217.   Nie wydaje się Wam że taka instytucja jak PTSR, co powinna zrzeszać i jednoczyć ludzi z SM-em, jest zimna, bezduszna i jakaś obca? Taka biurokratyczna machina. Owszem, zbiera i daje różne informacje, ale jest jakaś odległa od ludzi z SM-em. Jakby była z Marsa… ;-D

A my potrzebujemy przecież bliskości. Świadomości że ktoś się naszym losem przejmuje, że możemy liczyć na pomoc, poradę, zrozumienie. - Teraz w tej chwili, bo to taka jest choroba.

PTSR przypomina mi bardziej Fundusz Zdrowia, a on przecież przyjazny ludziom chorym nie jest. Tak to odbieram…

PTSR zbiurokratyzowało się i coraz bardziej przypomina takiego socjalistycznego molocha na glinianych nogach. Myślę że najwyższy czas by zaczęto ją reformować. Jego funkcję zaczynają przejmować inne formy działalności i jak PRSR się nie zmieni, zejdzie na bardzo marginalną pozycję.             Ja  na przykład, w chwili kiedy był już w naszym domu Internet od razu udałem się na tą stronę. Człowiek chory, słaby, leży w łóżku, a oni - pójdzie pan tu załatwi to… Zamiast telefon tu i tam… Jakby byli z kosmosu. Teraz to jakby się powoli zmieniało, ale też są daleko od ludzi. Bo prowincja - to już zagranica stołecznym biurokratom. Ale cóż, może teraz i w takich warunkach tak trzeba…