26. Przed pobytem w szpitalu i diagnozą, tygodniami byłem zmęczony. Wręcz chroniczne... Jakże się nie chciało wstawać do pracy. 

Nic się nie chciało!… Marzeniem moim było położyć się i spać. Całe noce, dni, tygodnie. Tak żeby nikt nie przeszkadzał. Mógłby być nawet szpital…

- Naprawdę chciałem do szpitala…

Gdy byłem już w szpitalu, byłem szczęśliwy że odpoczywam. Że nie muszę wstawać, że nareszcie mogę się wyspać. Ach co za ulga… Na resztę mało zwracałem uwagę. Na to przyszedł czas później… ;-D

25. Odsyłałem Was kilkakrotnie do zeszytów, broszurek, książek PTSR. - „SM i coś tam”      

( http://www.ptsr.org.pl/pl/  - zakładka - „wydawnictwa” ). Wpadnijcie na tą stronę, dowiecie się o wielu sprawach które Was nurtują i sprawiają problemy. A są już od dawna znane i rozwiązane…

Nie wstydźmy się korzystać z udogodnień i usprawnień które wymyślili mądrzy ludzie by nam ułatwić życie. Ja mam swój rower trójkołowy, bez którego nie wyobrażam sobie teraz życia. Mam samochód z automatyczną skrzynią biegów. Mieszkam na parterze. Myję zęby szczotką elektryczną i się golę dwoma rękoma…

No niby są golarki elektryczne, ale jeszcze z nich nie korzystam bo chcę sam. Traktuję te czynności jako gimnastykę. Tak samo jak zapinanie guzików w koszuli, zakładanie skarpet. Mam na to sposoby. Guziki zapinam na stole i nakładam koszulę przez głowę, a na przykład skarpety wkładam na niskim fotelu i na dywanie pod stopami, by nogi się nie ślizgały. Są dni kiedy nawet te czynności sprawiają mi kłopot. Korzystam wtedy z pomocy mojej żony, napotkanych osób. Wiem, wiem, bariera wstydu. Znam to…;-D Cóż...

Nasze potrzeby są różne. Kuchnie, łazienki, pokoje dostosowane są do naszych potrzeb. 
(No, czasami nie ;-D...) To są sprawy indywidualne i każdy sam powinien dobrać takie ułatwienia z których powinien skorzystać. Wiele instytucji, fundacji, ludzi dobrej woli, może nam pomóc w tym finansowo. Jest tylko jeden kłopot. Muszą wiedzieć że istniejemy i że mamy problemy.  

Wiem także, że mały - bo mały, procent ludzi śmieje się z nas, nie zauważa. Ale zazwyczaj, jeżeli się kogoś poprosi, to bardzo chętnie pomaga. Nie wiem dlaczego pomagają, może dla własnej satysfakcji, potrzeby serca. Ale tak w sumie mało mnie to obchodzi. Tak już jest i kropka. Ty nikomu w życiu nie pomogłeś (aś)?

Kończąc temat. Wiem że w śród nas są ludzie bardzo chorzy, nawet obłożnie. Są też i ci którym postawiono właśnie diagnozę. Choroba u różnych osób przebiega w inny sposób i dlatego postanowiłem ludzi ze świeżą diagnozą nie straszyć i nie dołować.

Niech sami docierają do ciężko chorych osób. W sposób naturalny, gdy dojrzeją i w chwili, gdy mają potrzebę takiego kontaktu. To samo się tyczy różnych stowarzyszeń i fundacji. 

24. Wejdźmy jeszcze raz na temat seksu. Nie bez kozery będzie tu wspomnieć o partnerskich kontaktach czy randkach…

Ja tam szczęście! ;-D Mój związek małżeński trwa już kilkadziesiąt lat. Poza tym najpierw się poznaliśmy, pobraliśmy, urodziły się dzieci, a potem zachorowałem.

O tym więc  nie będę pisał. Sytuacja zastana. ;-D Takich sytuacji jest wiele. ;-D

Rozwód... No cóż, pamiętacie siebie zaraz po diagnozie? Mój Boże, nic dziwnego że ktoś wiał od nas ile sił w nogach. Tylko silni, lub bardzo zakochani zostają. To wielki stres. Kobietom z SM, mówi się że o dzieciach to niech lepiej zapomną. A jeżeli są w  programie… To dopiero mają przesr *) Bo nic im nie wolno, decyduje góra, bo ma kasę.  Poza tym to w naszej kulturze sąsiadki… A wiecie co? Sami się domyślcie… Jak tylko o tym pomyślę to mnie cholera bierze. I to te same, baby plotkary, są najgorsze.

Mężczyźni to mają lepiej. Młoda żona, narzeczona, jak weźmie nogi zapas to problemu nie ma. Samemu i z SM–em żyć można. Najwyżej powiedzą, stary kawaler, bo chory. Współczucia nie zabraknie. ;-D A i prawie wszystko chłopu można. ;-D

Gdy się czasem zastanawiam, co bym doradził młodym ludziom co chcą założyć rodzinę, to nie wiem… Bo to i czasy są teraz inne i możliwości zupełnie różne niż kiedyś.

Myślę że pierwsza rzecz to walka z chorobą i rehabilitacja. Druga to samorealizacja, czyli rób mimo przeciwieństw to o czym zawsze marzyłaś (eś).

Chorują bardzo często ludzie najwrażliwsi i najbardziej wartościowi. (Wielcy kompozytorzy, malarze, uczeni… Znacie na przykład fizyka - Stephena Hawkinga, Mego idola?) Mówię zawsze, że to strata tych zdrowych jeśli ktoś nie chce się z nami zaprzyjaźnić.

Jest nam smutno, jesteśmy zagubieni, chorzy i nie damy rady wszystkiego zrobić – To nasz atut, a nie przywara. Takim ludziom się współczuje i tylko od nas zależy jak takimi odczuciami pokierujemy. Ktoś powie, Janusz, jesteś wredny...

A ci co mówią żeś niewiele warta (ty), wybrakowana (y) chorybzda. To świadczy niby o inteligencji tego kogoś? Ludzie z SM-em mogą żyć w znośnym stanie bardzo długo. Nawet prowadzą firmy. Żyją na znośnej stopie. A ci biorący udział w wyścigu szczurów wypalają się błyskawicznie. Czterdziestka i najczęściej wrak człowieka. W każdej chwili może przysłowiowa dachówka spaść mu na głowę, powódź zabrać dorobek życia, umrzeć na raka, lub zawał.

Dziewczyno, chłopcze, nie bierz do głowy żeś chora (y). Chodź na randki, korzystaj z życia, to nie AIDS, a i z nim można żyć i być szczęśliwym. Trzeba tylko siebie zaakceptować, a ci co mają równo poukładane w głowach, też ciebie zaakceptują. Zobaczysz… Lepiej z mądrym stracić niż z głupcem wygrać.

A ty… W tej chwili zdrowy, Tak, tak,  ty… Do ciebie mówię…

Jeśli kochasz, nie słuchaj gadki rodziców, „rad” rówieśników. Słuchaj siebie. Jeśli stchórzysz, trudno, to ty to zrobisz, nie ktoś inny, twoja decyzja. Jeśli wygra miłość, możesz mieć najwspanialszego partnera pod słońcem. Mamy teraz różne sposoby i leki na ewentualną walkę z „SM-problemami”. ;-D

23. Muszę coś z broszurki „SM i… Emocje” słowo w słowo przepisać.

(…) Niesłychanie frustrująca jest świadomość że odczuwalne przez nas dolegliwości, są często niewidoczne dla otoczenia, jak na przykład przewlekłe zmęczenie, osłabienie, czy nawet depresja. Objawom tym nie towarzyszy wyraźne upośledzenie sprawności, co sprawia że rodzina i przyjaciele oczekują od chorego więcej niż jest w stanie zrobić. Co więcej mogą odbierać takie zachowanie jako lenistwo, brak inicjatywy. To na pewno nie sprzyja poczuciu naszej wartości. (…)

Staram się jak mogę mimo niepełnosprawności normalnie funkcjonować. Jestem optymistą, mam marzenia, jeżdżę swoim trójkołowcem i staram się jakoś sam, we wszystkim sobie radzić.

Jak mam więc wytłumaczyć neurologowi, który rzadko mnie widzi, w NFZ, czy orzecznikowi który przydziela mi grupę inwalidzką, że mimo swej dumy i zaradności, często potrzebuję czyjejś pomocy.

Uważam że, przydzielona przez kogoś, kto patrzy tylko na punkty i tabele grupa inwalidzka jest dla mnie krzywdząca. Czy to że jestem optymistą, oznacza że można po mnie tak jeździć? ;-D 

22. Dużo do myślenia dała mi broszurka PTSR – „SM i emocje”. Czytając ją zdałem sobie sprawę, jak stresowała się moja rodzina gdy zachorowałem..

„SM jest chorobą nieprzewidywalną. Cały czas jest w nas ten strach przed utratą sprawności fizycznej i psychicznej. Utratą kontroli nad własnym życiem”.

Tak jak może zmieniać się nasz stan fizyczny, tak samo mogą się zmieniać nasze zachowanie i emocje. Są one także trudne do zniesienia i dla naszego otoczenia. Te oznaki euforii, po których następuje rozpacz, gdy uda nam się lub nie uda czegoś zrobić. Przypomnijmy sobie nasze zachowanie i irytację  gdy coś upuścimy i stłuczemy, albo gdy coś chcemy powiedzieć i zapomnimy. Dla nas to przecież jak „Być albo nie być”.

Bo jak to wytłumaczyć komuś na kim nam zależy, kiedy takie zachowanie w nas narasta i się ugruntowuje.       ( „Ty nic nie rozumiesz. To nie tak. Nie masz racji… itp.”)

Czasem nie jesteśmy świadomi że tak postępujemy. Czy słowo PRZEPRASZAM wtedy wystarczy? 
Musi, gdy ktoś kocha… Czasem jest nas tak trudno zrozumieć, może i sami siebie nie rozumiemy…

Jezu jak tolerancyjna była moja żona i bliscy!!! Jak to dobrze że mamy to już za sobą. Jak to dobrze… ;-D

Ale czy na pewno?… ;-/

21. Jak miałem paraliż… Ten co nie mogłem chodzić i robiono mi kanapki w szpitalu, bo miałem sprawną tylko jedną rękę. Zdarzyła się dziwna rzecz podczas rzutu. W nodze czułem jak inne grupy nerwów przejmują rolę tych uszkodzonych. Było swędzenie tak przyjemne, że przypominające orgazm. I powolne bardzo dziwne odzyskiwanie władzy w nodze. Tak jakby poza moimi zmysłami.              
          Miałem kiedyś gips, była rehabilitacja, ale to było zupełnie inne odczucie. Miałem wtedy nad tym władzę, a tutaj jakby działo się to poza mną. Dlatego wierzę w przeznaczenie i niesamowitą, tajemniczą siłę organizmu do samo regeneracji. ;-D

20. Niestety, ale już cały czas mam zaburzenia równowagi. Nie wielkie, można się przyzwyczaić, ale utrudniające mi życie. Ludzie się dziwią że ich czasem na ulicy nie poznaję. A jak mam patrzeć na twarze ludzi,  gdy muszę się pilnować by nie upaść?  

Jak widzę schody, to myślę jak i którą nogą mam zacząć wchodzić, by tą przeszkodę pokonać. Cały czas muszę mieć otwarte oczy i patrzeć pod nogi, bo inaczej się zataczam. Chodzę jak po linie, muszę się pilnować. Bywa że potknę się na prostej drodze, zachwieję, że upadnę. 

Jednak zdarzyło się jednak to tyle razy, że się do tego przyzwyczaiłem. ;-D

Sprawiam czasem dziwne wrażenie spacerując. To dlatego że idąc, rozglądając się, czy rozmawiając-myślę cały czas by się nie przewrócić.

Dlatego tak lubię, ten mój trzykołowy rowerek. ;-D