482. …Nie wiem… Chyba nie chwaliłem się tu moimi grafikami które powstały zaraz po diagnozie. Odzwierciedlają one mój stan umysłu po tym, jak dowiedziałem się na co choruję…

Te trzy prace zwą się „Tryptyk”… Teraz po latach myślę że przydała jeszcze jedna grafika do tej serii, czyli  - „ Codzienne życie mimo choroby”... Bardziej optymistyczna… Bo jednak udało mi się w końcu odbić od dna… ;-)

                481. …Spytałem poprzez Internet ludzi – (…) „Nie wydaje się Wam że częstotliwość rzutów zmniejsza się z długością chorowania, wiekiem?... To mnie ciekawi, bo wielu osobom z mego kręgu częstotliwość rzutów, maleje. czy to od leków? ” (…)

Odpowiedziano mi mniej więcej w ten sposób –

– Częstość rzutów nie tyle zmniejsza się z wiekiem, tylko i większości SM zmienia postać. Po latach choroby w postać wtórnie postępująca kiedy nie ma rzutów tylko stopniowe nasilenie objawów które juz sie cofają tak jak na początku po rzutach…

 – Popieram z wiekiem są na pewno lżejsze i szybciej się wycofują, tylko że trzeba szybciej reagować bo organizm jest słabszy i ma mniej siły do regeneracji ale da się żyć…
 – Podobno u dzieci i młodzieży SM jest bardziej agresywne. U staruszków jest łagodniejsze... 
 – Podobno zależy jaki rodzaj sm-mu mamy...

Nie mam rzutów już kilka lat… Choroba raczej się wstrzymuje… Czy to zmiana postaci choroby, czy brany przeze mnie kilkanaście lat lek „Tysabri” wstrzymuje postęp choroby?... No nie wiem… Ważne, że nie mam rzutów i SM jakby zapomniał o mnie!!! Jednak szkoda, że to co mi pozostało, nie pozwala mi na normalne życie z zatrudnieniem, wypłatą, bez tej SM- esowej „Pani” która może się w każdej chwili odezwać i powalić znów na ziemię…

Jednak pocieszam się myślą, że było by chyba przecież gorzej gdybym miał jakiegoś raka, czy chorobę jeszcze straszniejszą jaką jest niezaprzeczalnie i SM…?  Trzeba się cieszyć z tego co jest, bo mogło by być jeszcze gorzej… ;-)

              480. Tak sobie myślę, bo to i choroba, wiek odpowiedni do podsumowań… Czy jestem zadowolony z mego życia…? Jak najbardziej... Jestem szczęściarzem któremu sprzyjało przeznaczenie. I to nie chodzi o to, że zachorowałem na tą ciężką chorobę, że przeżyliśmy moją depresję, ale że umiałem walczyć, wyciągnąłem wnioski i nauczyłem się żyć z tym co mnie spotkało…

Teraz gdy zostaliśmy sami, po tej ciężkiej nerwowej harówie. Po odchowaniu i wykształceniu dzieci. Po szpitalach, dorabianiu się, zarabianiu na mieszkanie meble, auto… Kochamy się z żoną jak zaraz na początku naszego związku… To piękne.

Spełniamy nasze marzenia, plany które nie dane nam było onegdaj spełnić. Snujemy rozmowy o naszej przyszłości i o tym co niechybnie przyjdzie. Tak prędzej czy później, ale przyjdzie…

Jest pewien rodzaju strachu, ale jesteśmy spełnieni, zadowoleni, i zdajemy sobie sprawę że przeznaczeniu nie umkniemy. Przeznaczenie nas połączyło, założyliśmy rodzinę, wychowywaliśmy dzieci, dorabialiśmy się, zestarzeliśmy i trzeba zaakceptować to co niechybnie przyjdzie.

Nie, nie będziemy na to czekać. Nie ogarnia nas strach. Ale nie uciekamy od tego, nie wypieramy z naszego umysłu, bo TO jest nieuniknione.

Robimy plany, żyjemy spokojnie, tak na ile nas stać, ale już nie „szalejemy”. Nasze marzenia przeszły teraz na nasze dzieci, potem przejdą na wnuki… Nie młodniejemy przecież, ale też i pożyjemy jeszcze… Śmiejemy się czasem z innych, co zapracowują się, dla idei, wchodzą w układy, zbierają, cieszą kasą, a są w naszym wieku…

Ale czy to nie do czasu? Czy będą żyć wiecznie? Zabiorą majątek, znajomości do grobu? Nie umrą rankiem na zawał, nie zachorują i świat zacznie im się walić…?

Naszą mądrością, jak ktoś chce, się dzielimy chętnie, ale nic na siłę, nie narzucamy naszego zdania innym , bo każdy przecież jest inny… Zresztą i my uczyliśmy się na błędach mimo że nas ostrzegano… Takie jest życie… Teraz jest czas na spokojne przeżywanie tego cośmy dokonali. No bo kiedy? Jak zostaniemy staruszkami i już na nic nie będziemy mieli siły? 

              488. Pisałem wcześniej, że nie dlatego jesteśmy mniej aktywni, nie dbamy o wygląd, mamy gorsze dni - bo się starzejemy. Ale starzejemy się - bo zaczyna nam być wszystko jedno, nie dbamy o kondycję, nie chce nam się pograć w tenisa piłkę…

Ludzie aktywni, którym coś się chce, są weselsi, żyją w komforcie o wiele dłużej…

A gdyby tak pójść dalej? …Sex…?

Czy naprawdę mamy mniejsze potrzeby niż w młodości? Zużywa nam się, zmydla? Uważam że nie. Gdy mamy -naście lat, -dzieścia, nasze hormony są pobudzane przez zalotne spojrzenia koleżanek z klasy. Wzrok przez krótkie spódniczki, obcisłe stroje, piękne ciała…

Później gdy przekraczamy -estkę, -siątkę, rodzą nam się dzieci, wygląd nam się zmienia, hormony nieco słabną. Następnie mówi nam się że czas na wygodę - stare rozciągnięte dresy i swetry, długie spódnice, stroje zakrywające wszystko co nas onegdaj rajcowało, czy prozaiczny, ciągły brak kasy… A o bieliźnie nawet już nie wspomnę…

Dzieci mówią gdy rodzice się całują – „a feeee”, a gdy zobaczą coś jeszcze, że to takim starym nie przystoi, że to domena „nas” młodych… Przyzwyczajamy się do tego aż…

Przychodzą nam myśli, że mamy coraz więcej lat i seks który nam sprawiał tyle satysfakcji i radości staje się wspomnieniem… U mężczyzn taki wiek nazywa się „głowa siwieje d… szaleje”, u kobiet „lata lecą a w krok nic”…

Zastanówmy się czy wina leży w nas, czy społecznym nastawieniu, czyli – „syndromie podeszłego wieku” Moim zdaniem to wszystko jest socjologicznie z góry ustawiane przez konserwatywne społeczeństwo.

Dlaczego osobom po czterdziestce, pięćdziesiątce, sześćdziesiątce nie wypada partnera zaczepić, spojrzeć zalotnie, poflirtować? Dlaczego nie poświntuszyć, odkryć w domowym zaciszu to, co jest przez cały czas zakrywamy.

W pracy, ulicy, na basenie, kilkudziesięciolatki widzą zgrabne, ponętne odkryte ciała. Tworzą się marzenia do… - momentu gdy wracamy do partnera z „wałkami na głowie”, w rozciągniętych dresach, piwem w ręku, z „robótkami” w dłoni…

No i co?

Spragnieni, podnieceni, z „kurwikami” w oczach i „namiotem w spodniach”, albo „kisielem w majtkach” stawiani jesteśmy przed… Socjologicznym widokiem ukształtowanym przez sąsiadów, tłum, media - czyli stateczne matrony z godnie podniesioną głową, szczelnie zakrywające to, czym jeszcze mogły by podniecić partnera, albo gościa z brzuszkiem któremu nic się nie chce oprócz oglądania sportu, jedzenia golonki i picia piwa… Wszyscy winni, ale nie my!!!

Ja powiem tak – „co mi stanęło na ulicy, obwisa na sam widok w domu”…

Mam wrażenie, że to dlatego są zdrady, skoki w bok, kochanki, wyjścia na tańce, albo pubów. Bo do domu już nie ciągnie nas to, bez czego nie mogliśmy jeszcze kilka lat temu wytrzymać…

Zastanówmy się nad tym, zanim stanie się nam wszystko jedno, albo zacznie nam się rozsypywać związek… ;-)

              479. Technika poszła do przodu. Kiedyś co było fantastyką, staje się rzeczywistością… Dla bogatych, ale rzeczywistością… Kiedyś samochód, telewizja, samoloty były tylko dla bogatych, a teraz? Cyborgi, bio - sensoryczna technologia tworzy się na naszych oczach… Cieszę się że żyję w takich ciekawych czasach…

Tak, są wojny, terroryści, ale dla prymitywnych osobowości. Dla nas NORMALNYCH ludzi, ciekawych świata, oglądających programy na Discovery, filmy na których trzeba myśleć - to raj na ziemi… Jestem szczęśliwy!!!

Mimo że mam problemy, jestem chory, to jakoś sobie radzę. Jestem otwarty na świat, nowości, optymistycznie patrzę na rzeczywistość. Stoję po środku, nie czerpię ze skrajności. Zamiast rozpamiętywać, nienawidzić, widzieć czarne i szare, wolę kochać i patrzeć na świat przez „różowe” okulary.

Ten film który, polecam do obejrzenia, mimo że mój angielski jest raczej „słaby”, uważam powinni obejrzeć wszyscy… Są tam obrazki, coś niecoś można zrozumieć nawet nie znając języka. Zrozumiałem z niego, że jak się chce to można, tylko trzeba być optymistą. To co teraz wydaje się być dalekim, za chwilę nadejdzie. Jeśli nie dla nas, to na pewno pomoże naszym dzieciom, wnukom… ;-*  

          478. No cóż, odpowiedziałem na jakiś post na facebook –u, że bawię się życiem i nie biorę go za poważnie - bo i tak w każdej chwili się może skończyć. Moje życie dzięki temu jest tak ciekawe i barwne jak mało u kogo z sąsiadów... Jestem szczęśliwy mimo moich chorób, problemów i niskich dochodów. Nie mam wpływu na to co się dzieje na świecie, więc po co się denerwować...

Trza się dostosować i cieszyć z tego jakim jest się mądrym człowiekiem, zapobiegliwym, przewidującym... ;-)

Dziś zmarła bliska mi osoba na raka... Czy w ogóle mamy jakiś wpływ na swoje życie... ? Co ma być to będzie, a jak będzie przez chwilę pięknie, to należy się tylko cieszyć i korzystać, bo to i tak długo nie potrwa... Długo to rzecz względna...

Mimo mego SM- u, czekającego mnie zabiegu na nerce itp, itd, cieszę się że mam kochającą żonę, wspaniałe dzieciaki, i mamę która jeździ jeszcze rowerem... Kurcze, jakim jestem szczęściarzem, nie każdy ma takie chwile spełnienia w życiu jak ja... A może zapracowałem na to? Bo takim świrem jak ja to mało kto jest... ;-)))

(…) ”Ludzie nie dlatego przestają się bawić, bo się starzeją, ale starzeją się bo przestają się bawić”(…) Tak i nie tylko... Ta sekwencja się ciągnie długo, a sens jest ten sam... Starzejemy się przez zaniechanie tego co robiliśmy do tej pory. Obserwujemy sąsiadów, filmy, czasopisma, zamiast zaufać swemu instynktowi i dać mu myśleć - że jest się dalej silnym, młodym ślicznym, zdrowym... Czytałem o tym w mądrej psychologicznej książce i obserwując siebie, widzę tu wiele racji...

Wiem co piszę, bo miałem do wyboru albo użalać się nad sobą i czekać na śmierć, albo wziąć siebie za mordę i iść do przodu mimo kłód, kopniaków i dołków zastawianych przez życie...

Podjąłem mądry wybór, bo dzięki temu uważam się za szczęściarza, który jeszcze chodzi, planuje, a nawet spełnia z powodzeniem marzenia... Jestem dalej na to samo chory, mam mieć ten zabieg, ale co tam… - Co nas nie zabije to wzmocni... ;-)))

              477. Chory, jego samopoczucie, a partner i jego myśli…

Uważam, że lepiej mówić partnerowi o swoim samopoczuciu, swoich przemyśleniach, dopuścić go do siebie powiedzieć co się czuje, otworzyć się, bo lepsze to, niż milczeć i cierpieć w samotności… Druga strona nie jest jasnowidzem i nie musi wiedzieć, że jest nam źle z tym co nas spotkało, że zachowujemy się czasem inaczej niż byśmy chcieli, że potrzebujemy wsparcia, sympatii, rady, czy po prostu wygadania. To może być najlepszym rozwiązaniem dla obydwu stron.

Nawet nie wiecie, jak mogą się różnić myśli bliskich osób… Człowiek może być smutny i mieć wszystkiego dość, czyli być w dołku, a wygląda jakby był zły na wszystkich i na wszystko…

Ludzie otwarci, nie zatrzymujący tylko dla siebie swoich myśli, spostrzeżeń, mają lżej… Naprawdę…

Proszę skorzystajcie z mojej rady i uśmiechnijcie się, powiedzcie miłe słowo, przyjmijcie do siebie drugą osobę ze wszystkim z czym Bozia go stworzyła, zaakceptujcie, rozmawiajcie, a wasze życie się zmieni tak jak i moje, gdy zrozumiałem że moja depresja to choroba wszystkich dookoła mnie… A dotarło to do mnie właśnie po serdecznych i szczerych rozmowach… 

             483. Trochę się zestresowałem i wpadłem w lekką panikę gdy wczoraj pojawiła mi się krew w moczu… Od rodzinnego dostałem skierowanie na SOR. No cóż, już w poczekalni doszedł do tego ból w przewodzie nerkowym i odetchnąłem… Znajomy ból – kamień…

Spory ten kamień i umówiłem się (jeśli go wcześniej nie wysikam) na laparoskopowy zabieg usunięcia go z nerki. Od kilku lat, wiem że mam spory kamień w nerce i mam go już dość. To tak jak bomba zegarowa, w każdej chwili może ruszyć i… Albo będzie dobrze, albo będzie źle… ;-)

Jasne, boję się, ale będę miał już i czysty pęcherz, (miałem w grudniu zabieg), czystą jedną nerkę i zostanie mi już tylko jeden kamień w drugiej, ale mniejszy i może kiedy się ruszy urodzę go bez problemu… Może…

Lekarz na SOR- ze, był bardzo zmęczony, od środy na dyżurze i został jeszcze poproszony o Cd… Więc? Ja mu współczuję, bo facet funkcjonuje na zwolnionych obrotach, a robi zabiegi, opiekuje się ludźmi na oddziale i jeszcze ten SOR… Dupa zimna… Ten system jest chory!!! Tak być nie ma prawa, Kiedyś to wybuchnie i smród będzie co nie miara… No tylko ludzi szkoda, bo NFZ żałuje pieniędzy i dla lekarzy i dla pacjentów, no bo to wszyscy przecież kombinatorzy, oszuści i złodzieje… A może tak poszukać ich u siebie szanowni państwo z NFZ?

Morał? Żeby chorować trzeba mieć dużo siły, cierpliwości, wyrozumiałości i być zdrowym, bo inaczej to du… zimna… ;-) 

               476. No, już jestem… ;-)

„Wsparcie osób z rzadko występującymi niepełnosprawnościami i niektórymi niepełnosprawnościami sprzężonymi w wieku 45+ na rynku pracy”. Tak nazywał się obóz w którym uczestniczyłem. Organizowała go Fundacja Aktywnej Rehabilitacji (FAR).

No cóż, byłem pełen obaw. Nie wiedziałem za dobrze co, jak i po co… Po przyjeździe patrzyłem wokoło… Tylu „wózkowiczów”, czy mnie to nie zdołuje, czy będę umiał się zachować?

Nikt nic nie wiedział, jaki będzie program, co będziemy robić…

            Czy to tajemnica??? …

            …

Po dwóch godzinach czekania na korytarzu na zakwaterowanie w hotelowych pokojach i „wstępnym” poznaniu swoich „współtowarzyszy niedoli” nieco nabrałem pewności siebie. To równi, tacy jak ja, nieco zagubieni, ale chcący coś zrobić ze swoim życiem ludzie…  

            Zobaczyłem i poznałem trenerów prowadzących zajęcia, wolontariuszy, którzy, mimo że to nie był ich pierwszy taki obóz, też przejawiali lekkie objawy stremowania i też rozglądali się dokoła poznając i rozmawiając z uczestnikami. Byli ciekawi co ich spotka, jacy będziemy, jaka to będzie grupa?

            Moje obawy szybko się rozwiały. Mimo pewnych niedoskonałości dotyczących organizacji, reszta, czyli szkolenia, pogadanki, ćwiczenia przebiegały w sympatycznej i fachowej atmosferze. No i hotel z polem golfowym, stawem dookoła którego ćwiczyliśmy. Z basenem gdzie pływaliśmy. Z profesjonalnym zapleczem gdzie mieliśmy pogadanki i szkolenia. No i wreszcie obsługą hotelu która okazała się wspaniała - jedzenie super, komfort w pokojach, pomocne pokojówki, rozwiał wszelkie wcześniejsze niepewności…

            Teraz opiszę nieco szkolenia i pogadanki które jak się okazało, tak wiele nam dały.

Większość czasu zajęło doradztwo zawodowe. Rozmawialiśmy o tym jakie mamy plany, marzenia, w czym jesteśmy dobrzy, jakie mamy obawy, doświadczenia. Na koniec połączono to w całość i pokazano nam cel tych luźnych wątków i pogaduszek – Jak szukać pracy i jakiej.

Potem list motywacyjny, CV, pomocne strony internetowe… I…

            To co było trudnością okazało się proste…

           

W międzyczasie mieliśmy ćwiczenia, basen. „Wózkowiczom” pokazano że nie musi on być wcale ograniczeniem, lecz sprzętem ułatwiającym życie. Mówiono jak unikać odleżyn, co robić i jak się zachowywać gdy  nie czujemy nic od pasa w dół… Nauczono nas akceptować i pokonywać trudności.   

            Przez te kilka dni, poczuliśmy pewną wspólnotę, poczuliśmy że możemy być sprawni. Nieco inaczej, ale jednak pełnowartościowymi ludźmi w społeczeństwie.

            No i o to pewnie w tym wszystkim chodziło…

            Wśrodku Puszczy Knyszyńskiej, na odludziu, w czasie wycieczek i obcowaniu z młodymi pełnosprawnymi wolontariuszami zobaczyliśmy że, jesteśmy pełnowartościowymi obywatelami tego państwa.

            W fundacji uczestnikom projektu może być udzielona pomoc prawna, psychologiczna, dotycząca  ogólnie pojętej poprawy funkcjonowania osób chorych, niepełnosprawnych, indywidualne porady dotyczące konkretnej niepełnosprawności i profilaktyki zdrowia.

            Podam kilka linków i adresów które mogą być pomocne:

 Podlaskie Biuro FAR
ul. Zwycięstwa 14/3 lok. 45
15-703 Białystok
tel.: + 48 85 742 68 85, fax: 85 742 68 48
e-mail: biuro.podlaskie@far.org.pl      http://www.far.org.pl/podlaskie.html

Fundacja Aktywnej Rehabilitacji FAR (strona krajowa)

http://www.far.org.pl/

02-711 Warszawa, ul. Inspektowa

tel./fax: 22 651 88 02 tel.: 22 651 88 03 tel.: 22 858 26 39 tel.: 22 642 22 91 e-mail: info@far.org.pl

Facebook:
https://www.facebook.com/FARcentrala

Youtube:
https://www.youtube.com/watch?v=HUgUhb-fDIw