214. Razem ze znajomą z Białegostoku jesteśmy w gazecie!!! 

Białostocka Gazeta Współczesna. Piątek. 28.09.2012r str. 8/9.

Na tą chorobę nie ma skutecznego leku, ale warto robić wszystko aby się jej nie poddać.

Urszula Ludwlczak. urszula.ludwlczak@mediaregionalne.pl

Chcą walczyć o siebie.  

Gdy usłyszeli diagnozę – Stwardnienie Rozsiane, SM. Przeżyli załamanie i depresję. Ale dzisiaj starają się funkcjonować normalnie i pokazywać innym że SM to nie wyrok. Białostoczanie, Helena Makal i Janusz Kulesza żyją z tą chorobą już wiele lat.

Zaczyna się zazwyczaj niewinnie. Zawroty głowy, problemy z widzeniem, utrzymaniem równowa­gi. To mija, ale po jakimś czasie wraca. I wtedy zaczyna niepokoić coraz bardziej. Diagnoza jest szokiem. Bo stwardnienie rozsiane (SM) budzi strach. Tę chorobę trzeba polubić, poznać i zaakcepto­wać. Zmienić światopogląd, wielu ludzi do siebie prze­konać - mówi Janusz Kulesza.

Choroba ludzi młodych.

Stwardnienie Rozsiane jest przewlekłą i jak dotych­czas, nieuleczalną chorobą neurologiczną objawiającą się u ludzi między 20 a 40. rokiem życia. Szacuje się, Ze w Polsce choruje na nią około 40 tys. osób. SM należy do chorób autoimmunologicznych, co oznacza, że układ odpornościowy ludzkiego organizmu atakuje własną tkankę, traktując ją jak obce ciało. W przypadku SM, sy­stem immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgo­wym. Uszkodzenie włókien (demielinizacja) prowadzi do zaburzenia czynności centralnego układu nerwowego. U każdego chorego na SM mogą pojawić się inne ob­jawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych mówi prof. Jerzy Kotowicz, neurolog z Polskiego Towa­rzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Dla każdego chorego diagnoza to szok. Ale warto, wbrew stereotypom, nauczyć się z nią żyć. Trwająca właśnie ogólnopolska kampania „SM - Walcz o siebie” ma na celu zbudowanie świadomości że właściwe lecze­nie i specjalistyczna rehabilitacja rozpoczęte na wczesnym etapie choroby, coraz częściej dają szansę na w peł­ni normalne funkcjonowanie.

Janusz Kulesza o tym, że choruje na SM dowiedział się w 1997 r. Bardzo dużo pracowałem, byłem pracoholikiem - opowiada - Czułem się czasem źle, ale myślałem że samo przejdzie. Aż w końcu pogorszyło się na tyle, że zgłosiłem się do szpitala. Miałem naprawdę duże problemy z równowagą zeza, brak czucia w ręce i nodze. W szpi­talu zrobiono mi punkcję, różne badania i po kilku ty­godniach postawiono diagnozę, że to SM. I wtedy okaza­ło się, że choruję już od dawna, tylko ani neurolog ani okulista nie mówili mi dotąd, co mi tak naprawdę jest. Moja choroba prawdopodobnie zaczęła się kilkanaście lat wcześniej, gdy jechałem samochodem i zauważyłem poruszającą się na jezdni górkę. Wtedy Neurolog, po konsultacji z Okulistą i badaniach powiedział, że to nic poważnego, zwykle zapalenie nerwu wzrokowego, że to przejdzie za dwa trzy tygodnie i przypisał tabletki sterydowe. I rze­czywiście przeszło.

Jeszcze rok przed diagnozą Janusz znowu poczuł się. wyjątkowo źle, ale dostał kolejną partię sterydów i obja­wy neurologiczne minęły. W 1997 roku, gdy trafił do szpitala, z każdym dniem pobytu stawał się coraz bardziej niepełnosprawny.

- Do tej pory opowiadam znajomym jak to przyjęto mnie do szpitala chodzącego, a po dwóch tygodniach siostry musiały mnie karmić, żona kąpać, a podróż do łazienki była prawdziwą wyprawą. Zezowałem poza tym tak, że nie tylko ja bałem się na siebie spojrzeć. W ta­kim to stanie przywitałem wpis w karcie przy łóżku, SM. Nie wiedziałem, co to jest SM, to znaczy słyszałem, ta jest taka choroba i tyle. Wtedy nie było takiego dostępu do informacji, jak teraz. Tylko jakieś broszurki i tyle. Marzyłem o kontakcie z psychologiem, który by mnie pod­trzymał na duchu. Najwięcej o tej chorobie dowiedzia­łem się wtedy od innych pacjentów chorych na SM.

Po kilkumiesięcznym pobycie w szpitalu stan mężczy­zny na tyle się poprawił, że wyjechał on z żoną do pracy do Niemiec.

-Tam dopadła mnie depresja. Stałem się nie do zniesienia. Po trzech miesiącach wróciliśmy do Polski, depresja nie przechodziła. Trwała w sumie ze dwa lata, za­nim trafiłem do specjalistów, którzy bardzo pomogli mi i mojej rodzinie z tego stanu wyjść. Brałem leki.

Kolejny rzut choroby pojawił się po dwóch lalach. Ja­nusz znowu trafił do szpitala. - Miałem dużo szczęścia, bo jakieś pół roku potem zadzwonił do mnie ze szpitala lekarz z pytaniem, czy nie chce uczestniczyć w programie lekowym jednej z wielkich firm farmaceutycznych - opowiada. - Miałem brać leki, które były jeszcze w fazie badań, ale mogły za­pobiegać rozwojowi choroby. Oczywiście się zgodziłem. Biorę te leki do dziś, mam nadzieję że będę je dostawał do­żywotnio, bo miesięczna kuracja tym lekiem, który już jest w obrocie, to 2 tys. euro.  odkąd je biorę miałem tylko jeden rzut  choroby i był podczas rocznego wstrzymania przez firmę programu.,
Helena Makal na diagnozę czekała 10 lat, choć przypusz­czenie, że ma SM było wcześniej.
Pierwsze objawy były już w 1991 roku - opowiada. - Pracowałam wtedy jako nauczycielka w szkole podstawowej i gdy się potykałam, uczniowie się śmiali. Mówiłam, te jak będą w moim wieku, to zobaczą jak będzie. Poszłam do lekarza, dostałam leki, sterydy, tak trochę w ciemno, bo dokładnej diagnozy bez punkcji nie można było postawić. Ja nie chciałam jej się poddać, bałam się, że coś pójdzie nie tak, a ja miałam małe dzieci. Choroba postępowała, Helena miała coraz większe zaburzenia równowagi, obijała się o przedmioty, doszły kolejne objawy choroby; oczopląs, podwójne widzenie.
- Najbardziej przykro było wtedy, gdy doniesiono na mnie, że tak się zachowuję, jakbym była w pracy pod wpływem alkoholu. Ale dyrektor, któremu powiedzia­łam o chorobie, potraktował mnie bardzo dobrze. Wysłał mnie na urlop zdrowotny. Wtedy w końcu położyłam się do szpitala. Zrobiono wszystkie badania i potwierdzono chorobę. To był 2001 rok. Po diagnozie pojawiła się ogromna depresja.
- Musiałam przyjmować leki, a potem zmienić swoje po­dejście do życia. Przestać myśleć, że jestem nikomu niepo­trzebna, że nie mam po co żyć - mówi. - Myślałam o dzie­ciach, które nie były jeszcze samodzielne, to dało mi siłę.
Ćwiczenia umysłu i ćwiczenia ciała
Helena miała szczęście, bo nie straciła pracy od razu po diagnozie. Nie chciała iść jeszcze na rentę. Udało się jej pracować jeszcze kitka lat, choć z przerwami na urlopy zdrowotne. Na rencie jest od 2007 roku. - Staram się radzić sobie z chorobą jak najlepiej. Chodzę na basen, siłownię, rehabilitację. Staram się utrzymywać w formie, co jest bardzo ważne. Chociaż problemy z porusza­niem się mam. Mogę przejść 20 metrów bez kuli, dlatego wo­żę ją zawsze samochodzie. W domu używam balkonika, któ­ry dzięki półeczce pomaga mi donieść z kuchni do pokoju . kubek czy talerz z zawartością. W rękach bym nie doniosła.
Helenie udało się dostać do tego samego programu lekowego, co Janusz, więc za leki spowalniające rozwój SM nie musi płacić. Ale są jeszcze inne, które pomagają na spastykę mięśni, nietrzymanie moczu poprawiają krąże­nie. - Po każdym rzucie choroby czuję, że ona postępuje. Ale dzięki lekom taki rzut jest raz na trzy łata, a nie trzy razy w cią­gu roku, jak to było w momencie, gdy przez rok nie dostawaliśmy leku. Cieszę się, jestem w grupie która dobrze go toleruje, bo niektórzy wypadają z tego powodu z programu.
Janusz po diagnozie był w Niemczech, pracował też w Holandii. W Białymstoku pracował jako pracownik gospodarczy, w pralni chemicznej, w ogrodnictwie. Ale pracę stracił, poszedł na rentę.
- Musiałem coś ze sobą robić. Zacząłem uczyć się obsługi komputera, grafiki. Potem udało mi się znaleźć, niestety na krótko pracę w studiu graficznym. Zacząłem też uczyć się języków, angielskiego, niemieckiego. To bar­dzo dużo mi dawało, mogłem ćwiczyć pamięć i umysł.
Bo problemy z pamięcią po drugim rzucie były i to spore. Zdarzało się, że Janusz szedł do sklepu i zapominał co miał kupić, choć były to tylko dwie pozycje.
- To było bardzo traumatyczne, stałem na środku sklepu i nie wiedziałem, co ja tu robię. Bałem się że stracę pamięć, zacząłem więc tworzyć drzewo genealogiczne,  archiwum rodzinne, spisywać różne historie. Prowadzę swojego bloga. Do ćwiczeń umysłu doszły też ćwiczenia ciała.
- Zacząłem chodzić na siłownię i na basen, cały czas sta­ram się być aktywny - opowiada. - Z żoną chodzimy na spa­cery, choć ja mogę przejść maksymalnie do 5 km. Na co dzień poruszam się trzykołowym rowerem lub samochodem z au­tomatyczną skrzynią biegów.
Ćwiczyć musi cięgle. Gdy zrobi sobie kilkumiesięczną przerwę, objawy powracają, gorzej chodzi i zaczyna znowu zapominać. Jednocześnie nie może się męczyć i denerwo­wać. Cały czas szuka sposobów na radzenie sobie z chorobą. Prawa ręka i noga są już właściwie niesprawne. Dlatego Ja­nusz np. goli się czy myje zęby obiema rękami.
- Zwykła szczoteczka musi mieć grubą rączkę, albo uży­wam elektrycznej - opowiada. - Na ile jeszcze mogę, ak­tywnie pomagam w domu. Gdy przeszedłem na rentę, stałem się gospodynią domową”. Teraz to żona zarabia na dom, a ja sprzątam, piorę, gotuję. Odkryłem w sobie pasję gotowania, próbuję różnych kuchni świta, eksperymentuję.
I Helena i Janusz przewartościowali swoje życie, nie liczy się to, aby mieć, ale życie. Jak najpełniejsze.
Taka akcja jak „SM – walcz o siebie jest niezmiernie potrzebna. SM jest nadal tabu...Jesteśmy normalnymi ludź­mi, mamy rodziny, potrzeby, zainteresowania. Jesteśmy mimo tej choroby optymistami. Potrzebujemy tylko zrozumienia naszych ograniczeń i szansy na normalne życie. Bo na leki przeciwko SM musimy jeszcze poczekać. Choroba nadal jest nieuleczalna - zaznacza Janusz Kulesza.