192   Moi drodzy wiem, że każdy to może sam przeczytać, wystarczy tylko podać adres. –

http://www.facebook.com/groups/neuropozytywni/264438380333107/?notif_t=group_comment_reply

Ale to akurat świadczy o traktowaniu chorych przez nasze władze które wybraliśmy w demokratycznych wyborach i odzewie tych których to dotyczy. To nie jest wyjątek, jest wiele chorych i chorób których ta bezmyślna, machina dotyka.

Strony się rozwijają, zmieniają, a ja chciałbym pokazać wam w jaki sposób urzędnicy nas traktują. To jest bardzo dobry przykład… (to nie jest wszystko dotyczące tego tematu)…

(…)

Iza Czarnecka

Warto wiedzieć: Ministerstwo Zdrowia w programie lekowym dotyczącym leczenia fingolimodem, przesłanym do Agencji Oceny Technologii Medycznych, zawarło punkt ograniczający całkowity czas leczenia osób z SM do 5 lat. W punkcie 5.1.tegoż programu pojawił się zapis: (…) Łączny czas leczenia pacjenta lekami modyfikującymi przebieg choroby, w tym fingolimodem, nie może przekraczać 60 miesięcy.”

W praktyce oznacza to wyznaczenie maksymalnej długości refundacji leczenia immunomodulacyjnego (w tym leczenia pierwszego rzutu czyli interferonem i octanem glatirameru) na 60 miesięcy!

W związku z powyższym napisałam w opinii AOTM co następuje:

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego stoi na stanowisku, że ograniczenie czasu terapii lekami immunomodulacyjnymi (w tym też lekami pierwszego rzutu) do maksimum 60 miesięcy jest rzeczą absolutnie niedopuszczalną. Leczenie lekami immunomodulacyjnymi powinno trwać tak długo dopóki jest skuteczne. Istnieją sprawdzone sposoby oceny skuteczności leczenia, wykorzystywane obecnie m.in. w celu przedłużenia terapii o kolejny rok.
Należy zdawać sobie sprawę z faktu, że osoby z SM to zazwyczaj młodzi dorośli. Jeśli leczenie jest skuteczne, mogą utrzymać swoje miejsce pracy, prowadzić normalne życie w tym również płacić podatki. Ich rodzina, bliscy nie muszą rezygnować z pracy, aby opiekować się chorym. Inaczej mówiąc: Im dłużej trwa skuteczne leczenie, tym większe długofalowe zyski dla budżetu Państwa. W interesie Państwa powinno być jak najdłuższe prowadzenie skutecznego leczenia.
Ograniczenie łącznego czasu leczenia pacjenta z SM do 60 miesięcy jest nie tylko niewłaściwe z punktu widzenia farmakoekonomii, ale również narusza konstytucyjne obywatelskie prawo pacjenta do ochrony zdrowia.

Dlatego w przypadku utrzymania tego ograniczenia czasu terapii będziemy zmuszeni do zaskarżenia tej decyzji. Przerwanie skutecznego leczenia po 60 miesiącach i odebranie chorym możliwości normalnego życia nosi bowiem znamiona nieludzkiego traktowania.

NIe wiem, czy to da efekt, ale - ręce i nogi opadają...

Początek formularza

Malina Wieczorek Iza Walczmy!!!!to skandal

Paweł Gąska To jest k... mać skandal! Traktują nas jak zło konieczne. Może w ogóle uruchomić piece w Auschwitz. Puścić z dymem to towarzystwo i będzie spokój. Człowiek mało, że ma wredną chorobę, to jeszcze musi się stresować matołami z ministerstwa i agencji!

Jasiu Kulesza Paweł już powiedział co ja miałem napisać. Du.. Kur... Pier... Cholera... Oooo... Samo mi się ciśnie życzenie na pióro dla tych prawotwórców, które chciałbym złożyć im w dniu urodzin... Ale kurde mam skrupuły...

Joanna Borkowska-Olejniczak I kolejny skandal w tym kraju... Najłatwiej ograniczać, zabierać tym, którzy i tak mają niewiele :(

Irena Dyszy Witam ja jestem teraz na fingolimodzie do 2014 a w poniedziałek dowiedziałam się że sponsor przedłuża do czerwca 2016 :)

Paweł Gąska Przecież nie pójdzemy pod ministerstwo rzucać kamieniami!

Dół formularza

Joanna Turczyn jestem matką 22 letniej córki chorej na Sm - jest pierwszy rok w programie, jestem przerażona perspektywą kosztów leczenia później...co ja jej powiem...

Iza Czarnecka Wiecie, najbardziej idiotyczne jest to, że to raptem jeden punkt w programie lekowym dotyczącym fingolimodu. Takie robienie czegoś tylnymi drzwiami, niby wrprowadzamy fingolimod a jednocześnie wbijamy maksymalny czas leczenia wszystkimi lekami.

Joanna Turczyn a czy można ów wymysł "ministerstwa hipokryzji" zakwestionować np w Strasburgu?

Joanna Szetelnicka chory kraj!!! :/

Iza Czarnecka Jeśli to wejdzie w życie na pewno zakwestionujemy, jesli sie da w Strasburgu

Joanna Turczyn przyłączę się do tego protestu i podpiszę pod pozwem do Strasburgu!

Joanna Turczyn a czy nie można już sformułować pisma negującego ową ustawę z podaniem argumentów - skutków owej ustawy na forum fb a potem przesłać do ministerstwa?

Kamila Karkosinska Iza, nie wiem czy dobrze zrozumiałam, tzn. że jeśli przez 2 lata leczyłam się interferonem z NFZ, to mam szansę jeszcze na 3 lata refundacji Gilenya? Obojętnie jaka konfiguracja leków, ale nie dłużej niż 5 lat tak?

Joanna Turczyn pod nią zbierać podpisy, rozesłać wśród znajomych - myślę, że mnóstwo ludzi się pod tym apelem podpisze

Joanna Turczyn ja tak też zrozumiałam...

Iza Czarnecka

Refundacja gilenyi byłaby możliwa o ile nie jest skuteczne leczenie interferonami lub octanem, ale - łaczna refundacja lekó nie mogłaby być dłuższa nic 5 lat. Ja to rozumiem tak: delikwent bierze np. interferon 2 lata, nie pomaga mu, kalif(...)

Iza Czarnecka

to jest w projekcie nowego programu terapeutycznego, który MZ przesłał do AOTM. Zatem - nie obowiązuje, bo to projekt. Z jednej strony ok, bo daje możliwość refundacji gilenyi, a z drugiej - tylną furtką wprowadza zdecydowaną granicę czasu (…)

Kamila Karkosinska No tak, biorąc po uwagę polskie realia - to jest całkiem dobra wiadomość. Bo nie mając ŻADNEGO dostępu do leków drugiego rzutu, dostajemy COŚ. Coś, na bardzo krótki okres czasu, ale jednak... Biorąc pod uwagę realne potrzeby chorego na stwardnienie rozsiane, to jest wiadomość, która może odebrać chęć do życia. 5 lat? A ja pewnie jeszcze pociągnę z 40 :D. Jak żyć??!!

Joanna Turczyn sformułowany powyżej artykuł po małej korekcie już jest świetny! - wystarczy powyżej przytoczyć nr projektu ustawy dokładnie z datą, paragraf w pełnym brzmieniu, poniżej treść artykułu, a potem rozsyłać wśród znajomych, prosząc o podpis, na koniec po zebraniu podpisów przesłać do ministerstwa...

Ania Cicha Ożesz qwa mać!!!!! i żyj tu teraz w Polsce. Za 1,5 roku państwo kopnie mnie w dupę bo 5 lat i koniec!!!

Joanna Szetelnicka w innych krajach jest tak,że lek podają tak długo,jak trzeba tzn.jak pomaga choremu.Tak jest np.w Niemczech.No,ale qrwa w Polsce zawsze jest inaczej :/

Małgosia Jackiewicz trzeba będzie emigrować tam gdzie chcą nas za free leczyć...

Jasiu Kulesza

Naprawdę, to nie jest złośliwe, ani nie chcę się chwalić. NIE!!!. Ale czytając te komentarze bardzo się cieszę że biorę udział w programie zachodniego koncernu farmaceutycznego, który prawdopodobnie (tak mówią "wtajemniczeni") nigdy nie zos(…)

Magda Barczykowska pięknie, pięknie - każdemu zabrać, byle nie sobie od mordy! brawo dla naszych rządzących, BRAWO!

Iza Czarnecka MOi Drodzy, szczerze: ja nie biorę żadnego z tych leków, zresztą się do nich nie kwalifikuję, ale - uważam, że każdy z nas powinien mieć możliwość wyboru. Jeśli zaś może dostawać leki jedynie przez 5 lat, to o wyborze nie ma mowy.

Paweł Sadowski ludzie z tzw Agencji nie maja sumienia, rozsadku, a Min. Zdrowia na pewno "dba" o nasze zdrowie kierujac sie opiniami takich ekspertow... 5 lat zycia...smutne

Paweł Gąska

To może zzwolić chorym na SM na eutanazję i przestać opowiadać brednie o godności życia, darze niebios i tym podobnymi bredniami. Prawie 60 tysięcy ludzi zostaje na lodzie z debilnym wytłumaczeniem: państwo nie ma pieniędzy na tak kosztowne(…)

Magda Barczykowska ależ ja mam na piśmie, że państwo nie ma obowiązku zapewnić minimum socjalnego swoim obywatelom - czyli Kancelaria Premiera Rady Ministrów DOPUSZCZA eutanazję... w majestacie prawa...

Małgorzata Lisowska

A ja nie wierzę,ze jest Nas tylko ok.40-60tys.?Te dane trąbią od lat. Nikt nas nie policzył,bo po co?Według nich,problem dotyczy tylko garstki nieszczęśników,którym trudno pomóc bo dziura w budżecie etc..Choroba jest w natarciu,coraz więcej(…)

Paweł Gąska Zgadzam się, że pewnie jest nas więcej. Te 60 tys. dałem i tak jako górną granicę. ministerstwo liczy, że jest nas 30-40 tys. Dla władzy może i problem mały, ale dla mnie to jest OGROMNY problem i sądzę, że tylko dla mnie i innych chorych:(

Magda Barczykowska ci nieszczęśnicy są potrzebni tylko do płacenia - potem mogą zdychać, bo za dużo kosztują! co do liczby chorych - biorąc pod uwagę JAK wygląda diagnostyka w naszym kraju nie dziwę się, że nie mogą policzyć SMowców

Małgorzata Lisowska Podobał mi się komentarz wczorajszy Pawła G.z uruchomieniem pieców w Auschwitz.Czarny humor...ale zgłaszam się na ochotnika,już mi się znudziło chorowanie(21 lat) coraz trudniej ciągnę nogi za sobą,kłaniam się obcym a swoich nie poznaję.Ileż można?...to chyba dzisiejsza zmuła za oknem tak nastraja...już się zamykam:)

Ta strona w Internecie też mi się podoba… ( http://www.facebook.com/smwalczosiebie )