456. …Sex jest w życiu bardzo ważną rzeczą. Pozwala odsłonić swoją głębię uczuć. Im częściej się kochamy, tym bardziej uwalniamy z siebie pokłady dobroci...

I odwrotnie… Im rzadziej,  tym miłość w nas obumiera i coś ginie bezpowrotnie…

Tęsknimy za tym, ale już jest za późno. Trzeba o tym pamiętać zawczasu.

         Stosownie do wieku, statecznie bo nie wypada, co sąsiedzi powiedzą i… Przyzwyczajamy się do tego bezkrytycznie. Potem byśmy chcieli czasem zaszaleć, a tu…  

Zostawmy chociaż sobie ten błysk w oku, który pokaże otoczeniu że drzemią w nas jeszcze ogromne pokłady energii, sexu i chęci do życia… Jakże lżej się wtedy żyje... ;-*

              453. Jest taka pewna pani doktor która od wielu lat przestała odczuwać skutki stwierdzonego u niej SM-u... Mówi że ozdrowiała, że pomogło jej to, tamto i owo. Pisze książki dopasowuje różne materiały na poparcie swej tezy. Ona w to wierzy, ma wielu zwolenników, ale ja się śmieję…

Ja od kilkunastu lat, też nie mam poważnych rzutów. Brałem Tysabri, gimnastykuję się w klubie fitness, pływam, unikam stresu…

Jest nas kilku, którym pomogło to, albo tamto, może i my powinniśmy pisać książki, jeździć po świecie ze spotkaniami, reklamować swoje poglądy, książki, materiały…?

Tylko tak szczerze, co to da? CO TO DA LUDZIOM CHORYM, ŚWIEŻO ZDIAGNOZOWANYM…?

To tylko kolejna dieta co pomaga kilku osobom, a reszcie nie. To kolejny farmaceutyk który pomógł kilku osobom, a reszta dostała uczulenia, zaatakował ich rak, białaczka czy inne paskudztwo. Tak można mnożyć - a to wspaniale zioło, tabletka, witamina, sok. Naprawa genów, operacja, zabiegi…

Tylko dlaczego na dłuższą metę jednym coś pomaga, a drugim nawet szkodzi… Daje się nadzieję, a potem gdy ktoś tego spróbuje - zabiera… Załamuje chorych, bo reklamowane coś - nie pomogło. Choroba jest, postępuje, a nawet pociąga za sobą różne inne dolegliwości…

Każdy z nas chorych jest inny, ma inne objawy, co innego nam pomaga. Na coś reagujemy, albo nie. Chodzimy o kulach, kółkach, chodzikach, albo przez wiele, wiele lat na własnych nogach… W czym jest rzecz? Dlaczego SM jest takie różne? Dlaczego tak trudno znaleźć przyczynę tego paskudztwa? To chyba na tym powinniśmy się skupić, na przyczynie, bo inaczej każda osoba promująca jakiś środek, dietę, zabieg będzie posądzana o szarlatanerię…

Nie ważne co ja uważam, bo to co mi pomogło - zaszkodziło komu innemu. Tu tkwi moralny problem. Z tym nie mogę sobie poradzić. To boli…

Nie mogę doradzić, pomóc, bo nie ma złotego środka… Możemy jedynie sobie nawzajem doradzić jak sobie pomóc gdy cierpimy, jak mamy spastykę, zawroty. Gdzie możemy skorzystać z porady prawnej, lekarskiej, społecznej.

Tak… Hm… Z jednej strony to sporo, ale dla świeżo zdiagnozowanego stanowczo za mało. Za dużo znaków zapytania, pseudo życzliwych diagnostów za pieniądze, szarlatanów, uzdrowicieli… To wszystko przerabiałem i wiem jak się w tym wszystkim trudno znaleźć. Nie byłem inny i próbowałem wielu sposobów ratunku. Spotkałem na swojej drodze ludzi i lekarzy wspaniałych, życzliwych, ale i takich co chcieli ode mnie wyciągnąć tylko pieniądze. Muszę teraz dobrze kogoś poznać dopóki mu zaufam. Świat czasem jest podły…

Tak, ale byłbym niesprawiedliwy, gdybym na tym pozostał. Czasem cos nas zaskakuje… Dłuższy okres reemisji, bez wyraźnej przyczyny. Spełnienie marzenia, wydarzenie w rodzinie, przejaw bezinteresownej pomocy… Chciałbym, żeby zaskoczyło mnie wynalezienie przyczyny naszej choroby i wprowadzenie na rynek skutecznego leku… Jejku, jak ja bym się wtedy cieszył… ;-)

             452. No cóż, znowu w internetowym radiu „Neuropozytywni” zamieszczono kolejny mówiony tekst z mego Bloga… Zaraz stanę się celebrytą, a przecież tak ich krytykuję… ;-D Szkoda że nie mogę tu tych audycji umieścić, nijak MP3 nie mogę wkleić… No cóż, zatem umieszczę coś z korespondencji z Nimi… 

          Witam! 

Panie Januszu, po raz kolejny pozwoliłam sobie wykorzystać Pana wpis w audycji Spisane myśli. Cieszę się, że podchodzi Pan do życia z takim dystansem i spokojem. Uważam, że każdy powinien się od Pana tego uczyć! Mam nadzieję, że i tym wpisem zainspirujemy ludzi do zmian! :) 

W załączniku plik dźwiękowy. 

…Nie ma sprawy.

Po to podzieliłem się swoimi przemyśleniami w blogu, by chorzy ludzie i nie tylko, w natłoku wrzawy medialnej poznali i moje zdanie na pewne tematy. Szczerze, to otwierałem tan Blog jako „Postanowienie Noworoczne”, miałem nadzieję że być może z 10 osób na tydzień zajrzy na tą stronę. Nie spodziewałem się że dziennie nawet i ponad 50 osób będzie czytało moje teksty i ktoś zechce opublikować je w internetowym radiu. To miłe, dowartościowujące i to ja dziękuję.

Widzę że to ma jakiś sens... Skutkiem ubocznym tej mojej gimnastyki umysłowej jest to, że zaczynam lepiej artykułować w mowie, to co mam w głowie. ;-) Lepiej się czuję, pewniej i ...zdrowiej. Pozdrawiam i jak coś się jeszcze spodoba, proszę korzystać - Janusz Kulesza.

Inspiruje Pan i to działa :) Proszę tak dalej trzymać i pisać :) 

Na pewno jeszcze nie raz wykorzystam Pana wpisy, bo pisze Pan w sposób, który dociera tak do chorych jak i zdrowych. Trzymam za Pana kciuki i życzę powodzenia w ćwiczeniach...  :) 

No musiałem się pochwalić... ;-D

           451. Tysabri… Po kilku pierwszych kroplówkach człowiek ma prawo dziwnie się czuć... Nawet jeśli nie dotyczy to objawów, to na pewno autosugestii... Wiecie co mam na myśli... Z tym trzeba się oswoić. Też tak miałem, a mogło to zależeć od nastroju, pogody, samopoczucia, zmęczenia, stresu, strachu itp... Wszystko co nowe wzbudza w nas ciekawość ale i strach... Zwłaszcza to, od czego zależy nasze samopoczucie, komfort, zdrowie, życie... Trzeba wierzyć że pomaga i zamknąć się na inne relacje, bo można się zasugerować i efekt będzie daleki od oczekiwanego... Tak zrobiłem i jak powiadam, od kilkunastu lat nie mam rzutów... To może być zasługa Tysabri... ;-*

            450. …Myślę że na takim blogu, kilka zdań na ten temat byłby nawet wskazany, więc – kilka urywków z pewnej strony…

(…) Może zadam dziwne pytanie, ale muszę zważywszy na nieprzewidywalność naszej choroby... czy jak już siadamy ma wózek, to odczuwamy jakąś przyjemność z seksu??? Nie jestem jakąś nienasyconą seksoholiczką, ale chcę się rozeznać w temacie, wiadomo Wybaczcie mi moje pytanie, jak nie chcecie nie piszcie. (…)

- Jeżeli chodzi o niepełnosprawność, to nogi są najmniejszym problemem w tej chorobie. A jeśli chodzi o sex, toż to przecież od nas samych zależy, czy będzie przyjemny i od naszego nastawienia.

- O jakim „wózku” mówisz ja jestem w super kondycji juz 8 rok i myślę być w takiej do śmierci… A mąż mruczy jak tygrys to chyba zadowolony jest z żony a ja bym chciała 4 razy po 2 razy i nawet więcej bo super satysfakcje mamy obydwoje:)

- Mi się wydaje, że to pewnie sprawa indywidualna. Czy dotknęło to tylko nóg, czy wszystko od pasa w dół. Ja miałam tak że straciłam czucie tyłka na 2 tygodnie, a nogi były sprawne;) Mam nadzieję , że na wózku nie usiądę ale nie chciałbym stracić czegoś co lubię!!!

- A jak jest u mężczyzn? Pewnie też u każdego wózkowicza z SM inaczej... pytam tak bom ciekaw i jak Jakub lubię "te klocki"...

- Z tego co czytałem i z doświadczeń kolegi, to póki SM nie zaatakuje rdzenia kręgowego to sex jest możliwy zwłaszcza u facetów.

- No właśnie Kochani o to pytam, czy sprawność seksualna jest zależna od zaatakowanych partii? Panowie pewnie mają trudniej, ale my Kobiety też coś czujemy, ale czy to czucie można stracić? Wiem, że szczegóły są uzależnione od człowieka, ale chodzi mi o sprawy czysto techniczne Ja chodzę o własnych nogach, mam zaatakowany rdzeń. I sex jest.

- Raczej będzie ciężko komuś się przyznać publicznie że coś jest u niego/jej nie tak.

- Tego też się obawiam, szkoda, bo nie wiem co mnie czeka… Tak na prawdę nikt z nas nie wie.

- Mnie wszyscy też straszą, że jak mam zaatakowany rdzeń to niedługo wózek. I też bym chciała wiedzieć kiedy te niedługo nastąpi... Lecz niestety nikt tego nie wie.... Odnośnie sexu też mam takie obawy....ale kto to wie jak będzie, chyba nikt...

-  Dokładnie reasumując - jak jest zaatakowany rdzeń to seks też ? Tyle wywnioskowałam... plamki w rdzeniu mam od 4 lat ( wprawdzie w odcinku piersiowym i szyjnym) ale na sprawność jako taką na razie to u mnie nie wpływa. Miałam raz poważny rzut- na 2-3 miesiące straciłam czucie od pasa w dół... to znaczy jak mnie ktoś mocno szczypnął w tyłek, to czułam ale to musiał był super szczyp… Chodziłam wtedy ale zaczęłam się posiłkować kulami... A w temacie pozostając: odczuwałam przyjemność (jak zwykle z mężem ) ale potrzebowałam mocniejszych bodźców i silniejszej stymulacji... i nic więcej nie powiem. ;-D

-  Monika i u mnie też silniejsze bodźce musiały być i też więcej nie powiem. ;-D

- Eeee... To nie jest chyba tak źle jak powiadają... ;-D

- Będzie dobrze... Ale jako mężczyzna nie mam żadnej sprawności seksualnej - rdzeń mam chyba "zmasakrowany SMem”.

- Dziękuję Wam bardzo zwłaszcza za wpis wyżej. A tego chciałam się dowiedzieć, czy jest w stanie SM nam to uczynić...

- Dziękuję za szczerość baaaardzo baaaardzo jesteś szczera ze swoimi wątpliwościami, nie ma sensu sie zastanawiać, myśleć i martwic sie na zapas, nie wiesz jaki będzie postęp choroby, sex to nie wszystko w związku, jest jeszcze miłość i wielka wieź w związku długo trwającym i wtedy sex nawet u ludzi zdrowych schodzi na drugi plan albo jeszcze dalej.

- Oczywiście wszystko zależy od obojga małżonków ...  Ale ja wiecznie nienasycony… ;-D

- Pewnie, że zdaję sobie z tego sprawę, jednak chcę wiedzieć, a nóż widelec mój mąż będzie musiał sobie radzić ze zdrową, bo ja nie będę domagać… ;-D Zdrówka nam wszystkim życzę ale wiecie...jak coś, to mamy jeszcze jedną wymówkę, nie tylko bolącą głowę… ;-D
- Jestem jeszcze na chodzie i w sumie czuję co mam czuć póki co, nigdy nie uprawiałam seksu dla sportu dlatego też muszę czuć chemię, jednak nawet jak jest to coś, a nie mam czucia w okolicach kobiecych, to chyba nie mam możliwości doznawania kulminacji zadowolenia i choćbyś pisała o zadowoleniu emocjonalnym, to nie jest ono adekwatne do ludzkiego ORGAZMU.  Myślałam zwyczajnie, że jeśli się już usiądzie na wózku to nawet gówna się (za przeproszeniem) nie czuje Z SZACUNKIEM DLA WOZKOWICZÓW ja zwyczajnie nie wiem jak to jest PRZEPRASZAM...

          449. Żona wczoraj mi powiedziała że nie męczę się tak jak jeszcze kilka miesięcy temu i nie miewam takich zawrotów głowy... Hmmm…  

Myślę że to zasługa na równi gimnastyki jak i korzystania ze słońca podczas wycieczki... No i oczywiście teraz podczas spacerów... Nic więcej nie robiłem niż zawsze...

Mówią też że skutkiem może być też i wstrzymanie programu, a co za tym idzie – leku… Tu, to jest bardzo dyskusyjna sprawa, ale - tak... leków już żadnych nie biorę.  

Jednak to co się w moim organizmie nagromadziło, tak szybko nie wyparuje… To jeszcze u mnie jest... Więc tego nie jestem taki pewien...

Fakt faktem czuję się chyba nieco silniejszy niż byłem rok temu.

Faktem jest też to, że "W (silnym), zdrowym ciele zdrowy duch", a ten duch wpływa na nasze samopoczucie... Osłabienie, stres, otoczenie – otwarta furtka chorobie do naszego organizmu...  U mnie przed chorobą, wszystko to było odstawione na drugi plan. Może jeszcze jakieś predyspozycje i SM zapewniony.

Długi okres chorób we wczesnej podstawówce, stres, nerwowość. Nie byłem wzorem sil fizycznych. Alkohol, fajki, ciekawe życie... Nie, nie żałuję niczego, to było piękne i ciekawe, ale SM czuwał i zaatakował.

U mnie był SM, u kogo innego wrzody, serce…

Jednak z mego doświadczenia muszę wam doradzić… Praca fizyczna, to wysiłek, jednak zupełnie innym i bardzo potrzebnym jest wysiłek w fitness klubie, basenie, siłowni, czy ścieżce rowerowej… Na to trzeba znaleźć czas kilka godzin w tygodniu, To korzystnie wpływa na zdrowie, na jakość i długość życia.

No i zobaczcie, ten słoneczny urlop w środku zimy, spełnienie marzenia i wspaniała atmosfera… Czyż nie jest to warte tej chwili szczęścia w naszym chorym życiu?

           448. Mi się wydaje, że jeśli komuś brakuje wiosną latem i jesienią witaminy D to sam jest temu winny… Słońce daje nam ją za darmo i to w ilości nie do skonsumowania… No ale jeśli ktoś lubi płacić za tabletki dla szpanu, nie ma rady… Wszystko co rośnie, na łące, ogrodzie, w morzu to w pewnej ilości ją ma… Pamiętać tylko należy że jest wrażliwa na gotowanie…

Więc nie bardzo rozumiem o co tu chodzi? Są braki tej witaminy w organizmach to znaczy źle jemy, nie higienicznie, bez głowy, a tłumaczenia - wina nie w nas tylko tu, tam i owdzie… Słychać wszędzie…

Już na to przestałem być wrażliwy… Zostawiam to nastolatkom i politykom… ;-D