Łączna liczba wyświetleń

piątek, 31 maja 2013

               335. Uważam, że im szybciej zdecydujemy się na dziecko to tym będzie ono zdrowsze…
…Nie, no nie do przesady!... Chodzi o te matki po dwudziestce, nie nastolatki… ;-D
…Człowiek przez całe życie zbiera w organizmie niezdrowe produkty i je kumuluje. W im bardziej zaawansowanym wieku zdecyduje się na dziecko, tym płód będzie miał więcej tej cholernej chemii w swoich żyłach i od maleństwa może chorować. Czasem ciężko…
Myślę że to nawet już widać gołym okiem…
Tak wiem, muszą być spełnione pewne warunki…
- Wiara w system, zniżki, dopłaty. Żłobki, przedszkola, szeroko pojęta opieka. Dostęp do mieszkania, praca, życzliwość administracji… …No i tym podobne...
Jednak czekając aż zostanie to wszystko spełnione, tracimy szanse na zdrowe potomstwo. Ryzyko wzrasta, zegar biologiczny tyka… i…
Bywa za późno…  

środa, 29 maja 2013

                   334. Mam wrażenie że chorzy na SM, są takim papierkiem lakmusowym naszego niezdrowego systemu opieki zdrowotnej. Bo przecież objawy SM- u obejmują wiele grup chorych...
Jesteśmy czerwoni ze złości bo - tylko niektórych z nas leczą… Zieloni bo nie umiemy lub nie mamy siły pomóc sobie… Żółci bo w ogóle chorujemy...
Tak ma większość chorych. Tak ale to my mamy prawie wszystkie objawy dotyczące tych chorób. Przykład? Proszę…
Możemy mieć paraliż (miałem), mogą się nam trząść ręce (miałem) odbiera nam pamięć, wzrok, słuch, mamy zawroty... (mam). Ciężko możemy oddychać, serce pracować, sikamy w majtki... I co? nie papierek lakmusowy?
…Leki dla szczęściarzy... Nie papierek? Brak funduszy na wózki, pompy, pieluchy... Nie papierek?... Czy to czegoś Wam nie przypomina… ;-D …Oj się rozgadałem znowu... Filozofowanie to moja pięta Achillesowa... ;-*

wtorek, 28 maja 2013

                 333. Jestem zadowolony chorując na SM, że to nie jest białaczka, inny rak, lub cukrzyca niszcząca nogi... ;-D Jestem w jednym kawałku, mogę myśleć, a że jest tak a nie inaczej... No cóż, każdy niesie jakiś krzyż… Mi przypadł taki...
Muszą pamiętać że inni to mają do niesienia krzyże… Wieloosobowe, ciężkie, niewygodne, a i mają szmat drogi przed sobą... Nie będę narzekał...
Widzę środkiem oka, słyszę jednym uchem, chodzę kulejąc, piszę na klawiaturze, ale za to wyglądam jak okaz zdrowia i tego się trzymam... ;-D

poniedziałek, 27 maja 2013

                332. Wpadnijcie na te strony. http://www.telescope.org.pl/aktualnosci/sm_walcz_o_siebie_edycja_dwatrzynascie
Ten okres obfituje w kampanie społeczne i dni przypominające że SM dotyczy i dotyczyć może  jeszcze wielu ludzi…
Koniec maja, czerwiec, to taki okres…
Nasi pracodawcy, znajomi, całe społeczeństwo, może się dowiedzieć że istniejemy, mamy marzenia, wiedzę, mądrość którą pragniemy przekazać innym. Mamy różne niedomagania, czasem nie jesteśmy medialni, choruje nam „mózg”, ale na Boga nie rozum…
SM, to nie jest tylko problem chorych, to też problem naszych bliskich i naszych pracodawców, których wręcz odrzuca gdy powiemy na co chorujemy… Tak być nie powinno… Dlatego bronimy się organizując różne kampanie, dni niepełnosprawności…
Być może niektórzy z nas są „zdrowi inaczej”, ale przeważająca większość z nas to ludzie zamknięci w domach przez chory system, niewiedzę i strach…
To tak jakbyśmy się bali swego sąsiada, bali się wyjść na miasto, pojechać do sąsiedniego kraju… Przecież to bez sensu… Należy się przemóc, zrozumieć i dać sobie szansę.
Dać sobie szansę - to nie tylko mając firmę zarabiać… Ale także skorzystać z wiedzy tych którzy mając doświadczenie, szacunek dla pracy, chęci…
Chorych ludzi nie trzeba się bać, nie trzeba nas odsuwać od obowiązków. Chorych i starszych ludzi będzie przybywać, sami się postarzejemy. Możemy przecież zachorować i też nie będziemy chcieli by nas odsuwać na dalszy plan, gdyż jesteśmy jeszcze pełni sił, werwy, doświadczeń…
…My tylko potrzebujemy trochę więcej odpoczynku i zrozumienia naszych dolegliwości… ;-*  

piątek, 24 maja 2013

              331. Dzisiaj byłem u okulisty. Pani doktor zbiera materiały do pracy… Zrobiła mi pełną diagnostykę oka. Wypytała się o moją chorobę, rzuty, objawy z całego okresu mojej choroby. Przez trzy godziny byłem na tylu badaniach i tylu przyrządach że będąc w szpitalu nie byłem tak obsługiwany… ;-D
Pogadaliśmy sobie na koniec, opisała zrobione badania i widać że chciała pocieszyć, bo… no mniejsza z tym. ;-D
Jednak ja, zaraz przejąłem inicjatywę i powiedziałem: Nie od dziś choruję, byłem przez pewien okres czasu królikiem doświadczalnym, to na co robiła mi badania, to jest jej prywatna sprawa, nie moja. To ona pisze pracę na temat SM –u, nie ona więc mnie leczy. Zbiera materiały, wyciąga wnioski i będzie kiedyś bronić tej pracy przed komisją.
Miło mi było jej pomóc, fajnie się rozmawiało, ale wiem że mnie nie wyleczy…
Dostałem do ręki wyniki wszystkich badań, receptę na okulary i bardzo miło się pożegnaliśmy… Myślę że ta wizyta była obopólnie owocna… ;-D
A teraz wnioski: Przewodnictwo mam upośledzone, zwolnione. Pole widzenia bardzo zwężone. Reszta może być. Na razie będę widział, ale chyba umrę ślepy. ;-D Razem z tymi wynikami od audiologa moja przyszłość nie rysuje się za różowo… ;-D  
Jednak mam nadzieję że uniknę upośledzenia pamięci i do końca będę świadom… ;-*     

czwartek, 23 maja 2013

               330. Byłem dziś na przeglądzie zębów u dentysty. Mam usunięty kamień nazębny, za miesiąc do wymiany plomba i jedno do wypełnienia.
Być może zrobią mi protezę, ale muszą zobaczyć, czy czasem jeden ząb, którego czuję, nie jest przy okazji do usunięcia. Zrobili zdjęcie RTG i mają przy następnej wizycie zadecydować…
Ot, najgorzej to się wybrać do dentysty, potem idzie już z rozpędu… ;-D 

wtorek, 21 maja 2013

                 329. No i co myślicie o tym dekalogu z mego poprzedniego wpisu?
Pewnie tak jak ja. Myślicie, że nie dotyczy on tylko osób zdiagnozowanych na SM. - dotyczy wszystkich… ;-D
Skoro więc jest taki uniwersalny… To znaczy że i nasza choroba nie jest czymś nadzwyczajnym w obecnym społeczeństwie. Ludzie z naszymi problemami mogą tak jak zdrowi, pracować, wychowywać dzieci, udzielać się w każdych warunkach.
Więc w czym tkwi problem? Dlaczego się nas boją, dlaczego zwalniają?... Na przykład w Wielkiej Brytanii (słyszałem) tego nie ma, w innych bardziej cywilizowanych krajach też…
A więc, czy nasi pracodawcy są niecywilizowani? Mniej wykształceni? Głupsi? A może to kryzys, konkurencja wymaga od nich takiego zachowania?
Myślę że to nie to…
To ignorancja, narcyzm, dbanie tylko o swoje potrzeby. Bo tak jest przyjęte, tak robią wszyscy, będą krzywo się patrzeć jak odstanę…

Ale… Chorzy na SM odstają - mimo że pracować chcą, mają doświadczenie, godzili by się nawet na mniejsze pensje i krótszy dzień pracy. Byle by pracować, byle wyjść do ludzi, byle nie czuć się odrzuconym…
Choroba sama w sobie ich karze, dlaczego więc pracodawcy traktują ich jak piąte koło u wozu?...
Przecież w każdej chwili, choroba, wypadek, bankructwo może też i ich postawić w takiej sytuacji… I co wtedy?

Mam kłopoty z Internetem. Jak ktoś uważnie obserwuje, to zobaczy że posty są nierównomierne, to zależy od sieci…  Może mnie nie być kilka nawet dni. Nie wiem czy to łącze, czy karta sieciowa, karta ViFi, u mnie, czy może coś jeszcze innego. Robię pełną diagnostykę i zobaczymy… Jak zamilknę, to będziecie wiedzieli dlaczego… ;-*  

niedziela, 19 maja 2013

                    328. Może się powtórzę, ale przedstawię kilka słów co mi przyszły do głowy odpowiadając na pewien post na jednym z portali…
Dekalog: 1) Unikaj stresu. 2) Miej poczucie humoru. 3) Ćwicz umysł - czytaj, ucz się języków, rozwiązuj krzyżówki. 4) Przestrzegaj diety "Mniej Żryj", jedz wszystko, w tym dużo owoców warzyw, ryb. 5) Nie unikaj słońca, ale stosuj filtry, dobre okulary p/s. 6) Przestrzegaj higienicznego sposobu życia, ćwicz, biegaj, pływaj... 7) Nie unikaj ludzi, nie bądź hipokrytą, mów co myślisz. Lepiej mieć jednego przyjaciela, za to prawdziwego. Wierz w co chcesz, ale unikaj ludzi co oczerniają innych. Są dwulicowi i nie można im wierzyć. 9) Rób wszystko zgodnie ze swoim sumieniem i kodeksem karnym. Nie obrażaj ludzi o innych poglądach. 10) Znoś godnie swój krzyż który los Ci zesłał, ale ciesz się też każdą chwilą która Ci została dana. 
           Bóg z Wami SM- owcami. ;-*

piątek, 17 maja 2013

             327. Na moim trójkołowym rowerku mam z tyłu i przodu tabliczkę z symbolem niepełnosprawności… Dlaczego? Przecież wiecie… ;-D
Ludzie są tacy głupi, lub takich udają… U mnie najczęściej babki po sześćdziesiątce… Gdzie rowerem po chodniku!!!… Ale nie tylko… Facetom też trzeba tłumaczyć, a i tak to się zwykle kończy – „To może się zamienimy”… ;-D

czwartek, 16 maja 2013

           

327. … Od dawna pojawiał się w mojej głowie pomysł opisania historii mego SM-u i depresji. Tej całej otoczki ekonomicznej, rodzinnej, społecznej, towarzyszącej tym trudnym dla całej rodziny chwilom…
I powstał… Jednak wyszła z tego opowieść tak prywatna, intymna i osobista, że nie zdecydowaliśmy się z żoną udostępnić jej w całości na blogu. Udostępnię tylko fragmenty… W sumie połowę… Sory… ;-D

wtorek, 14 maja 2013

                326. Czy to nie jest chore?… ;-D
Im lepsza fura to większy cham. Im ma więcej forsy tym kontakt z rzeczywistością gorszy. Pouczania, łajanie, nieliczenie się z potrzebami innych, stanie na chodnikach dla pieszych… To się tyczy także dresów i tych z łańcuchami na szyi, przecież to debile...
Mówicie że przesadzam, że nie wszyscy są tacy? Tak, 15 procent jest innych. Wrażliwych, usłużnych, współczujących, wyrozumiałych itp.…
Ale 85 procent ludzi bogatych, to karierowicze, polityczni malwersanci i świnie… Tak uważam… To widać w galeriach handlowych, na ulicach, uczelniach, czy placówkach kulturalnych…

 A teraz odwróćmy to… Przecież tacy nie żyją w próżni… Ludzie którym odważymy się zwrócić uwagę na ulicy za niewłaściwe zachowanie, są naszymi szefami… Pracodawcami, właścicielami firm. Menadżerami, prezesami, posłami…

To ci co mają parcie na szkło, otaczający się tylko takimi ludźmi jak oni sami… Ludźmi nie liczący się z ni kim i niczym.  Wyznawcami kultu mamony i konsumpcyjnego stylu życia. Uznających wartości innych ludzi za chłam, odpad, który należy kopać, niszczyć i wyśmiewać.

Jestem człowiekiem chorym. Atakuje mnie mój własny organizm. Mam chory mózg i układ nerwowy… Czy nie dziwi Was, że ludzie tacy jak opisałem na początku podporządkują nas sobie… Nami rządzą, nas zatrudniają, dają nam wypłaty?...
Dlaczego tacy ludzie mają siłę przebicia, rozpychają się łokciami, przy okazji przewracają ludzi o wiele wartościowszych, wrażliwszych, wykształconych?
Dlaczego się na to pozwala, dlaczego jest na to powszechne przyzwolenie?…
Czy to tylko nasze lenistwo, brak asertywności, tolerancja, pobłażanie, wygoda, powoduje taki wybuch arogancji, pychy i wyzysku?...
Czy nie czas aby położyć temu kres?
Czy ludzie których uważamy za durniów, chamów, chorych z nienawiści i chciwości mają nadal nami rządzić? Może lepiej by było zamiast uginać się przed ich żądaniami, pozamykać ich w więzieniach, szpitalach psychiatrycznych, przytułkach, by poznali takich jak my…
Bo to albo oni, albo my jesteśmy chorzy. Innego wyjścia nie ma…

Można się zamknąć w czterech ścianach i marzyć że ten świat pokazywany w telewizji należy do nas… Nie moi drodzy… Ten świat nie należy do ludzi uczciwych tolerancyjnych, miłych, pobłażliwych i jak by ich zwał.
Ten świat należy do 85 % ludzi w wypasionych furach, ubranych w kolie, złota i szykowne garnitury. Do tych na których na ulicy nie chce nam się nawet splunąć…        

poniedziałek, 13 maja 2013

              325. Znalazłem ten tekst na stronie „SM- Walcz o siebie” na Facebook- u. Myślę że warty przeczytania a i autorzy nie będą mieli nic przeciwko jak go zamieszczę na moim blogu…
(…) „BADANIA KONSUMENCKIE:

Praca – mówić czy nie mówić

W przypadku pracy zawodowej dla wielu osób chorych na SM problemem jest nie tylko sama choroba i niekiedy wynikające z niej ograniczenia z wykonywaniem dotychczasowych obowiązków zawodowych. Częstym dylematem towarzyszącym chorobie, nawet w początkowych jej fazach, jest to, czy informować, czy też nie pracodawców. Większość osób chorych na SM uważa, że choroba nie ma albo żadnego wpływu na wykonywaną przez nich pracę (38%) lub ma niewielki wpływ (tylko w okresach rzutów – 44%). Równocześnie aż 36% uważa, że w Polsce jest negatywny odbiór osób chorych na SM jako pracowników. Zdaniem chorych wynika to z niewiedzy i tego, jak choroba jest przedstawiana w mediach. Ale z tego powodu często boją się przyznawać do choroby.
Równocześnie dla większości chorych możliwość pracy po diagnozie choroby jest ogromnie ważna, a dla niemalże połowy (48%) praca po diagnozie stała się nawet ważniejsza niż wcześniej. Wynika to przede wszystkim z tego, że dalej (a może jeszcze bardziej) chcą być potrzebni i przydatni społeczeństwu. Praca może być jednym ze sposobów na podtrzymanie aktywnego stylu życia, ale też „wtopienia się” w społeczeństwo i zapomnienie o chorobie.

„Nigdy się nie przyznałam, bo miałam we wcześniejszej firmie nienajlepsze doświadczenia” (kobieta, chora na SM od 7 lat)
„W pracy mogę się totalnie odciąć od choroby, bo wiem, że nikt nie wie, więc jestem postrzegana bez jakiegoś tam pryzmatu, nie jestem traktowana łagodniej, nie jestem traktowana inaczej. Oceniają mnie tylko za to, co robię, a nie za to, że jestem chora czy zdrowa, czy jakakolwiek inna. Tylko za pracę.” (kobieta, chora na SM od 2 lat)” (…)
              324. Wiosna… Wielu z nas narzeka na osłabienie, brak sił… Wielu w tym okresie odchodzi…  Wielu chorych jest hospitalizowanych. Dlaczego tak jest? Przeżyliśmy przecież zimę i na wiosnę powinna z nas tryskać energia…
Ptaki śpiewają, drzewa rozkwitają, hormony buszują, a my nie mamy ochoty na nic…
To chyba nie tylko to – „zmęczenie wiosenne”…
Może to mniej świeżych warzyw i owoców? Może mniej ruchu? Ciemność, depresja i nagle ciepło i słoneczko? Meteopatia?

Na szczęście jeszcze na mnie to nie działa… Na wiosnę zawsze mam tyle energii… ;-D No, może ta zmiana czasu na kilka dni mnie nieco przyhamowuje, ale poza tym jest dobrze… ;-* 

piątek, 10 maja 2013

              323. Czasami docierają do mnie „słuchy” że wielu ludzi nie wie co to za choroba ten cały SM… Że jest to ciężka, nieuleczalna, przewlekła i nieobliczalna choroba, że zazwyczaj kończy się na wózku, a średnia wieku to 25 lat…

Że SM-u się nie leczy. Że diagnoza to wyrok, tragiczny los jego i jego rodziny, kończący się zazwyczaj w nędzy. Że nie ma szans na małżeństwo, a te zawarte wcześniej kończą się rozwodem. Należy zapomnieć o ciąży, o ojcostwie, bo i tak jeśli się już urodzi dziecko, to stan się pogorszy na tyle, że chory nie będzie miał siły na wychowanie i zapewnienie przyszłości potomstwu.
Najlepiej po diagnozie, usiąść, zapłakać i czekać na śmierć…
Tak, to nie fikcja, tak mówią dziś na wykładach w szkole podstawowej - uczeni „specjaliści”.

No... I było by jeszcze wszystko „do zaakceptowania - ;-D” gdyby nie fakt, że są na tych lekcjach, dzieci właśnie tych chorych…
Co te dzieci myślą, co przeżywają, jak to odbierają???
Że mamie zostało jeszcze tylko kilka lat życia? Że tata wkrótce siądzie na wózek. Że skończą się radosne chwile i zacznie życie z nędzy?... (Więcej)


Stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną (organizm atakuje sam siebie) i jak dotąd nie udało się opracować żadnej do końca skutecznej metody jej leczenia. Chorych poddaje się chemioterapii, otrzymują bardzo drogie leki, często eksperymentalne. A choroba sama w sobie czyni potworne spustoszenia w organizmie, co więcej - nie da się określić, kiedy nastąpi kolejny jej "rzut" i jakie organy wyłączy z funkcjonowania: chory może nagle oślepnąć, stracić słuch, utracić zdolność poruszania się.

Tak, tak bywa niestety, takie jest SM. Jednak jak w każdej dziedzinie nie należy uogólniać. Proszę wpaść na te strony i zobaczyć że może być inaczej. Ile na nich optymizmu, sposobów radzenia sobie z chorobą…
U każdego z chorych choroba postępuje inaczej, nie ma identycznych przypadków. Można być sprawnym do późnej starości ale też  i choroba może przebiegać błyskawicznie…

Tak moi państwo, na temat SM-u, można by nie jedną grubą książkę napisać i jeszcze temat nie byłby wyczerpany. Ale jeśli przygotowujemy się do jakiegoś wystąpienia, to przygotujmy się porządnie, bo nie tylko możemy temat jedynie naszkicować ale i zrobić przy okazji wiele złego…   

czwartek, 9 maja 2013

             322. Cito… Wyszło na jutro… Ale leki też i od specjalisty bez zniżek i w normalnej cenie. Pan minister chyba nie ma żadnego naczyniowca w rodzinie…
Leki nie muszą kosztować przecież grosze, tak jak w zeszłym roku, ale zastrzyki i tabletki na żylaki, zakrzepicę, stan zapalny po kilkaset złotych, to chyba już przegięcie… ;-/
Doppler też na cito i potem wizyta z wynikami, więc z lekarzem nie ma problemu… Tylko ta cena leków…
No ale cóż, nie pójdziesz jak zapalenie idzie coraz bardziej do góry i do góry?... 

wtorek, 7 maja 2013

                 321. Zapalenie żył, żylaki (tym razem nie u mnie)…
Zastrzyki w zeszłym roku po kilkadziesiąt złotych, teraz po kilkaset. Wizyta u naczyniowca najprędzej w październiku, czy z tym się przeżyje pół roku - cuda się zdarzają… ;-/
Teraz zobaczymy co powiedzą na CITO…  

poniedziałek, 6 maja 2013

               320. Jest piękna słoneczna i w miarę ciepła jak na maj pogoda. Wróciliśmy już bezpiecznie z długo-weekendowych odwiedzin, a kilometrów zrobiliśmy sporo…
Prześwietlenie i analizę krwi mam już za sobą. Wszystko jest OK, ale nadal trochę pokaszluję. Idę dziś jeszcze do lekarza na kontrolę. Leczy mnie na krztusiec. Teraz sporo ludziom w okolicy zostało takie coś po grypie… Nie wiem czy to to, bo chrząkam nieco, ale też i nie tak mocno kaszlę jak wcześniej. Zobaczymy… ;-D