450. Powinienem coś napisać o mojej kuracji LDN- em. No cóż „tyłka nie ściska” Spodziewanej zadziwiającej poprawy nie ma, spokojniej m się żyje i lepiej śpi, to mogę napisać.

Ręce, nogi jak dawniej, męczliwość raczej ta sama, rzutów nie ma, więc jest nieźle… Czy to zasługa kuracji, pewnie nie, ale lek biorę dalej, nadzieja umiera ostatnia…

            Pracy jeszcze nie znalazłem, dalej ćwiczę i pływam w klubie, aktywność przede wszystkim. Dziś mamy święto, 32 rocznica ślubu, Będzie szampan, w weekend wpadnie siostra cioteczna z mężem na ciasto i urodzinki żony, więc świętujemy. Jak w każdej zdrowej rodzinie, na złość wszystkim… Chłopcy kombinują z założeniem swojej działalności, jak założą to się pochwalę, wnuczka rośnie, jest wesołą grzeczną dziewczynką, akurat najfajniejszy wiek. Tutaj uczy się fruwać i pływać...

Zagrałem w Lotto o 10 milionów, może coś wpadnie, było by nieźle… To na razie tyle, Pozdrawiam! ;-*

       199.  Sporo czasu nie pisałem do Bloga. A bo to robiliśmy sypialnię, pierwszą własną, od wyprowadzenia się dzieci z domu. Łóżko z podnoszonym stelażem.

Kwiatki w specjalnych doniczkach w których mogą rosnąć "do góry nogami"

Odbywałem staż w ochronie i miałem nadzieję że mnie zatrudnią, NIESTETY nie zatrudnili. Czuję się więc niepewnie, taki odepchnięty, niepotrzebny… Robię swoje i dalej szukam pracy indywidualnie, poprzez fundacje, może coś wyjdzie…
 

                      498. … Dopiero kilka dni w sumie kuruję się LDN, ale dziś zjadłem obiad po raz pierwszy od dawna prawą ręką. Może to "wina” tej kuracji??? Na razie oprócz tego nic "niepokojącego” nie zauważyłem… Bądźmy w kontakcie… ;-)…

                  497. Zaczynam za namową żony kurację Naltreksonem, czyli LDN jak ktoś woli. Jestem raczej sceptycznie nastawiony, ale kto wie, może przynajmniej lepiej będę się czuł, a poprawa? Sporo znajomych z sieci i nie tylko stosuje tą kurację i są zadowoleni, chwalą ją sobie, czują poprawę. Może i u mnie zadziała??? Co szkodzi spróbować? Szkodliwość - skutki uboczne, prawie żadne, a może akurat pomoże… Mimo że wielu chorych wie o czym mówię to lekarze nie wiedzą o tym jak działa ten środek i na czym polega ta terapia. Boją się odpowiedzialności za wypisanie takiej recepty i wolą odmówić niż ulec prośbom  pacjentów. Na szczęście ja i moi znajomi mają szczęście do lekarzy - ludzi. Jeśli chorzy zdecydują się na ryzyko zastosowania tego leku, to dlaczego go nie wypróbować, zwłaszcza że brak skutków ubocznych i wielu chorym pomaga? Bycie królikiem doświadczalnym, przez firmy farmaceutyczne podczas prób nad nowym lekiem jest dozwolone, a wypróbowanie na sobie środka którym innym pomaga i być może pomoże nam jest już zabronione, to nie bardzo logiczne z punktu widzenia pacjenta… Mój neurolog zdecydował się na wystawienie takiej recepty, a farmaceutka zdecydowała się podzielić ten  środek na takie porcje jakie stosują pacjenci, bo przecież ja takiej możliwości nie mam… Od przyszłego tygodnia zaczynam kurację LDN, jak pomaga innym, to może pomoże i mi… Jeśli kogoś zainteresowałem to niech wrzuci do wyszukiwarki tą nazwę i dowie się dlaczego się zdecydowałem na tą, nie tanią przecież kurację. Bo jeśli ktoś zagląda czasem na tą stronę to wie że zimą nie czułem się za dobrze, więc ryzyk-fizyk...

                 496. Aby do wiosny !!! Organizm bierze się w garść i dochodzi do normy. Zaczynam wychodzić ze snu zimowego !!! Jest się z czego cieszyć bo zaczyna mi się znów chcieć żyć, robię plany… Nie… Nie jest tak, że tylko wysiłek, mus, robota, jest czas i na odpoczynek. Nie należy się przecież przemęczać. ;-) Tylko to co robię znów zaczyna mi sprawiać przyjemność.

 

                495. No moi drodzy z górki… ;-) Rower dotarł z Niemiec po perturbacjach i telefonach szwagra. 3.5 miesiąca! Z kolei dzięki Fundacji FAR i projektowi – „wsparcie osób z rzadko występującymi niepełno  sprawnościami sprzężonymi w wieku 45+ na rynku pracy” zacząłem pracę w monitoringu. Postanowienia noworoczne zaczynają nabierać konkretnego kształtu… Pomarzyć dobra rzecz i warto podejmować działania w kierunku ich spełnienia. Dzięki fundacji „Dobro powraca” i 1% , nie tylko mam trójkołowy rower, ale i opłacony roczny karnet na ćwiczenia w klubie fitness „Maniak Gym” na siłowni i na basenie. Reszta już leży w moich rękach, mam już jak i czym spełniać swoje  marzenia, więc mam co robić… Co ma być to będzie, mam nadzieję że mój SM nie będzie mi w tym przeszkadzać…

Przyślę zdjęcie roweru jak tylko zrobię...

Już zrobione zdjęcie, tak toto wygląda...

                       494. Przechorowałem grypowo nieco na  święta i jestem od tego momentu słabszy. Na ćwiczeniach muszę się oszczędzać, nie ćwiczę już z takim obciążeniem i tak samo długo jak przed świętami. Nie chce mi się nic robić, usta mam w podkówkę i najlepiej to bym przespał zimę…

Nie podoba mi się to, walczę z tym, ale też i muszę pamiętać żebym nie przesadził i nie dostał rzutu. Trochę spraw mi się nie układa i to mnie nieco stresuje. Bardzo bym chciał wrócić do czasu gdy miałem więcej siły i radości z życia… Ach - szlag by to, muszę walczyć, nie dam się, może trochę to potrwa, ale dam radę. Kiedyś też było źle i życie mnie bardzo pozytywnie potem zaskoczyło… Trzeba przetrwać gorsze chwile, uda się, bo mam z kim i dla kogo walczyć o lepsze jutro.

                     493 1% podatku – Panuje taka opinia że pomagamy gdy cała rodzina cierpi finansowo z powodu naszej choroby - bo to jest OK... A jak chory oszczędza rodzinę i dba też i  o jej potrzeby i prosi o 1% podatku to już odbierany jest źle... Przecież choruje cała rodzina i wszystkim należy pomagać, a jeśli chory chce oderwać się od codzienności i na przykład skoczyć na bandżi, to należy mu pomóc, nie krytykować. A jeśli krytykuje nas człowiek co robi to samo co inny chory to jest psychiczny, ot co... ;-(

Zbliża sie okres rozliczania z Urzędem Skarbowym wiec postanowiłem Się przypomnieć ... Serdecznie dziękuję osobom w 2014 r Które mnie wsparły swoim 1% odpisem od podatku.  Ta pomoc umożliwiła mi Zakup rocznego karnetu w klubie - ManiakGym, w ktorým ćwiczę i pływam i nowego trójkołowego roweru . Dziękuje ... Bez tego, wszystko  zostało by w swerze marzeń. Moja  Fundacja -. "Dobro Powraca",  to Organizacja Pożytku Publicznego. Finansuje wyłącznie rehabilitację, leki i Zakup Sprzętu ułatwiającego Życie. 
Wystarczy  wpisać te DANE - KRS: 0000338878, cel szczególny: Janusz Kulesza w Swoim - Pit - cie to pomożesz mi Jeszcze przez jakiś czas, godnie funkcjonować z tą nieprzewidywalną, przewlekłą, i nieuleczalną jak dotąd  chorobą.

     492. Ciekawym czy to jest standard… Czy łatwiej, szybciej zaakceptuje się swoją niepełnosprawność, kalectwo, gdy poznamy kogoś bardziej poszkodowanego przez los?

                  491. Trochę grypowo zakończył się u mnie, ten jeden z najlepszych Roków w naszej rodzinie spośród wszystkich ubiegłych lat... Był i kaszel i katar i osłabienie. Moja niemoc wynikała nie tylko z kłopotów zdrowotnych. Najpierw było „załatwianie” rowera trójkołowego poprzez niemiecki sklep wysyłkowy, który nijak nie mógł zrozumieć, że fundacje też osobom chorym/ starym mogą kupować sprzęt rehabilitacyjny, oraz leki i do dnia dzisiejszego nie wysłano mi rowera opłaconego przez fundację, żądając coraz to innych zaświadczeń. Czekam na towar już od listopada. Tak, denerwuję się i ja i fundacja i szwagier który podjął się mediacji między mną a tą firmą, jak i kolega który podjął się odebrania roweru w Niemczech. Takie głupie procedury panują, się zdaje się w bardzo rozwiniętym socjalnie i handlowo kraju, że głowa mała... Jeszcze inny stres dopadł mnie, gdy fundacja aktywizująca niepełnosprawnych podjęła się znalezienia dla mnie pracy. Pracy nie dostałem gdyż jestem niepełnosprawny(?)! Co przeżyłem czekając przed telefonem czekając na sfinalizowanie sprawy, ile nerwów, upokorzeń stresu.  Jakże brzydko zostałem potraktowany przez pracodawcę który wiedząc o mojej chorobie nie zatrudnił mnie tylko dlatego że mam SM. To przykre, sam wiem że nie jestem piękny, młody i silny, ale jeśli już ktoś mówi mi że wszystko jest załatwione i nie wywiązuje się z umowy to tak jakbym dostał obuchem po głowie. Zwłaszcza że mogłem pojechać do Czech na chrzest wnuczki, a przez obietnice pracy nie pojechałem. Może było by mi łatwiej się pogodzić z tym smutnym faktem… Nie tak się postępuje i tak z ciężko poszkodowanym przez los człowiekiem, trzeba mieć jakieś uczucia, serce, skrupuły… Boże drogi, że też tacy ludzie chodzą po tym świecie…!