420. Tekst który napisałem na którymś z portali internetowych. Może kogoś zaciekawi… ;-D           

 U mnie, kilkanaście lat temu ,ze cztery miesiące po drugim rzucie, odezwał się telefon ze szpitala. Zadzwonił lekarz z pytaniem czy nie zechciałbym uczestniczyć w programie lekowym. Jeśli mam jakieś pytania, to zaprasza do siebie na oddział. Poszedłem i dowiedziałem się - że na pewno przez pierwszy rok będę królikiem doświadczalnym.

Dostanę Natalizumab (teraz Tysabri) albo placebo. Nie myślałem długo. Moją dewizą było, że jak mi bezpośrednio nie pomoże, to może doświadczenie zdobyte na mnie pomoże innym. (Wiem, ale tak myślałem i myślę do dziś i mało mnie obchodzi w tym względzie zdanie innych)

Jednak mi się poszczęściło. Po roku powiedziano mi że dostawałem lek i czy dalej wyrażam zgodę na udział w programie. Oczywiście że tak. Umowa na 3 lata. Jednak ją przerwano na rok. Troje pacjentów zmarło i musiano się dowiedzieć dlaczego. A ja właśnie, podczas tej przerwy dostałem rzutu...

Program wznowiono, biorę znów kroplówkę i nie mam rzutów. Jestem pod opieką neurologa, mam go na telefon, nie muszę czekać na wizytę, no czasem czekam cały dzień... ;-D

No i tyle... Czy to szczęście? Pewnie tak, ale w tym czasie wielu otrzymało takie telefony i  wielu wyraziło chęć udziału w programie. Niestety, kilka osób odpadło, ale na tą ilość nas w programie to i tak dobrze. Wielu z nas chwali sobie Tysabri, bo chyba nam pomaga. U mnie, gdyby w tym tempie co kiedyś postępowała choroba, to prawdopodobnie teraz podobny byłbym do roślinki, a tak, to jeszcze dojdę do kina... ;-D

A jak się te SM u mnie zaczęło?

Tak jak u wielu - wzrok. Jakaś górka. dostałem skierowanie "od domowego" nie do okulisty, tylko do neurologa. (nie zastanowiło mnie to wówczas) Potem były mrowienia, powykręcało mi twarz. Potem było osłabienie, zez, prawie paraliż w szpitalu i diagnoza...

To by było na tyle, nie będę przeciągał struny, bo kto to wytrzyma te uwewnętrzniania... ;-D To był okres kilkunastu lat, nie szło to zbyt gwałtownie…

A co mogę napisać dziś?

Ano że wycofał się sponsor i leku od Nowego Roku już nie ma… Czy się smucę? Pewnie. Przekroczyłem pewną granicę wieku i od lat nie miałem rzutu. To mnie eliminuje z wielu programów.             Pociechą jest to, że lekarze dają jeszcze nadzieję na inny program i to, że faktycznie dzięki Tysabri przeżyłem jeszcze sporo lat w sprawności i przeżyłem wspaniałe chwile z rodziną…

Nie wiecie jak bardzo to doceniam… Jestem mimo choroby najszczęśliwszym człowiekiem na ziemi… ;-*