214. Razem ze znajomą z Białegostoku jesteśmy w gazecie!!!
Na
tą chorobę nie ma skutecznego leku, ale warto robić wszystko aby się jej nie
poddać.
Chcą
walczyć o siebie.
Gdy
usłyszeli diagnozę – Stwardnienie Rozsiane, SM. Przeżyli załamanie i depresję.
Ale dzisiaj starają się funkcjonować normalnie i pokazywać innym że SM to nie
wyrok. Białostoczanie, Helena Makal i Janusz Kulesza żyją z tą chorobą już
wiele lat.
Zaczyna się zazwyczaj
niewinnie. Zawroty głowy, problemy z widzeniem, utrzymaniem równowagi. To
mija, ale po jakimś czasie wraca. I wtedy zaczyna niepokoić coraz bardziej.
Diagnoza jest szokiem. Bo stwardnienie rozsiane (SM) budzi strach. Tę chorobę
trzeba polubić, poznać i zaakceptować. Zmienić światopogląd, wielu ludzi do
siebie przekonać - mówi Janusz Kulesza.
Choroba ludzi
młodych.
Stwardnienie
Rozsiane jest przewlekłą i jak dotychczas, nieuleczalną chorobą neurologiczną objawiającą
się u ludzi między 20 a 40. rokiem życia. Szacuje się, Ze w Polsce choruje na
nią około 40 tys. osób. SM należy do chorób autoimmunologicznych, co oznacza,
że układ odpornościowy ludzkiego organizmu atakuje własną tkankę, traktując ją
jak obce ciało. W przypadku SM, system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję
otaczającą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Uszkodzenie włókien
(demielinizacja) prowadzi do zaburzenia czynności centralnego układu nerwowego.
U każdego chorego na SM mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe,
niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany
w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych mówi prof. Jerzy Kotowicz,
neurolog z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Dla każdego
chorego diagnoza to szok. Ale warto, wbrew stereotypom, nauczyć się z nią
żyć. Trwająca właśnie ogólnopolska kampania „SM - Walcz o siebie” ma na celu zbudowanie
świadomości że właściwe leczenie i specjalistyczna rehabilitacja rozpoczęte na
wczesnym etapie choroby, coraz częściej dają szansę na w pełni normalne
funkcjonowanie.
Janusz Kulesza o
tym, że choruje na SM dowiedział się w 1997 r. Bardzo dużo pracowałem, byłem
pracoholikiem - opowiada - Czułem się czasem źle, ale myślałem że samo
przejdzie. Aż w końcu pogorszyło się na tyle, że zgłosiłem się do szpitala.
Miałem naprawdę duże problemy z równowagą zeza, brak czucia w ręce i nodze. W
szpitalu zrobiono mi punkcję, różne badania i po kilku tygodniach postawiono
diagnozę, że to SM. I wtedy okazało się, że choruję już od dawna, tylko ani
neurolog ani okulista nie mówili mi dotąd, co mi tak naprawdę jest. Moja
choroba prawdopodobnie zaczęła się kilkanaście lat wcześniej, gdy jechałem samochodem
i zauważyłem poruszającą się na jezdni górkę. Wtedy Neurolog, po konsultacji z Okulistą
i badaniach powiedział, że to nic poważnego, zwykle zapalenie nerwu wzrokowego,
że to przejdzie za dwa trzy tygodnie i przypisał tabletki sterydowe. I rzeczywiście
przeszło.
Jeszcze rok przed
diagnozą Janusz znowu poczuł
się. wyjątkowo źle, ale dostał kolejną partię sterydów i objawy neurologiczne
minęły. W 1997 roku, gdy trafił do szpitala, z każdym dniem pobytu stawał się
coraz bardziej niepełnosprawny.
- Do tej pory
opowiadam znajomym jak to przyjęto mnie do szpitala chodzącego, a po dwóch
tygodniach siostry musiały mnie karmić, żona kąpać, a podróż do łazienki była
prawdziwą wyprawą. Zezowałem poza tym tak, że nie tylko ja bałem się na siebie
spojrzeć. W takim to stanie przywitałem wpis w karcie przy łóżku, SM. Nie
wiedziałem, co to jest SM, to znaczy słyszałem, ta jest taka choroba i tyle.
Wtedy nie było takiego dostępu do informacji, jak teraz. Tylko jakieś broszurki
i tyle. Marzyłem o kontakcie z psychologiem, który by mnie podtrzymał na duchu.
Najwięcej o tej chorobie dowiedziałem się wtedy od innych pacjentów chorych na
SM.
Po
kilkumiesięcznym pobycie w szpitalu stan mężczyzny na tyle się poprawił, że
wyjechał on z żoną do pracy do Niemiec.
-Tam dopadła
mnie depresja. Stałem się nie do zniesienia. Po trzech miesiącach wróciliśmy do
Polski, depresja nie przechodziła. Trwała w sumie ze dwa lata, zanim trafiłem
do specjalistów, którzy bardzo pomogli mi i mojej rodzinie z tego stanu wyjść.
Brałem leki.
Kolejny rzut
choroby pojawił się po dwóch lalach. Janusz znowu trafił do szpitala. - Miałem
dużo szczęścia, bo jakieś pół roku potem zadzwonił do mnie ze szpitala lekarz z
pytaniem, czy nie chce uczestniczyć w programie lekowym jednej z wielkich firm
farmaceutycznych - opowiada. - Miałem brać leki, które były jeszcze w fazie
badań, ale mogły zapobiegać rozwojowi choroby. Oczywiście się zgodziłem. Biorę
te leki do dziś, mam nadzieję że będę je dostawał dożywotnio, bo miesięczna
kuracja tym lekiem, który już jest w obrocie, to 2 tys. euro. odkąd je biorę miałem tylko jeden rzut choroby i był podczas rocznego wstrzymania
przez firmę programu.,
Helena Makal na diagnozę czekała
10 lat, choć przypuszczenie, że ma SM było wcześniej.
Pierwsze objawy były już w 1991 roku - opowiada. - Pracowałam wtedy jako nauczycielka
w szkole podstawowej i gdy się potykałam, uczniowie się śmiali. Mówiłam, te jak
będą w moim wieku, to zobaczą jak będzie. Poszłam do lekarza, dostałam leki,
sterydy, tak trochę w ciemno, bo dokładnej diagnozy bez punkcji nie można było
postawić. Ja nie chciałam jej się poddać, bałam się, że coś pójdzie nie tak, a
ja miałam małe dzieci. Choroba postępowała, Helena miała
coraz większe zaburzenia równowagi, obijała się o przedmioty, doszły kolejne
objawy choroby; oczopląs, podwójne widzenie.
- Najbardziej przykro było wtedy,
gdy doniesiono na mnie, że tak się zachowuję, jakbym była w pracy pod wpływem
alkoholu. Ale dyrektor, któremu powiedziałam o chorobie, potraktował mnie
bardzo dobrze. Wysłał mnie na urlop zdrowotny. Wtedy w końcu położyłam się do szpitala. Zrobiono wszystkie
badania i potwierdzono chorobę. To był 2001 rok. Po diagnozie pojawiła się
ogromna depresja.
- Musiałam przyjmować leki, a
potem zmienić swoje podejście do życia. Przestać myśleć, że jestem nikomu
niepotrzebna, że nie mam po co żyć - mówi. - Myślałam o dzieciach, które nie
były jeszcze samodzielne, to dało mi siłę.
Ćwiczenia umysłu i ćwiczenia ciała
Helena miała szczęście, bo nie straciła pracy od razu po diagnozie. Nie
chciała iść jeszcze na rentę. Udało się jej pracować jeszcze kitka lat, choć z przerwami na urlopy zdrowotne. Na rencie
jest od 2007 roku. - Staram się radzić sobie z chorobą jak najlepiej. Chodzę na
basen, siłownię, rehabilitację. Staram się utrzymywać w formie, co jest bardzo
ważne. Chociaż problemy z poruszaniem się mam. Mogę przejść 20 metrów bez
kuli, dlatego wożę ją zawsze samochodzie. W domu używam balkonika, który
dzięki półeczce pomaga mi donieść z kuchni do pokoju . kubek czy talerz z
zawartością. W rękach bym nie doniosła.
Helenie udało się dostać do tego samego programu lekowego, co Janusz,
więc za leki spowalniające rozwój SM nie musi płacić. Ale są jeszcze inne,
które pomagają na spastykę mięśni, nietrzymanie moczu poprawiają krążenie. -
Po każdym rzucie choroby czuję, że ona postępuje. Ale dzięki lekom taki rzut
jest raz na trzy łata, a nie trzy razy w ciągu roku, jak to było w momencie,
gdy przez rok nie dostawaliśmy leku. Cieszę się, jestem w grupie która dobrze go
toleruje, bo niektórzy wypadają z tego powodu z programu.
Janusz po diagnozie był w
Niemczech, pracował też w Holandii. W Białymstoku pracował jako pracownik
gospodarczy, w pralni chemicznej, w ogrodnictwie. Ale pracę stracił, poszedł na
rentę.
- Musiałem coś ze sobą robić. Zacząłem uczyć się obsługi komputera, grafiki.
Potem udało mi się znaleźć, niestety na krótko pracę w studiu graficznym.
Zacząłem też uczyć się języków, angielskiego, niemieckiego. To bardzo dużo mi
dawało, mogłem ćwiczyć pamięć i umysł.
Bo problemy z pamięcią po drugim rzucie były i to spore. Zdarzało się, że
Janusz szedł do sklepu i zapominał co miał kupić, choć były to tylko dwie
pozycje.
- To było bardzo traumatyczne, stałem na środku sklepu i nie wiedziałem,
co ja tu robię. Bałem się że stracę pamięć, zacząłem więc tworzyć drzewo
genealogiczne, archiwum rodzinne,
spisywać różne historie. Prowadzę swojego bloga. Do ćwiczeń umysłu doszły też
ćwiczenia ciała.
-
Zacząłem chodzić na siłownię i na basen, cały czas staram się być aktywny -
opowiada. - Z żoną chodzimy na spacery, choć ja mogę przejść maksymalnie do 5
km. Na co dzień poruszam się trzykołowym rowerem lub samochodem z automatyczną
skrzynią biegów.
Ćwiczyć musi cięgle. Gdy zrobi sobie kilkumiesięczną przerwę, objawy
powracają, gorzej chodzi i zaczyna znowu zapominać. Jednocześnie nie może się
męczyć i denerwować. Cały czas szuka sposobów na radzenie sobie z chorobą.
Prawa ręka i noga są już właściwie niesprawne. Dlatego Janusz np. goli się czy
myje zęby obiema rękami.
- Zwykła szczoteczka musi mieć grubą rączkę, albo używam elektrycznej -
opowiada. - Na ile jeszcze mogę, aktywnie pomagam w domu. Gdy przeszedłem na
rentę, stałem się gospodynią domową”. Teraz to żona zarabia na dom, a ja
sprzątam, piorę, gotuję. Odkryłem w sobie pasję gotowania, próbuję różnych
kuchni świta, eksperymentuję.
I Helena i Janusz przewartościowali swoje życie, nie liczy się to, aby
mieć, ale życie. Jak najpełniejsze.
Taka akcja jak „SM – walcz o siebie jest niezmiernie potrzebna. SM jest
nadal tabu...Jesteśmy normalnymi ludźmi, mamy rodziny, potrzeby, zainteresowania.
Jesteśmy mimo tej choroby optymistami. Potrzebujemy tylko zrozumienia naszych
ograniczeń i szansy na normalne życie. Bo na leki przeciwko SM musimy jeszcze
poczekać. Choroba nadal jest nieuleczalna - zaznacza Janusz Kulesza.
