25. Odsyłałem Was kilkakrotnie do zeszytów, broszurek, książek PTSR. - „SM i coś tam”      

( http://www.ptsr.org.pl/pl/  - zakładka - „wydawnictwa” ). Wpadnijcie na tą stronę, dowiecie się o wielu sprawach które Was nurtują i sprawiają problemy. A są już od dawna znane i rozwiązane…

Nie wstydźmy się korzystać z udogodnień i usprawnień które wymyślili mądrzy ludzie by nam ułatwić życie. Ja mam swój rower trójkołowy, bez którego nie wyobrażam sobie teraz życia. Mam samochód z automatyczną skrzynią biegów. Mieszkam na parterze. Myję zęby szczotką elektryczną i się golę dwoma rękoma…

No niby są golarki elektryczne, ale jeszcze z nich nie korzystam bo chcę sam. Traktuję te czynności jako gimnastykę. Tak samo jak zapinanie guzików w koszuli, zakładanie skarpet. Mam na to sposoby. Guziki zapinam na stole i nakładam koszulę przez głowę, a na przykład skarpety wkładam na niskim fotelu i na dywanie pod stopami, by nogi się nie ślizgały. Są dni kiedy nawet te czynności sprawiają mi kłopot. Korzystam wtedy z pomocy mojej żony, napotkanych osób. Wiem, wiem, bariera wstydu. Znam to…;-D Cóż...

Nasze potrzeby są różne. Kuchnie, łazienki, pokoje dostosowane są do naszych potrzeb. 
(No, czasami nie ;-D...) To są sprawy indywidualne i każdy sam powinien dobrać takie ułatwienia z których powinien skorzystać. Wiele instytucji, fundacji, ludzi dobrej woli, może nam pomóc w tym finansowo. Jest tylko jeden kłopot. Muszą wiedzieć że istniejemy i że mamy problemy.  

Wiem także, że mały - bo mały, procent ludzi śmieje się z nas, nie zauważa. Ale zazwyczaj, jeżeli się kogoś poprosi, to bardzo chętnie pomaga. Nie wiem dlaczego pomagają, może dla własnej satysfakcji, potrzeby serca. Ale tak w sumie mało mnie to obchodzi. Tak już jest i kropka. Ty nikomu w życiu nie pomogłeś (aś)?

Kończąc temat. Wiem że w śród nas są ludzie bardzo chorzy, nawet obłożnie. Są też i ci którym postawiono właśnie diagnozę. Choroba u różnych osób przebiega w inny sposób i dlatego postanowiłem ludzi ze świeżą diagnozą nie straszyć i nie dołować.

Niech sami docierają do ciężko chorych osób. W sposób naturalny, gdy dojrzeją i w chwili, gdy mają potrzebę takiego kontaktu. To samo się tyczy różnych stowarzyszeń i fundacji. 

24. Wejdźmy jeszcze raz na temat seksu. Nie bez kozery będzie tu wspomnieć o partnerskich kontaktach czy randkach…

Ja tam szczęście! ;-D Mój związek małżeński trwa już kilkadziesiąt lat. Poza tym najpierw się poznaliśmy, pobraliśmy, urodziły się dzieci, a potem zachorowałem.

O tym więc  nie będę pisał. Sytuacja zastana. ;-D Takich sytuacji jest wiele. ;-D

Rozwód... No cóż, pamiętacie siebie zaraz po diagnozie? Mój Boże, nic dziwnego że ktoś wiał od nas ile sił w nogach. Tylko silni, lub bardzo zakochani zostają. To wielki stres. Kobietom z SM, mówi się że o dzieciach to niech lepiej zapomną. A jeżeli są w  programie… To dopiero mają przesr *) Bo nic im nie wolno, decyduje góra, bo ma kasę.  Poza tym to w naszej kulturze sąsiadki… A wiecie co? Sami się domyślcie… Jak tylko o tym pomyślę to mnie cholera bierze. I to te same, baby plotkary, są najgorsze.

Mężczyźni to mają lepiej. Młoda żona, narzeczona, jak weźmie nogi zapas to problemu nie ma. Samemu i z SM–em żyć można. Najwyżej powiedzą, stary kawaler, bo chory. Współczucia nie zabraknie. ;-D A i prawie wszystko chłopu można. ;-D

Gdy się czasem zastanawiam, co bym doradził młodym ludziom co chcą założyć rodzinę, to nie wiem… Bo to i czasy są teraz inne i możliwości zupełnie różne niż kiedyś.

Myślę że pierwsza rzecz to walka z chorobą i rehabilitacja. Druga to samorealizacja, czyli rób mimo przeciwieństw to o czym zawsze marzyłaś (eś).

Chorują bardzo często ludzie najwrażliwsi i najbardziej wartościowi. (Wielcy kompozytorzy, malarze, uczeni… Znacie na przykład fizyka - Stephena Hawkinga, Mego idola?) Mówię zawsze, że to strata tych zdrowych jeśli ktoś nie chce się z nami zaprzyjaźnić.

Jest nam smutno, jesteśmy zagubieni, chorzy i nie damy rady wszystkiego zrobić – To nasz atut, a nie przywara. Takim ludziom się współczuje i tylko od nas zależy jak takimi odczuciami pokierujemy. Ktoś powie, Janusz, jesteś wredny...

A ci co mówią żeś niewiele warta (ty), wybrakowana (y) chorybzda. To świadczy niby o inteligencji tego kogoś? Ludzie z SM-em mogą żyć w znośnym stanie bardzo długo. Nawet prowadzą firmy. Żyją na znośnej stopie. A ci biorący udział w wyścigu szczurów wypalają się błyskawicznie. Czterdziestka i najczęściej wrak człowieka. W każdej chwili może przysłowiowa dachówka spaść mu na głowę, powódź zabrać dorobek życia, umrzeć na raka, lub zawał.

Dziewczyno, chłopcze, nie bierz do głowy żeś chora (y). Chodź na randki, korzystaj z życia, to nie AIDS, a i z nim można żyć i być szczęśliwym. Trzeba tylko siebie zaakceptować, a ci co mają równo poukładane w głowach, też ciebie zaakceptują. Zobaczysz… Lepiej z mądrym stracić niż z głupcem wygrać.

A ty… W tej chwili zdrowy, Tak, tak,  ty… Do ciebie mówię…

Jeśli kochasz, nie słuchaj gadki rodziców, „rad” rówieśników. Słuchaj siebie. Jeśli stchórzysz, trudno, to ty to zrobisz, nie ktoś inny, twoja decyzja. Jeśli wygra miłość, możesz mieć najwspanialszego partnera pod słońcem. Mamy teraz różne sposoby i leki na ewentualną walkę z „SM-problemami”. ;-D

23. Muszę coś z broszurki „SM i… Emocje” słowo w słowo przepisać.

(…) Niesłychanie frustrująca jest świadomość że odczuwalne przez nas dolegliwości, są często niewidoczne dla otoczenia, jak na przykład przewlekłe zmęczenie, osłabienie, czy nawet depresja. Objawom tym nie towarzyszy wyraźne upośledzenie sprawności, co sprawia że rodzina i przyjaciele oczekują od chorego więcej niż jest w stanie zrobić. Co więcej mogą odbierać takie zachowanie jako lenistwo, brak inicjatywy. To na pewno nie sprzyja poczuciu naszej wartości. (…)

Staram się jak mogę mimo niepełnosprawności normalnie funkcjonować. Jestem optymistą, mam marzenia, jeżdżę swoim trójkołowcem i staram się jakoś sam, we wszystkim sobie radzić.

Jak mam więc wytłumaczyć neurologowi, który rzadko mnie widzi, w NFZ, czy orzecznikowi który przydziela mi grupę inwalidzką, że mimo swej dumy i zaradności, często potrzebuję czyjejś pomocy.

Uważam że, przydzielona przez kogoś, kto patrzy tylko na punkty i tabele grupa inwalidzka jest dla mnie krzywdząca. Czy to że jestem optymistą, oznacza że można po mnie tak jeździć? ;-D 

22. Dużo do myślenia dała mi broszurka PTSR – „SM i emocje”. Czytając ją zdałem sobie sprawę, jak stresowała się moja rodzina gdy zachorowałem..

„SM jest chorobą nieprzewidywalną. Cały czas jest w nas ten strach przed utratą sprawności fizycznej i psychicznej. Utratą kontroli nad własnym życiem”.

Tak jak może zmieniać się nasz stan fizyczny, tak samo mogą się zmieniać nasze zachowanie i emocje. Są one także trudne do zniesienia i dla naszego otoczenia. Te oznaki euforii, po których następuje rozpacz, gdy uda nam się lub nie uda czegoś zrobić. Przypomnijmy sobie nasze zachowanie i irytację  gdy coś upuścimy i stłuczemy, albo gdy coś chcemy powiedzieć i zapomnimy. Dla nas to przecież jak „Być albo nie być”.

Bo jak to wytłumaczyć komuś na kim nam zależy, kiedy takie zachowanie w nas narasta i się ugruntowuje.       ( „Ty nic nie rozumiesz. To nie tak. Nie masz racji… itp.”)

Czasem nie jesteśmy świadomi że tak postępujemy. Czy słowo PRZEPRASZAM wtedy wystarczy? 
Musi, gdy ktoś kocha… Czasem jest nas tak trudno zrozumieć, może i sami siebie nie rozumiemy…

Jezu jak tolerancyjna była moja żona i bliscy!!! Jak to dobrze że mamy to już za sobą. Jak to dobrze… ;-D

Ale czy na pewno?… ;-/

21. Jak miałem paraliż… Ten co nie mogłem chodzić i robiono mi kanapki w szpitalu, bo miałem sprawną tylko jedną rękę. Zdarzyła się dziwna rzecz podczas rzutu. W nodze czułem jak inne grupy nerwów przejmują rolę tych uszkodzonych. Było swędzenie tak przyjemne, że przypominające orgazm. I powolne bardzo dziwne odzyskiwanie władzy w nodze. Tak jakby poza moimi zmysłami.              
          Miałem kiedyś gips, była rehabilitacja, ale to było zupełnie inne odczucie. Miałem wtedy nad tym władzę, a tutaj jakby działo się to poza mną. Dlatego wierzę w przeznaczenie i niesamowitą, tajemniczą siłę organizmu do samo regeneracji. ;-D

20. Niestety, ale już cały czas mam zaburzenia równowagi. Nie wielkie, można się przyzwyczaić, ale utrudniające mi życie. Ludzie się dziwią że ich czasem na ulicy nie poznaję. A jak mam patrzeć na twarze ludzi,  gdy muszę się pilnować by nie upaść?  

Jak widzę schody, to myślę jak i którą nogą mam zacząć wchodzić, by tą przeszkodę pokonać. Cały czas muszę mieć otwarte oczy i patrzeć pod nogi, bo inaczej się zataczam. Chodzę jak po linie, muszę się pilnować. Bywa że potknę się na prostej drodze, zachwieję, że upadnę. 

Jednak zdarzyło się jednak to tyle razy, że się do tego przyzwyczaiłem. ;-D

Sprawiam czasem dziwne wrażenie spacerując. To dlatego że idąc, rozglądając się, czy rozmawiając-myślę cały czas by się nie przewrócić.

Dlatego tak lubię, ten mój trzykołowy rowerek. ;-D       

19. W szkole nie lubiłem wf-u. Chociaż zrobienie salta nie przysparzało mi problemu. Byłem na sprawdzianach, dostawałem piątki, a na reszcie godzin wagarowałem. Byłem lubiany przez prowadzącego lekcje, więc nie odbijało się to głośniejszym echem w szkole. Uważałem że to co robię wystarczy.

Ten stosunek do ćwiczeń się zmienił, gdy zachorowałem. Zauważyłem że bez ćwiczeń byłbym wrakiem człowieka. Po rzucie, trzeba ćwiczyć i szukać pomocy w rehabilitacji. Trzeba aktywnie uczestniczyć w ćwiczeniach w sanatorium.

Chodzić na spacery, jeździć rowerem, spacerować w rytm Nordic Walking. Jak ktoś umie i może, powinien jeździć na nartach, pływać. Bardzo pomocni są też trenerzy w klubach fitness i siłowni, którzy dobierają dostosowane dla nas zestawy ćwiczeń. Pamiętać należy byśmy ćwiczyli systematycznie i się nie przemęczali. Sporty wyczynowe należy odłożyć do lamusa.  

Myślimy że ćwiczenia fizyczne potrzebne są nam tylko do podtrzymania kondycji. Nic bardziej mylnego. Ćwiczenia pomagają nam z zapobieganiu osteoporozie, w utrzymaniu odpowiedniej wagi, profilaktyce w chorobach serca. Pamiętać o tym powinno zwłaszcza koleżeństwo na wózkach i niechodzące. Jak już jest bardzo źle, powinni korzystać z biernego rozciągania w którym pomoże fizjoterapeuta. Wiem, wiem, pieniądze. Ale nie wszystkie ćwiczenia kosztują.

Trzeba być aktywnym i pamiętać że na przykład taniec czy praca w ogródku, spacery, joga,  tai chi, zabawa na świeżym powietrzu, streczing, to też aktywność fizyczna. Nawet nie wiecie leniuchy, jak wiele ludzi taką aktywność prowadzi…

Wiadomo, że nie możemy się przesilać i tego musimy się trzymać. Przy pierwszych objawach zmęczenia musimy zaniechać ćwiczeń. Ale usprawiedliwiać tym, naszą nieaktywność, nam nie wolno. Jeśli kogoś namówiłem do ćwiczeń, niech pamięta! Powinien się skontaktować się z lekarzem. Bo w chorobach współistniejących, na przykład astma, choroby kręgosłupa, oczu, niektóre ćwiczenia nie są wskazane.

Zaczynając ćwiczenia należy pamiętać żeby od razu nie podejmować dużego wysiłku. Wysiłek powinien być wprowadzany stopniowo, pomału, z tygodnia na tydzień. W większości klubów fitness Na przykład tu. (link) fachowi trenerzy mogą nam pomóc. W takich klubach też znajdują się sauny. Powinniśmy ich raczej unikać, tak jak gorącej wody. Jednak dla mnie jest tak trudno zrezygnować z gorącego prysznica. ;-D  Dopóki to nie wpływa na moje zdrowie, chcę z niego rezygnować.

Jest takie przysłowie. Niech się wstydzi, ten co widzi. Jeśli mamy kłopoty z pamięcią, pytajmy. Jeśli mamy drżenia, zaakceptujmy je ćwicząc. Bo im więcej będzie nas, ćwiczących niepełnosprawnych, to będziemy mniej widoczni i mniejszą ciekawość będziemy wzbudzać.

Myślę że dobrym sposobem na to są integracyjne ćwiczenia w grupach. Zdrowi ludzie, też nie ćwiczą wszyscy tego samego. Są różne gusta. Są silni i słabi, wysocy i niscy, starzy i młodzi.

No mam dość pisania, zmęczyłem się. Muszę odpocząć. Na odchodne polecam lekturę broszurki „SM i ruch”. Pa. ;-D

18. Zaburzenia wzroku, zapalenie nerwu wzrokowego.

To znaczy zaburzenie całego szlaku wzrokowego, który jest odpowiedzialny za kontakty oka z mózgiem. Mogą wystąpić bóle, a nawet całkowita, najczęściej cofająca się, utrata wzroku. Miałem podobne symptomy i nadal mam. Na początku po środku pola widzenia, coś było nie tak. Nazwijmy to górką. Były badania, stwierdzenie okulisty, że na to oko nie powinienem widzieć… ;-D

Na szczęście widziałem i po tabletkach sterydowych w przeszło.

Na tym przykładzie stwierdziłem że lekarze, to tak jak nauczyciele - też ludzie. ;-D

Miałem też później olbrzymiego zeza. Ciekawostka, jak jechałem samochodem, to widziałem dwie drogi. Nie byłem pewny w którą mam wjechać. ;-))) Zakleili mi oko, by zmusić to chore do podjęcia pracy. Do tej pory gdy się zmęczę, pojawia się u mnie lekki zez. (Objaw Uhthofa).

Było też spore zamglenie części pola widzenia. Część z tego mi została, w prawym oku po zewnętrznej, kilka procent jest zamglone. Trzeba się umieć do tego przyzwyczaić, zaakceptować. Bo czy jest inne wyjście? ;-D

17. Wiecie jak to jest, gdy nad połową twarzy nie ma się władzy? Oko ci się nie zamyka, wysycha i musisz co i rusz zakraplać krople. Jak z kącika ust cieknie ci ślina i musisz ją cały czas wycierać. Jedzenie z ust wypada, picie wycieka. Gdy pół twarzy jest opadnięta i przypominasz Frankensztajna? Nie wiesz co to jest i nie wiesz czy przejdzie? A do tego przecież masz rodzinę, kolegów którym musisz się pokazywać? 

Zobaczcie, jakie rzeczy przeżyłem i o nich prawie zapomniałem… A zasłaniałem się chustką ze wstydu. Sterydy, czas, a może i ta babka szeptucha z Orli - szystko minęło prawie bez śladu. Boże jakim ja jestem szczęściarzem… ;-D

16. Czy mam żal że choruję na tą przewlekłą chorobę? Mam. Czy się boję, i czy mam poczucie winy? Tak. Mam też świadomość utraty własnej wartości. Ale czy to nie jest normalne?

Problem nie leży w tym że tak jest, tylko w tym że trzeba się w końcu z tym pogodzić. Dla mnie zajęło uświadomienie tego faktu całe miesiące. Tak, miałem i Nerwicę i Depresję. I świadomość tego że krzywdzę swoją rodzinę. Gdy zbliżałem się już do dna, powiedziałem DOŚĆ! Przecież są jakieś wartości z których nie wolno mi zrezygnować, bo po co dalej żyć?

Co wtedy zrobiłem? Ano pierwszy sukces odniosłem gdy zdałem sobie z tego sprawę. Drugi gdy zacząłem szukać rozwiązania problemu. Jak czułem że zaraz wybuchnę, uciekałem do swojej posiadłości na wieś. Tam się uspakajałem i w listach do żony opisywałem o czym myślę, jakie mam żale, co bym chciał zmienić. Żona wtedy też pisała z kolei, o swoich potrzebach, myślach i żalach. Zdałem sobie wtedy sprawę, że zupełnie inaczej podchodzimy do tych samych spraw.

Wracałem do domu i przez jakiś czas się dogadywaliśmy. Jednak znowu po kilku takich nieporozumieniach, zdałem sobie sprawę że to nie to. Zacząłem szukać pomocy u innych. Wiedziałem jak to ma wyglądać, lecz żadna instytucja nie chciała w takiej formie nam pomóc.

Wreszcie znalazłem! Centrum Kryzysowe przy Centrum Pomocy Rodzinie na Włókienniczej. Pani psycholog porozmawiała ze mną, z żoną, później byliśmy u niej razem. Kompetentna kobieta, przez kilkanaście godzin, za darmo, nareszcie podeszła ze zrozumieniem do naszych problemów.

Przypominało to terapię u psychologa z Amerykańskiego filmu. Namówiła mnie nawet do wizyty u psychiatry i na antydepresanty.

No i co? Można? Można, tylko trzeba wiedzieć czego się szuka. Teraz jesteśmy zgodnym, szczęśliwym małżeństwem. Jak zaraz po ślubie. Moja choroba dotknęła przy okazji i całą rodzinę. Pamiętam o tym. Myślę że jest teraz dobrze, ale czy i zdrowy ojciec może to obiektywnie stwierdzić?         

         A tych tabletek przeciwko depresji już nie biorę, nie potrzebuję. ;-D A że czasem między nami coś zaiskrzy… A czy zawsze na niebie świeci słońce? ;-D

15. W zeszycie; „SM i zaburzenia mowy” (PTSR) przeczytałem mądre zdanie.

„Trudności w mówieniu są frustrujące i męczące, gdyż utrudniają kontakt z otoczeniem.” Muszę dodać że i mobilizujące.

W takim momencie, wkurzony że nie dam rady „powiedzieć tego co pomyśli głowa”. Postanowiłem, że się nie dam…. To było wtedy gdy uczyłem się po rzucie chodzić.  

Mózg mi działał jak na zwolnionych obrotach. Usta i język nie chciały mi się układać jak chciałem i były nieposłuszne. Wiecie co zrobiłem? Podjąłem w ESKK  naukę języka Niemieckiego dla średniozaawansowanych. Gdy dało to oczekiwany rezultat, poszedłem z Urzędu Pracy na kurs komputerowy, potem graficzny. Podjąłem pracę jako niepełnosprawny w Studiu Graficznym.  

WALKA, PRACA, WIARA W SIEBIE, ĆWICZENIA... Funkcjonuję teraz lepiej niż inni zdrowi w moim wieku. ODNIOSŁEM SUKCES!!!  ;-D 

14. Trzeba sobie jakoś radzić z ograniczeniami, zarówno tymi zależnymi od psychiki, jak i tymi fizycznymi. Czasem trzeba się przemóc i umieć poprosić o pomoc, no i zawsze zachować spokój, poczucie humoru oraz wiarę w siebie. ;-D

Gdy ktoś bliski, któremu nie jesteś obojętny widzi twoje zdenerwowanie, może je źle zinterpretować. Może pomyśleć że to na niego jesteś zły. Postaraj się tego uniknąć, rozmawiając z nim o tym.

Jak pracowaliśmy w Niemczech, to czasem szefostwo przy nas rozmawiało złośliwym tonem. Inni co nie znali języka, myśleli że są źli na nich. Oni jednak kłócili się między sobą, a my o tym wiedząc, nie zwracaliśmy na to uwagi. ;-D  

Poza tym nie bój się korzystać w życiu z komputera, dyktafonu, budzika. Ja już ledwo trzymam długopis, lecz dobrze piszę za pomocą klawiatury. 

13. Gdy brak mi jest właściwych słów by coś napisać, na przykład teraz. ;-D Zastępuję wyraz zapomniany innym, równoznacznym i powracam później czytając, w to samo miejsce. Jak  tekst jest dobry, to zostawiam, jak nie, korzystam z Internetowych Słowników Wyrazów Bliskoznawczych. To nie powoduje stresu, a poza tym, każdemu zdarzy się czasem czegoś zapomnieć. ;-D A że zajmuje mi to więcej czasu? Przecież kochani, ja mam znaczące uszczerbki w mózgu,  poza tym… Nigdzie mi się nie śpieszy. ;-D  

Myślę że nie wszyscy wiedzą o tym, że mam pewne ograniczenia w mówieniu. Czasem prowadzi to do nieporozumień. Wiem że powinienem o tym poinformować, ja jednak wolę czasem o tym napisać. To mi lepiej wychodzi… Zresztą… nie od dzisiaj. Swoją żonę zdobyłem, pisząc listy do niej. ;-D

12.  Nie, nie… To nie jest tak. Cel tego wpisu był zupełnie inny . ( Wpis nr 2.) 
Opisałem wtedy zaprzyjaźnioną rodzinę dotkliwie pokrzywdzoną przez los. Marysia  zwróciła mi uwagę że nie chciałaby, by ktoś  mówił o niej, w taki właśnie sposób jak ja napisałem. Nawet wtedy, gdyby było jej  bardzo ciężko. Chodzi o słowa roślina itp.

Ja bardzo szanuję i Marysię i Tą rodzinę. Jest mi bardzo przykro, że te słowa mogły by być odebrane w zupełnie innym, jak zamierzony, kontekście.

No cóż, ja tak właśnie się wyrażam i wiem, że to nie są u Nich słowa tabu. Na pewno się za nie, nie obrażą. Stąd taki język.

Chodzi mi o to, że Oni żyją właściwie normalnie, akceptując ten stan, mówiąc, że co ma być to będzie. Wiem… Nie zawsze tak było, ale nie będę się o tym rozpisywał. Bo cel był inny.

Chodzi mi o to, że rodziny których nie dotknęła choroba ani inne nieszczęście, mówią że są pokrzywdzone i nieszczęśliwe. A bo to szef niedobry, że są niedoceniani i za mało opłacani,  że nie mogą wyjechać zagranicę na urlop, że na wszystko brakuje pieniędzy. Są zazdrośni, kłócą się i wymagają od siebie czort wie czego. 

Pragnę jednak zauważyć że są zdrowi, mają gdzie mieszkać, czym jeździć, co jeść… „Przecież złapali Pana Boga za nogi”…. Ich troski są nieporównywalnymi do problemów z którymi boryka się „Ta” właśnie rodzina…  Te problemy nie są największe i bądźcie wdzięczni za to co macie…

Właśnie dlatego, gdy mnie ktoś zapyta, „ a jak tam twoje zdrówko?” Odpowiadam – Świetnie. ;-D  

11. Byłem niedawno na osiedlu Piasta w Białymstoku. Jeździłem tam swoim trójkołowcem. Nie polecam. Oj nie!!! Są tam niewygodne i wysokie krawężniki na przejściach i podjazdach.

Osiedle przypomina czasy komuny, zapomniane i nie doinwestowane. Od razu widać że Zarząd Osiedla w obecnych czasach sobie nie radzi. Nigdy się tam więcej nie wybiorę, najadłem się tylko wstydu, tamując ruch samochodów.

Czy tam nie ma niepełnosprawnych? Nie ma ludzi na wózkach, starszych? Jak tak żyć? Czy mieszkańcom, obserwującym rozwiązania na innych osiedlach to odpowiada? Mnie przyszło do głowy tylko jedne określenie tego blokowiska… Getto.

Ja mieszkam w centrum, są tu ścieżki rowerowe, podjazdy, mało barier. Ostatnimi czasy, jadąc na spacer, przejeżdżałem przez nowo wybudowane skrzyżowanie. Ruch rowerowy sterowany jest tu komputerowo, za pomocą kamer. Miodzio…

Ogólnie muszę przyznać, że w Białymstoku nie jest źle. Miasto nowoczesne i zarazem pełne zieleni. Jest jeszcze sporo utrudnień dla niepełnosprawnych. Architekci myślą czasami starymi i nieaktualnymi kategoriami. (Na przykład Park Planty przy fontannie, czy dziedzińce koło Pałacu Branickich). Ale pomału to się zmienia. Słucha się, głosu niepełnosprawnych, pieszych i rowerzystów. Powstaje wiele nowoczesnych dróg.

Powiem tak. Jeszcze się taki nie urodził co by każdemu dogodził. Oraz… Nie popełnia błędów ten, co nic nie robi. Wybraliśmy mądre i troskliwe władze. Powinniśmy dać im szansę i zobaczyć jak będą radzić sobie w przyszłości.  Ja z ich pracy, na dzień dzisiejszy jestem zadowolony.

Wygląda na to, że pamiętają o tym, że każdy w każdym momencie może zachorować, mieć wypadek i stać się osobą niepełnosprawną. Świat każdemu, w każdym momencie, może się zawalić, dać prztyczka, a nawet dobrego kopniaka w tyłek. ;-D

10.  Mam rower trzykołowy. Jeździmy z żoną rowerami na spacery, imprezy. Załatwiam przy jego pomocy różne sprawy w urzędach, robię zakupy. Wielu ludzi już mnie zna. Uśmiechają się do mnie, pozdrawiają. 
     Ten rower, jest dla nmie zakomuflowanym wózkiem inwalidzkim. Mam zawroty głowy, wolno chodzę, nie mam za wiele siły. On mi więc daje niezależność i namiastkę swobody. To był dobry zakup. ;-* 

9. Jestem człowiekiem, u którego seks pełni w życiu bardzo ważną rolę. Nigdy nie miałem z tym kłopotu, dopóki nie sięgnąłem po tabletki antydepresyjne. Moje libido znacznie się osłabiło. Z początku nie wiedziałem dlaczego, dopiero niedawno o tym przeczytałem.

Lekarstwa i to nie tylko te na SM. Mogą wpływać i zaburzać różnorakie czynności seksualne! To jest bardzo szeroki temat i w naszej kulturze jest tematem tabu. Nie wiem dlaczego, bo to jest przecież takie ludzkie…

Kobieta w ciąży jest dumna, ale powiedzieć jak do tego doszło to już wstyd?  ;-D

Wiem że jest bardzo dużo czynników wpływających na udany seks, są różne choroby. Są także różne sposoby radzenia sobie z kłopotami seksualnymi i z jego leczeniem. Na pewno nie wolno nam się zamykać i przestać okazywać sobie czułości. Przytulanie, pocałunki, pieszczoty są nam niezbędne do akceptacji samego siebie.

Poza tym… ;-D  - Jak wpływają na partnera… ;-)))

Jak głupio jest wam o tym otwarcie mówić, a macie jakiekolwiek problemy, to przeczytajcie broszurkę PTSR - „SM i… seks” Są tam różne wskazówki na temat tego, co powinniśmy wiedzieć, co przeczytać i do kogo się zwrócić.

No i jest jeszcze Internet. Tylko… Pssssss  Pamiętajcie że to TABU i wstyd ;-D

8. Alkohol, papierosy, wiadomo, tego nie należy nadużywać. U mnie jednak, choć nie palę, daje dobry skutek, wypalanie raz do roku, 10 papierosów w ciągu dnia, przez okres trzech tygodni. Najczęściej jest to sanatorium… ;-D Przez ten okres jestem nieco przymulony. Jednak po zaniechaniu palenia, mózg podejmuje  pracę jakby na zdwojonych obrotach. Jak to u mnie działa, proszę nie pytać. Nie wiem… Ale skutek jest ;-D

                                                            ***

 Mogę wykonywać kilka rzeczy na raz... Cieszę się z tego... Rozmawiać, kierować samochodem, widzieć co dzieje się po bokach, słuchać radia. Nie wszyscy zdrowi tak potrafią… Jednak nie zawsze tak było. Miałem kilka stłuczek samochodem po rzutach i nie zawsze wiedziałem jak do nich doszło.  

                                                           ***

Nie wolno leżeć i oglądać bezmyślne telewizji. To nie jest dla mózgu stymulujące. Mózg musi pracować. Przypomnijcie sobie szkołę czy okres gdy pracowaliście. Czy to był  wtedy taki wysiłek? Tak, to to jest właśnie standard. My z SM, musimy ćwiczyć by jak najlepiej i jak najdłużej normalnie funkcjonować… Nikt za nas tego kochani nie zrobi… ;-D  

                                                           ***

Gdy w sklepie, swego czasu, nie mogłem sobie czegoś przypomnieć, zacząłem ograniczać między innymi zakupy. Wychodząc z domu myślę dziś jaką potrawę ugotuję, a nie jakie produkty muszę kupić. 

Bo, gotując obiady, wiem czego potrzebuję, a co już mam. Pomogło do tego stopnia że nie potrzebuję już listy zakupów, a po sklepie chodzę bez stresu. ;-D 

7. W tej chwili jest dobrze. Psychicznie, żadnej nerwicy i depresji. W rodzinie nigdy lepiej nie było. Fizycznie, kuleję i prawa ręka właściwie służy mi do ozdoby. Ale ja… Z tym się pogodziłem i najważniejsze - nie mam rzutów!!! Ćwiczę mózg, jak widać przy komputerze. Uczęszczam, gdy jest gorzej na kursy językowe. Nawet nie wiecie  jak to pomaga… ;-D

Kocham wodę i często chodzę na basen. Ćwiczę na siłowni i fitness w Fitness Klub Maniac Gym w Białymstoku.. Ćwiczę, to może za wiele powiedziane, wiadomo co można dla Esemowca. ;-D Ale kondycję utrzymuję i na 3 godziny wychodzę do ludzi.

Nie piję nie palę, oszczędzam. Rodzina na tym nie cierpi. Więc chyba dla nich będzie najlepiej, gdy jak najdłużej będę sprawny? ;-D

6. Powiem Wam, najpiękniejszym uczuciem jest to, gdy objawy choroby się cofają. Chociaż może trwać to nawet i rok. Sterydy działają cuda! ;-D

Cieszy mnie że nie muszę korzystać (na razie?) z książek na płytach. Czy skanerów głośnomówiących, do odczytywania tekstu z gazet.  

Przez kilka lat miałem coś w rodzaju oczopląsu. Nie mogłem czytać. Wzrok się szybko męczył. Teraz będąc w sanatorium zauważyłem że to minęło i przez cały ten pobyt pochłonąłem, z radości, (bo nie trawię tej lektury), kilkanaście Harlekinów. ;-D 

Jeśli ma się kłopoty z funkcjonowaniem w społeczeństwie. To można skorzystać z programów pomocowych w PEFRON-ie. Ja mam z nich trójkołowy rower, komputer. Pomogli mi nawet sfinansować doprowadzenie wody, z czego skorzystałem gdy mieszkałem jeszcze na wsi.

Mogą pomóc z finansowaniem dostosowania łazienki do naszych potrzeb. Przy zakupie wózków akumulatorowych, wind, programów komputerowych. A nawet dostosowania pojazdu do niepełnosprawnego kierowcy. Pamiętać należy jednak o tym, że najpierw ty musisz wyłożyć kasę, a potem oni ją zwracają.  

A co się tyczy dnia powszedniego, pomoc przynosi nam też pewna głupota. Ustalenie z rodziną, stałego miejsca trzymania przedmiotów. Na przykład kluczy. Wiele rzeczy u nas w domu, ma teraz swoje stałe miejsce i nie muszę się irytować że nie mogę ich znaleźć. 

5. Marihuana. Wierzę że pomaga. Pomaga ludziom jeśli mają drżenia, trudności z mową. Widziałem materiały i doświadczenia. W niektórych wypadkach poprawa jest olbrzymia. Dla mnie marihuana teraz nie pomoże, bo nie mam takich objawów. Ale co będzie  później? Gdy będzie taka potrzeba na pewno spróbuję. Mimo tego, że u nas w Polsce nie wolno. Mam to gdzieś… ;-D

Stenty? Tak samo… Miałem Dopplera. Żyły mam czyste, to co mam poszerzać? U innych nie wiem. Słyszałem że pomaga. W jaki sposób, psychiczny, fizyczny? Wszystko jedno, lepiej się czują i to najważniejsze… Wystarczy tylko mieć kasę, bo tego zabiegu nikt nie finansuje.    

4. Wiem że z rana źle funkcjonuję i jestem do niczego. Mało tego, gdy wstanę za wcześnie jestem cały dzień nie do życia. Unikam takich sytuacji wysypiając się i poprostu umawiając się na później.

Od lat młodzieńczych planuję wieczorem jutrzejszy dzień, śmieszne ale w różnych wariantach. Gdy coś nie wypala, automatycznie wiem jak postąpić, bo mam wariant B. Gdy zachorowałem, to też nadal działała, no i mniej jest stresu, gdy coś nie wychodzi. Pomaga również systematyczność i obowiązkowość. Z tym jednak też nie miałem problemów. ;-D  

Nie lubię być zaskakiwany, jest mi łatwiej, gdy wiem o czymś z wyprzedzeniem. Muszą wiedzieć o tym także rodzina i przyjaciele. Mniej i ty masz stresu i oni.

Poza tym musisz wiedzieć że nie masz wyłączności na złość, lęk, depresję, zły humor i kiepskie dni. Inni też mają do tego prawo. W tym pomaga takie coś, co się nazywa tolerancja i wyrozumiałość. Dobrze jest się tego nauczyć.

            3. W literaturze - (SM i… pamięć. PTSR 08) jest napisane, że jeśli na co dzień jesteśmy w stanie funkcjonować, to nasze umiejętności poznawcze są w normie. Więc co jest normą dla nas, S.M.-owców? Przecież choroba powoduje zmiany demilizacyjne w naszym mózgu i rdzeniu kręgowym. Każdy z nas jakoś tam funkcjonuje…

Ano normą, uważam, powinno być to, co jesteśmy w stanie jeszcze zmienić. Czyli powoli, cierpliwą pracą, wyćwiczyć nasz mózg by zaczął, choć trochę, funkcjonować jak przedtem. Mimo ognisk demilizacyjnych, (jeśli może) uruchomił obejścia i nowymi drogami, podjął pracę chorych partii mózgu. Po rzucie znowu to samo i to samo… U mnie to jakoś działa.     

Zauważyłem przy tym jednak, że stres, pośpiech, zmęczenie, powoduje u mnie nadal kłopoty w wyrażeniem czegokolwiek. Muszę na chwilę się wyłączyć, uspokoić, by po chwili próbować powrócić do zaniechanego tematu. Rozmawiając ze zdrowymi, jest to czasem irytujące i nie zawsze daje pożądany skutek. Najlepiej jest poinformować o swoich problemach rozmówców. Jeśli brak na to czasu, to trzeba się z tym pogodzić i nie stresować. 

2. Jak ktoś mnie pyta o samopoczucie to zawsze odpowiadam – „Świetnie”!!!

Bo jak tu biadolić, kiedy dzieci kończą po drugim kierunku studiów. Mamy wykupione mieszkanie w mieście, na parterze, koło szpitala. Kredyty mamy pospłacane. Mamy co jeść, gdzie mieszkać, czym jeździć. Uczestniczę w programie i dostaję lek w kroplówce od Szwajcarów.  A że są debety w banku i raty? A kto ich nie ma? Luzik. Jestem szczęściarzem!!! ;-D

Naprawdę tragedią jest gdy dzieci w wieku kilkunastu lat zachorują na genetyczną chorobę. Nie ma leku, nie ma nadziei. Jedno umiera będąc rośliną. Drugie też ma te same geny… Znam taką rodzinę, Dziewczęta, na szczęście, są wolne od choroby. To chyba jedyna pociecha tych bohaterskich rodziców. Pielęgnacja, szpital, brak pieniędzy, czasu, nadziei. Obwinianie siebie o felerne geny. Ręce opadają, a oni walczą. Muszą, bo to jest  rodzina. Rodzina i wiara że wszystko się jakoś ułoży...    

            Janusz jak twoje zdrówko? Świetnie!!!

1. Zaleceniem lekarza, jest ćwiczenie mego ciała i mózgu. Wielu ludzi pisze Blogi na necie bez takiej motywacji. Pozwólcie więc że i ja sobie poćwiczę.

Jeżeli się komuś spodoba to moje proste pisanie, albo przyda w pokonywaniu Stwardnienia Rozsianego, będę naprawdę szczęśliwy.   

Więc do roboty… ;-D

           

            - Cześć, jestem Janusz i choruję na SM.

            - Witaj Januszu!

            - ;-D

Dopadła mnie ta choroba koło trzydziestki. Nie będę pisał szczegółów, bo na pewno przyjdzie na nie czas później. Mrowienia, wykrzywianie twarzy, kłopoty z oczyma. Teraz norma, wtedy nie… Najpierw badał mnie lekarz domowy, potem neurolog.               

- Proszę się nie przejmować, to zwykłe zapalenie nerwu,  twarzowego, ocznego, itp. - mówili. Pewnie podejrzewali co mi jest, ale ani jeden ani drugi nic mi nie powiedział. Można się spierać czy to dobrze czy źle. Przyjmijmy że dobrze.    

Potem, gdzieś około czterdziestki, pobyt w szpitalu i diagnoza. Lekarze się nad nią nie napracowali. Było wszystko. I paraliż i zez. I mrowienia i brak czucia. No, prawie komplet.

Jasne że to SM. Dziś wiem, wtedy… Boże co mi jest?

Ano to, że nie znasz ani dnia ani godziny kiedy przyjdzie następny rzut. Jak będzie ciężki? Ile czasu ci zostało do wózka? Czy starczy ci czasu i sił na kontynuacji nauki, dotychczasowej pracy? Czy, jak, albo???

Leżąc na szpitalnym łóżku, ze wzrokiem utkwionym w jeden punkt. Zamyślony i zdezorientowany, usłyszałem głos sąsiada z naprzeciwka.

- Nie martw się, S.M. to nie wyrok. Z tym można żyć. Zobacz mnie zdiagnozowano na to samo kilkanaście lat temu, a funkcjonuję i nawet prowadzę firmę.

To mnie trochę uspokoiło. Na takie słowa czekałem. One mnie podbudowały i wziąłem się w garść. Nabrałem odwagi i od lekarzy i sióstr na oddziale, dowiadywałem się jak najwięcej o S.M. A może u mnie będzie to wyglądało inaczej, lepiej. Zacząłem wracać do sił.

Mimo że czułem się nieźle, piętno choroby musiało gdzieś w tych moich szarych komórkach błądzić. Po kilku miesiącach przyszła depresja. Plus nowe rzuty… Kto to przeżył to zresztą wie. Na ulicy zataczasz się jak piany, potykasz, padasz. Zachodzisz do sklepu i nie wiesz co tutaj robisz. Coś mówisz a tu słychać bełkot wydobywający się z twoich ust. A do tego ta nerwica i depresja. Na początku sąsiedzi mówili - Tak… Znam go, ale nigdy bym nie powiedział że to taki moczymorda. Potem to się zmieniło, a niektórym nawet było głupio.