…

Do kogo jestem bardziej podobny z charakteru. Jaki jest kierunek mojej ewolucji? Nie jestem agresywny, tak jak kibole, bezkarcy dresiarze, narodowcy, faszyści. Nie lubię przemocy, bijatyk. Jestem spokojny, nie lubię stresu… Jestem taki Bonobo…

Bonobo potrafią ze sobą współpracować. Szympansy - nie mniej inteligentne, jednak nie potrafią sobie ufać. Doskonały przykład na potwierdzenia przysłowia – „Zgoda buduje, niezgoda rujnuje”.

Skomplikowany ten cały system ewolucji człowieka…

Wiecie że człowiek ma w sobie ten sam gen spokoju co Bonobo, a Szympansy nie…

Wierzyć się nie chce… ;-D

           194.  Zachodzisz do medycyny pracy (badania okresowe) zrobią z ciebie kalekę… A to tego ci nie wolno, a to jeszcze zrób te wyniki, a po nich szok, bo okazuje się, nie jesteś w stanie już robić tego co robiłeś wczoraj…

A przychodzisz na komisję do orzekania o niepełnosprawności, rentę… Okazuje się że jesteś zupełnie zdrowy i możesz normalnie pracować. Mimo że brak ci kończyn, masz zawroty, paraliż. ;-))) Cha, cha, cha… Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia…

Schizofrenia, normalnie nie do ogarnięcia… ;-D

Rozumiecie coś z tego??? Tak tak… Na coraz większe pensje, nagrody, trzeba skądś brać. ;-D  

Moi drodzy. Czytając posta na stronie "Moje SM i nie tylko", Wpadnijcie na chwilkę na stronę - "Moje przemyślenia". Myślęże że tamten tekst jestem niektórym osobom winien...

193.   Piszą że rowerzyści giną na własne życzenie… Być może piani, nieoświetleni, ci co się zagapili… Ilu ich jest? Pewnie sporo. Ale wrzucić wszystkich do jednego worka? Tych co zginęli pod kołami samochodu na drodze dla rowerów, tych na których wieczorem najechał zagapiwszy się młodzieniec. A może tych co zginęli pod kołami na zielonym świetle na skrzyżowaniu… Kochani bez jaj, wszyscy wiedzą jaki jest stosunek kierowców Polskich do rowerzystów i kierujących jednośladami…  Jasne niech kierowcy to przeczytają i jeszcze bardziej przycisną pedał gazu… A co!!! Jam tu PAN…

A może lepiej niech siądą na rower w centrum wielkiego miasta na przykład w Danii, Holandii, Niemczech? Ciekawe czy zauważą różnicę…

Ja tam byłem i tą różnicę widziałem… Kosztowałem ją, dziwiłem się i podziwiałem… Czy to jest różnica w kształceniu kierowców? W mentalności? Przyzwyczajeniu… Moi drodzy naprawdę nie wiem. Ale sprawdziłem to na własnej skórze i powiem że naprawdę można. Bez złośliwości, z poczuciem zrozumienia, tolerancją, poruszać się po drogach publicznych.

Oto kilka materiałów z prasy i telewizji dotyczące SM-u. Może kogoś zainteresuje, jeśli wcześniej do nich nie dotarł.

http://www.medonet.pl/element-akcji-okresowej,artykul,903742,1636387,3,trudna-diagnoza,index.html

http://platforma10.instytut.com.pl/przegladarka_tv.php?kw=c27e1d8caf31c139bc81

http://www.medonet.pl/element-akcji-okresowej,wideo,903742,9250403,zycie-ze-stwardnieniem-rozsianym,index.html

Konkurs - mis tajlandii na wózku... 

Zobaczcie, czy niepełnosprawni różnią się faktycznie od innych???

Mają cięższe, tródniejsze, niewygodne życie, a jeszcze stawiane są im różnorakie bariery. 

Czy to sprawiedliwe??? 

          192   Moi drodzy wiem, że każdy to może sam przeczytać, wystarczy tylko podać adres. –

http://www.facebook.com/groups/neuropozytywni/264438380333107/?notif_t=group_comment_reply

Ale to akurat świadczy o traktowaniu chorych przez nasze władze które wybraliśmy w demokratycznych wyborach i odzewie tych których to dotyczy. To nie jest wyjątek, jest wiele chorych i chorób których ta bezmyślna, machina dotyka.

Strony się rozwijają, zmieniają, a ja chciałbym pokazać wam w jaki sposób urzędnicy nas traktują. To jest bardzo dobry przykład… (to nie jest wszystko dotyczące tego tematu)…

(…)

Iza Czarnecka

Warto wiedzieć: Ministerstwo Zdrowia w programie lekowym dotyczącym leczenia fingolimodem, przesłanym do Agencji Oceny Technologii Medycznych, zawarło punkt ograniczający całkowity czas leczenia osób z SM do 5 lat. W punkcie 5.1.tegoż programu pojawił się zapis: (…) Łączny czas leczenia pacjenta lekami modyfikującymi przebieg choroby, w tym fingolimodem, nie może przekraczać 60 miesięcy.”

W praktyce oznacza to wyznaczenie maksymalnej długości refundacji leczenia immunomodulacyjnego (w tym leczenia pierwszego rzutu czyli interferonem i octanem glatirameru) na 60 miesięcy!

W związku z powyższym napisałam w opinii AOTM co następuje:

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego stoi na stanowisku, że ograniczenie czasu terapii lekami immunomodulacyjnymi (w tym też lekami pierwszego rzutu) do maksimum 60 miesięcy jest rzeczą absolutnie niedopuszczalną. Leczenie lekami immunomodulacyjnymi powinno trwać tak długo dopóki jest skuteczne. Istnieją sprawdzone sposoby oceny skuteczności leczenia, wykorzystywane obecnie m.in. w celu przedłużenia terapii o kolejny rok.
Należy zdawać sobie sprawę z faktu, że osoby z SM to zazwyczaj młodzi dorośli. Jeśli leczenie jest skuteczne, mogą utrzymać swoje miejsce pracy, prowadzić normalne życie w tym również płacić podatki. Ich rodzina, bliscy nie muszą rezygnować z pracy, aby opiekować się chorym. Inaczej mówiąc: Im dłużej trwa skuteczne leczenie, tym większe długofalowe zyski dla budżetu Państwa. W interesie Państwa powinno być jak najdłuższe prowadzenie skutecznego leczenia.
Ograniczenie łącznego czasu leczenia pacjenta z SM do 60 miesięcy jest nie tylko niewłaściwe z punktu widzenia farmakoekonomii, ale również narusza konstytucyjne obywatelskie prawo pacjenta do ochrony zdrowia.

Dlatego w przypadku utrzymania tego ograniczenia czasu terapii będziemy zmuszeni do zaskarżenia tej decyzji. Przerwanie skutecznego leczenia po 60 miesiącach i odebranie chorym możliwości normalnego życia nosi bowiem znamiona nieludzkiego traktowania.

NIe wiem, czy to da efekt, ale - ręce i nogi opadają...

Początek formularza

Malina Wieczorek Iza Walczmy!!!!to skandal

Paweł Gąska To jest k... mać skandal! Traktują nas jak zło konieczne. Może w ogóle uruchomić piece w Auschwitz. Puścić z dymem to towarzystwo i będzie spokój. Człowiek mało, że ma wredną chorobę, to jeszcze musi się stresować matołami z ministerstwa i agencji!

Jasiu Kulesza Paweł już powiedział co ja miałem napisać. Du.. Kur... Pier... Cholera... Oooo... Samo mi się ciśnie życzenie na pióro dla tych prawotwórców, które chciałbym złożyć im w dniu urodzin... Ale kurde mam skrupuły...

Joanna Borkowska-Olejniczak I kolejny skandal w tym kraju... Najłatwiej ograniczać, zabierać tym, którzy i tak mają niewiele :(

Irena Dyszy Witam ja jestem teraz na fingolimodzie do 2014 a w poniedziałek dowiedziałam się że sponsor przedłuża do czerwca 2016 :)

Paweł Gąska Przecież nie pójdzemy pod ministerstwo rzucać kamieniami!

Dół formularza

Joanna Turczyn jestem matką 22 letniej córki chorej na Sm - jest pierwszy rok w programie, jestem przerażona perspektywą kosztów leczenia później...co ja jej powiem...

Iza Czarnecka Wiecie, najbardziej idiotyczne jest to, że to raptem jeden punkt w programie lekowym dotyczącym fingolimodu. Takie robienie czegoś tylnymi drzwiami, niby wrprowadzamy fingolimod a jednocześnie wbijamy maksymalny czas leczenia wszystkimi lekami.

Joanna Turczyn a czy można ów wymysł "ministerstwa hipokryzji" zakwestionować np w Strasburgu?

Joanna Szetelnicka chory kraj!!! :/

Iza Czarnecka Jeśli to wejdzie w życie na pewno zakwestionujemy, jesli sie da w Strasburgu

Joanna Turczyn przyłączę się do tego protestu i podpiszę pod pozwem do Strasburgu!

Joanna Turczyn a czy nie można już sformułować pisma negującego ową ustawę z podaniem argumentów - skutków owej ustawy na forum fb a potem przesłać do ministerstwa?

Kamila Karkosinska Iza, nie wiem czy dobrze zrozumiałam, tzn. że jeśli przez 2 lata leczyłam się interferonem z NFZ, to mam szansę jeszcze na 3 lata refundacji Gilenya? Obojętnie jaka konfiguracja leków, ale nie dłużej niż 5 lat tak?

Joanna Turczyn pod nią zbierać podpisy, rozesłać wśród znajomych - myślę, że mnóstwo ludzi się pod tym apelem podpisze

Joanna Turczyn ja tak też zrozumiałam...

Iza Czarnecka

Refundacja gilenyi byłaby możliwa o ile nie jest skuteczne leczenie interferonami lub octanem, ale - łaczna refundacja lekó nie mogłaby być dłuższa nic 5 lat. Ja to rozumiem tak: delikwent bierze np. interferon 2 lata, nie pomaga mu, kalif(...)

Iza Czarnecka

to jest w projekcie nowego programu terapeutycznego, który MZ przesłał do AOTM. Zatem - nie obowiązuje, bo to projekt. Z jednej strony ok, bo daje możliwość refundacji gilenyi, a z drugiej - tylną furtką wprowadza zdecydowaną granicę czasu (…)

Kamila Karkosinska No tak, biorąc po uwagę polskie realia - to jest całkiem dobra wiadomość. Bo nie mając ŻADNEGO dostępu do leków drugiego rzutu, dostajemy COŚ. Coś, na bardzo krótki okres czasu, ale jednak... Biorąc pod uwagę realne potrzeby chorego na stwardnienie rozsiane, to jest wiadomość, która może odebrać chęć do życia. 5 lat? A ja pewnie jeszcze pociągnę z 40 :D. Jak żyć??!!

Joanna Turczyn sformułowany powyżej artykuł po małej korekcie już jest świetny! - wystarczy powyżej przytoczyć nr projektu ustawy dokładnie z datą, paragraf w pełnym brzmieniu, poniżej treść artykułu, a potem rozsyłać wśród znajomych, prosząc o podpis, na koniec po zebraniu podpisów przesłać do ministerstwa...

Ania Cicha Ożesz qwa mać!!!!! i żyj tu teraz w Polsce. Za 1,5 roku państwo kopnie mnie w dupę bo 5 lat i koniec!!!

Joanna Szetelnicka w innych krajach jest tak,że lek podają tak długo,jak trzeba tzn.jak pomaga choremu.Tak jest np.w Niemczech.No,ale qrwa w Polsce zawsze jest inaczej :/

Małgosia Jackiewicz trzeba będzie emigrować tam gdzie chcą nas za free leczyć...

Jasiu Kulesza

Naprawdę, to nie jest złośliwe, ani nie chcę się chwalić. NIE!!!. Ale czytając te komentarze bardzo się cieszę że biorę udział w programie zachodniego koncernu farmaceutycznego, który prawdopodobnie (tak mówią "wtajemniczeni") nigdy nie zos(…)

Magda Barczykowska pięknie, pięknie - każdemu zabrać, byle nie sobie od mordy! brawo dla naszych rządzących, BRAWO!

Iza Czarnecka MOi Drodzy, szczerze: ja nie biorę żadnego z tych leków, zresztą się do nich nie kwalifikuję, ale - uważam, że każdy z nas powinien mieć możliwość wyboru. Jeśli zaś może dostawać leki jedynie przez 5 lat, to o wyborze nie ma mowy.

Paweł Sadowski ludzie z tzw Agencji nie maja sumienia, rozsadku, a Min. Zdrowia na pewno "dba" o nasze zdrowie kierujac sie opiniami takich ekspertow... 5 lat zycia...smutne

Paweł Gąska

To może zzwolić chorym na SM na eutanazję i przestać opowiadać brednie o godności życia, darze niebios i tym podobnymi bredniami. Prawie 60 tysięcy ludzi zostaje na lodzie z debilnym wytłumaczeniem: państwo nie ma pieniędzy na tak kosztowne(…)

Magda Barczykowska ależ ja mam na piśmie, że państwo nie ma obowiązku zapewnić minimum socjalnego swoim obywatelom - czyli Kancelaria Premiera Rady Ministrów DOPUSZCZA eutanazję... w majestacie prawa...

Małgorzata Lisowska

A ja nie wierzę,ze jest Nas tylko ok.40-60tys.?Te dane trąbią od lat. Nikt nas nie policzył,bo po co?Według nich,problem dotyczy tylko garstki nieszczęśników,którym trudno pomóc bo dziura w budżecie etc..Choroba jest w natarciu,coraz więcej(…)

Paweł Gąska Zgadzam się, że pewnie jest nas więcej. Te 60 tys. dałem i tak jako górną granicę. ministerstwo liczy, że jest nas 30-40 tys. Dla władzy może i problem mały, ale dla mnie to jest OGROMNY problem i sądzę, że tylko dla mnie i innych chorych:(

Magda Barczykowska ci nieszczęśnicy są potrzebni tylko do płacenia - potem mogą zdychać, bo za dużo kosztują! co do liczby chorych - biorąc pod uwagę JAK wygląda diagnostyka w naszym kraju nie dziwę się, że nie mogą policzyć SMowców

Małgorzata Lisowska Podobał mi się komentarz wczorajszy Pawła G.z uruchomieniem pieców w Auschwitz.Czarny humor...ale zgłaszam się na ochotnika,już mi się znudziło chorowanie(21 lat) coraz trudniej ciągnę nogi za sobą,kłaniam się obcym a swoich nie poznaję.Ileż można?...to chyba dzisiejsza zmuła za oknem tak nastraja...już się zamykam:)

Ta strona w Internecie też mi się podoba… ( http://www.facebook.com/smwalczosiebie )

Cześć!

Wysyłam tą prośbę do wszystkich, choć aktualnie mnie to nie dotyczy, ale dotyczy ona wielu osób chorujących na SM.

Mam prośbę, przeczytaj tą petycję i jak zgadzasz się z nią, to podpisz. Pamiętaj tylko, by poprawnie zweryfikować swój podpis. To pójdzie do Ministerstwa Zdrowia…

Napisanie przez Ministerstwo, że - leczymy cię tylko parę lat, a później sobie radź sam, lub idź do piachu, to jak na dwudziesty pierwszy wiek i środek europy, to trochę nie porządku. Większość z nas płaciła przecież, w dobrej wierze, podatki i składki zdrowotne przez różny okres czasu.… Ta podstępna i nieprzewidywalna choroba może, tak jak i mnie, zaatakować w każdej chwili każdego…

Pozdrawiam – Janusz . ;-*

http://www.petycje.pl/petycjePodglad.php?petycjeid=8857

        191.  Mam taki pomysł, by wychowania seksualnego w szkołach uczyli nauczyciele obcy, nie z tej samej szkoły do której młodzież na co dzień uczęszcza. I nie katecheci, bo oni są do nauczania czegoś innego.

Zupełnie inaczej wyglądała by lekcja. Pozbyło by się stresu i wstydu przed znanymi na co dzień ludźmi. Młodzież przestała by się krępować i zaczęła swobodnie rozmawiać na trudne teraz tematy seksu.

Oczywiście, jak to jest teraz w zwyczaju, musiała by być podpisywana zgoda na takie lekcje rodziców. Tajemnicą poliszynela jest to, że rzadko rodzice na te tematy rozmawiają z dziećmi, zwalając ten obowiązek na szkołę.

Może wtedy mniej było by dzieci zachodzących w ciążę. Rozmowy na tematy seksu były by ogólnie poprawne, pozbawione wulgaryzmów i tabu. Umiano by mówić o tematach seksu i miłości bez skrępowania, śmiało i naturalnie, nie tak jak obecnie w małych grupkach dobrze znanych osób.             Nauka przez Internet nie kontroluje tego co młody człowiek powinien wiedzieć w danej chwili, w danym wieku i nastroju…

A tak ogólnie, to kto uczy teraz dzieci w szkole kultury, savoir Viru, tak jak było kiedyś? Może wskrzeszenie tego wszystkiego z połączeniem z nauką o seksie, zmieniło by język i zachowanie młodego pokolenia na ulicach, skwerach, imprezach?... 

           190. - Koniec wakacji… Sukces!… Dałem radę, spokojnie, bez stresu i pośpiechu. Wycieczki swoim autem, wspinaczki nie tylko po schodach, kąpiele w jeziorze. Odwiedziłem masę znajomych, przepłynąłem się statkiem po Augustowskich jeziorach. Zjadłem lody w miłym towarzystwie na obrotowej wieży w Gołdapi. No i bezcenne… Zgodna, solidarna, spokojna atmosfera w rodzinie i zadowolona żona… ;-D

           189.  Ostatnie badania mówią że Polacy wolą mniej zarabiać i mieć dobrą atmosferę w pracy – niż stosować się do amerykańskiego systemu korporacyjnego, wyścigu szczurów, stresu i nadgodzin…

            W Anglii ludzie żyją na większym luźnie. W Czechach także – To z opowiadań i doświadczeń z  tegorocznego urlopu…

Stołują się w restauracjach, mają sjesty, przerwy na lunch, urlopy. Nie do wiary, ale tak mają. Nic dziwnego więc że i my chcemy do nich dołączyć…

  

Zarabiamy mniej niż w innych krajach, to prawda. Ale czy musimy się zabijać, rywalizować, konkurować między sobą ku uciesze zachodniego biznesmena? To jemu przysparzamy większych zarobków… u nas się nic nie zmienia. A jak zmienia, to ilu menagerom i jakim kosztem…

Olejmy kapitalistycznych zachodnich wyzyskiwaczy!!! ;-))) Niech to oni się dostosują do nas. Do naszej mentalności, potrzeb, warunków.

Mogę mieć do obecnie rządzących i mediów tylko tą jedną pretensję: - Dlaczego w naszym kraju promuje się ten amerykański system pośpiechu, nadgorliwości i rządzę mamony…

Ja uważam że milej jest żyć bez stresu. Bo na samochód, mieszkanie, wczasy zagraniczne też tak zarobimy, ale trochę dłużej to potrwa…

A slogan promowany przez opozycję - Bóg Honor Ojczyzna, uważam za archaiczny i skłaniam się do poglądów znanych mi młodych ludzi - praca, spokój, rodzina, odpoczynek i potem ewentualnie tradycja i modlitwa… ;-D

188. Wielu ludzi je - bo jest, bo szkoda wyrzucić… Kupuje - bo go stać, bo w promocji. Jeździ samochodem szybko, grubo ponad to, ile można według przepisów. Bo samochód ma taką moc… Mamy w genach pośpiech czy co? Mamy w genach wyścig do wszystkiego?

Najlepszy w tym, najlepszy w owym… Postaw się a zastaw się, niech sąsiedzi wiedzą…

Nienawidzę wyścigu szczurów i bezmyślności.

Tak mam… ;-D

Owszem lubię być dobry w tym co robię, ale realnie wiem że nigdy najlepszy nie będę, a jeżeli nawet i tak, to co? Będę usatysfakcjonowany? Postawiony na świeczniku? Bogaty?

Wystarczy mi świadomość że jestem zaradny, że wiele potrafię i nie muszę rywalizować z „wszech-dupkami”…

Widzę jak giną młodzi ludzie, zaraz po otrzymaniu prawka. Jak się ścigają, jeżdżą bez wyobraźni. Rozbijają swoje i rodziców, najczęściej  BMW…

I po co to wszystko?

- By przy okazji popisów pozabijać swoich kolegów i koleżanki obserwujących ich możliwości?

Mam swój wiek i się boję jeździć, bo mogę się w każdej chwili spotkać na swojej drodze takiego niedorobionego idiotę, zmęczonego kierowcę tira, pianego bezmyślnego debila...

Jest ich mało, ale wystarczająco dużo… Dużo więcej niż w zachodnich krajach.

Tak się zastanawiam, czy większe kary, ostrzejsze egzaminy, restrykcje policji, przepisy, mogą coś w naszym kraju zmienić?... Chyba nie… Tacy niestety jesteśmy… - SŁOWIAŃSKA FANTAZJA… - (…) „Bo inni są jeszcze gorsi… (…)

Ale zauważmy, że gdy wjeżdżamy na przykład na Niemiecką autostradę, poruszamy się w zachodnim mieście i poza nim drogami lokalnymi - od razu się zmieniamy… Jesteśmy bardziej tolerancyjni, uczynni, skłonni do przestrzegania przepisów...

Kurde, ludzie, o co w tym wszystkim chodzi? Nasza nadgorliwość już tu nie sięga czy co???

Nie można by tak i u nas???  ;-)))

187.  Jak się czujesz, gdy w gabinecie lekarskim nie dasz rady założyć butów, skarpet? Gdy pomaga ci je założyć obca osoba, lekarz, siostra, w najlepszym razie żona? Gdy nie wolno ci zapomnieć zabrać ze sobą łyżki do butów, bo inaczej będziesz szedł boso?... A plan toalet miejskich w głowie?... 

Urlop bez łyżki do butów i pampersu, urlopem straconym!!!… ;-)))

To moje doświadczenia. A ja jeszcze jestem na chodzie… ;-D

Skąd czerpiemy siłę? Jak się możemy nie poddawać? Dlaczego tak optymistycznie podchodzimy do życia? Skąd u nas tyle radości, gdy życie nas nie rozpieszcza, a wręcz krzywdzi?...

Takie i podobne pytania chodzą nam czasem po głowie i nie potrafimy znaleźć na nie odpowiedzi… Powinniśmy chodzić zdołowani, z kwaśnymi minami, krzyczeć czemu, dlaczego my?

Jak ktoś jest głęboko wierzący, tak prawdziwie, to szybko znajdzie odpowiedzi na te pytania i pogodzi się z chorobą. Ale jest wielu w śród nas, którzy nie potrafią tak bezkrytycznie zawierzyć Stwórcy, Opatrzności, Losowi… Buntują się. I co wtedy?

To właśnie oni po okresie buntu, retorycznych pytań bez odpowiedzi, podnoszą się i najszybciej zaczynają, (w jakiś tajemniczy sposób), akceptować to co ich spotkało. Mówią zdrowy inaczej, jestem normalny tylko mam inne potrzeby, choruję ale istnieję… ;-D

Żartują z choroby, dostosowują się do otoczenia. Walczą, ale nie afiszują się z tym jaki to dla nich kłopot, ile to ich kosztuje wysiłku...

Po jakimś czasie, nawet rodzina i przyjaciele (jeśli ich nie straciliśmy w okresie stawiania diagnozy) przyzwyczajają się do nas, traktują jak dawniej, nie zauważają naszych ułomności.

My, niepełnosprawni, do takich sytuacji się w końcu przyzwyczajamy. Bo tak naprawdę… Nie wychodzimy poza krąg osób nam znanych i nas akceptujących. Mówię tu o mieszkańcach bloków, sklepów, osiedli.

Dlatego nas drażni, gdy ktoś obcy coś na naszym terenie zorganizuje, nie licząc się z tym, że osoby niepełnosprawne w tym nie mogą uczestniczyć. A to bramki są za małe, wstęp wzbroniony wózkom na kołach… ??? (Imprezy TVN, Polsatu, na rynku w Białymstoku, gdzie kłóciłem się z ochroną). Miało być tak pięknie, a wyszło jak zwykle?… ;-/

To nie są tylko te bariery, -mentalność, -chamstwo, -bezmyślność, które nas zatrzymują w domu… Ale nie będę tu o tym wspominać bo wiele już o tym na tym blogu pisałem…

Zobaczcie, ile ludzie mogli by skorzystać, gdyby nas nie pomijano, gdyby nas akceptowano… Ile moglibyśmy wprowadzić w ich życie radości, tolerancji, wdzięczności dla losu, uświadamiając im, że nie muszą się tak męczyć, bo nie mają takich barier jak my, a choroba ich nie przytłacza jak nas teraz. Zobaczcie, jak zmienia się światopogląd ludzi (na przykładzie naszych znajomych), którzy mają doczynienia z ludźmi chorymi, ułomnymi, niepełnosprawnymi…

Wiem to się zmienia, ale z jakim wysiłkiem, jak powoli, z jakimi trudnościami… Jeden krok do przodu, dwa do tyłu… To nie jest tylko brak funduszy, to jest brak dobrej woli...

Ileż do powiedzenia ma dla wszystkich, na przykład mój idol, - Stephen William Hawking… Bardzo wielu z nas, też może się podzielić z innymi swoimi poglądami, ideami, humorem… ;-D

Nas nie trzeba się bać, (bo nie ma czego) nawet nie tolerować, ale normalnie akceptować… Bo jesteśmy w sumie tacy sami…