358.

              Jest takie czasopismo internetowe „SM Expres” o tematyce SM- u. -KLIK-  Jest w nim między innymi wywiad z M. Wiankowską, czytałem go z zainteresowaniem, jak zresztą wszystkie artykuły tego typu. Chorujemy przecież na to samo… Czytając, nasunęło mi się wiele wspomnień, skojarzeń, przemyśleń dotyczących mego życia z SM- em. W artykule, jest kilka podtytułów opisujących historię choroby pani Małgosi. Ja umieszczę w nich kilka moich wspomnień i doświadczeń… Każdy z nas przeżył taki moment - diagnoza, szok. Jak to było u Ciebie. Opisywałem już niejednokrotnie swój kontakt z SM- em, nawet tu na początku mego Bloga, więc nie będę się powtarzał. Napiszę tylko że poszedłem do szpitala o własnych nogach, a po tygodniu już miałem paraliż prawej strony ciała, zez i w ogóle nieciekawie. Była tylko jedna dobra strona tego stanu. Na karcie pojawił się napis SM. Wiedziałem na co choruję, jednak wcale mi to humoru nie poprawiło…  Jesteś w jakimś programie lekowym? -Tak. Po trzecim pobycie w szpitalu, zaproponowano mi udział w programie Szwajcarskiej firny Biogen. Miałem zostać królikiem doświadczalnym. Po tym programie powiedziano mi że dostawałem lek i zaproponowano dalszy udział w programie. I tak to już trwa kilkanaście lat. Lek Tysabri/ Natalizumab, spowodował że nie mam już „rzutów”. Ale rehabilitujesz się. Jest to z ubezpieczenia, czy płacisz sam? - Jeździłem kilka razy do sanatorium. Kilka razy miałem przypisaną rehabilitację. Ale lepsze wyniki dają mi ćwiczenia w klubie fitness. Tam wykorzystuję te ćwiczenia co miałem, te co zaproponowali mi trenerzy i to na co mam akurat ochotę. Ćwiczę na sprzęcie wysokiej klasy na siłowni. Dbam o kondycję i o linię na fitnessie, oraz na koniec korzystam z basenu. Średnio spędzam tam trzy dni w tygodniu, po trzy godziny. Jak w pracy zareagowano na Twoją chorobę? - Na początku się nie przyznawałem że choruję. Tak było w pracy za granicą. W Polsce, gdy postawiono mi diagnozę w szpitalu musiałem się przyznać. W tym okresie mój szef odwiedzał swoją kuzynkę na tym samym oddziale i się spotkaliśmy… To był wspaniały człowiek. Dał mi wszystkie socjalne i pracownicze należne przywileje. Pracowałem u niego dopóki dałem radę. Potem zmieniłem pracę raz i drugi. Zrobiłem kursy komputerowe i zatrudniono mnie jako niepełnosprawnego w studiu graficznym firmy robiącej opakowania. Zrobiłem tam wiele dobrej roboty, wiele się nauczyłem. Ale niestety zostałem zwolniony gdy minęło dofinansowanie na moją osobę z PeFRON- u. Nie było to sympatyczne zwolnienie. Potraktowano mnie jak szmatę i zatrudniono nową osobę, potem następną, sytuacja się powtarzała kilkukrotnie. Od tego momentu przestałem szukać pracy. Jestem niepełnosprawnym rencistą i to jest teraz moim źródłem utrzymania. Co się zmieniło w Twoim życiu? – Tak jak u Małgosi, musiałem nauczyć się prosić o pomoc i cieszyć się chwilą. Nie było łatwo. Była depresja, kłopoty w domu, kredyty. Przenieśliśmy się ze wsi do miasta, do bloku na parterze, blisko szpitala. Teraz jest już dobrze, ale nie było ciekawie… Żona pracuje, ja zajmuję się domem. Dzieci dojrzały się wyprowadziły. Żyjemy znowu jak zaraz po ślubie… Jednak zmieniły się nam wartości.  Co najbardziej denerwuje Cię w podejściu państwa do problemów chorych? – Państwo dało mi rentę, finansuje szpital, sanatorium, grupę inwalidzką. Ale finansowo to sami musieliśmy zmagać się z chorobą, wykształceniem dzieci, przeprowadzką, kredytami. Pracowaliśmy, zarabialiśmy gdzie popadło, na czarno, za granicą, a przecież miałem postawioną już diagnozę… Jednak całą sytuację obrazuje chyba fakt, że leczą mnie Szwajcarzy, a w Polsce żadne instytucje zdrowia nawet nie zapytają czy mi czegoś nie trzeba i jak się czuję. Czuję się obywatelem w takich instytucjach drugiej kategorii. Żeby coś załatwić, wpierw muszę odstać swoje w kolejce i udowodnić że „nie jestem małpą”… Jak to jest być chorym? – W szpitalu traktowano mnie dobrze, miałem szczęście do dobrych ludzi. Sami lekarze zaproponowali mi udział w programie. Nie użalam się nad sobą, zmienił mi się stosunek do świata i światopogląd. Więc chyba nie jestem typowym chorym… Po prostu zaakceptowałem to co mnie spotkało i staram się mimo niepełnosprawności żyć normalnie.