477. Chory, jego samopoczucie, a partner i jego myśli…

Uważam, że lepiej mówić partnerowi o swoim samopoczuciu, swoich przemyśleniach, dopuścić go do siebie powiedzieć co się czuje, otworzyć się, bo lepsze to, niż milczeć i cierpieć w samotności… Druga strona nie jest jasnowidzem i nie musi wiedzieć, że jest nam źle z tym co nas spotkało, że zachowujemy się czasem inaczej niż byśmy chcieli, że potrzebujemy wsparcia, sympatii, rady, czy po prostu wygadania. To może być najlepszym rozwiązaniem dla obydwu stron.

Nawet nie wiecie, jak mogą się różnić myśli bliskich osób… Człowiek może być smutny i mieć wszystkiego dość, czyli być w dołku, a wygląda jakby był zły na wszystkich i na wszystko…

Ludzie otwarci, nie zatrzymujący tylko dla siebie swoich myśli, spostrzeżeń, mają lżej… Naprawdę…

Proszę skorzystajcie z mojej rady i uśmiechnijcie się, powiedzcie miłe słowo, przyjmijcie do siebie drugą osobę ze wszystkim z czym Bozia go stworzyła, zaakceptujcie, rozmawiajcie, a wasze życie się zmieni tak jak i moje, gdy zrozumiałem że moja depresja to choroba wszystkich dookoła mnie… A dotarło to do mnie właśnie po serdecznych i szczerych rozmowach… 

             483. Trochę się zestresowałem i wpadłem w lekką panikę gdy wczoraj pojawiła mi się krew w moczu… Od rodzinnego dostałem skierowanie na SOR. No cóż, już w poczekalni doszedł do tego ból w przewodzie nerkowym i odetchnąłem… Znajomy ból – kamień…

Spory ten kamień i umówiłem się (jeśli go wcześniej nie wysikam) na laparoskopowy zabieg usunięcia go z nerki. Od kilku lat, wiem że mam spory kamień w nerce i mam go już dość. To tak jak bomba zegarowa, w każdej chwili może ruszyć i… Albo będzie dobrze, albo będzie źle… ;-)

Jasne, boję się, ale będę miał już i czysty pęcherz, (miałem w grudniu zabieg), czystą jedną nerkę i zostanie mi już tylko jeden kamień w drugiej, ale mniejszy i może kiedy się ruszy urodzę go bez problemu… Może…

Lekarz na SOR- ze, był bardzo zmęczony, od środy na dyżurze i został jeszcze poproszony o Cd… Więc? Ja mu współczuję, bo facet funkcjonuje na zwolnionych obrotach, a robi zabiegi, opiekuje się ludźmi na oddziale i jeszcze ten SOR… Dupa zimna… Ten system jest chory!!! Tak być nie ma prawa, Kiedyś to wybuchnie i smród będzie co nie miara… No tylko ludzi szkoda, bo NFZ żałuje pieniędzy i dla lekarzy i dla pacjentów, no bo to wszyscy przecież kombinatorzy, oszuści i złodzieje… A może tak poszukać ich u siebie szanowni państwo z NFZ?

Morał? Żeby chorować trzeba mieć dużo siły, cierpliwości, wyrozumiałości i być zdrowym, bo inaczej to du… zimna… ;-) 

               476. No, już jestem… ;-)

„Wsparcie osób z rzadko występującymi niepełnosprawnościami i niektórymi niepełnosprawnościami sprzężonymi w wieku 45+ na rynku pracy”. Tak nazywał się obóz w którym uczestniczyłem. Organizowała go Fundacja Aktywnej Rehabilitacji (FAR).

No cóż, byłem pełen obaw. Nie wiedziałem za dobrze co, jak i po co… Po przyjeździe patrzyłem wokoło… Tylu „wózkowiczów”, czy mnie to nie zdołuje, czy będę umiał się zachować?

Nikt nic nie wiedział, jaki będzie program, co będziemy robić…

            Czy to tajemnica??? …

            …

Po dwóch godzinach czekania na korytarzu na zakwaterowanie w hotelowych pokojach i „wstępnym” poznaniu swoich „współtowarzyszy niedoli” nieco nabrałem pewności siebie. To równi, tacy jak ja, nieco zagubieni, ale chcący coś zrobić ze swoim życiem ludzie…  

            Zobaczyłem i poznałem trenerów prowadzących zajęcia, wolontariuszy, którzy, mimo że to nie był ich pierwszy taki obóz, też przejawiali lekkie objawy stremowania i też rozglądali się dokoła poznając i rozmawiając z uczestnikami. Byli ciekawi co ich spotka, jacy będziemy, jaka to będzie grupa?

            Moje obawy szybko się rozwiały. Mimo pewnych niedoskonałości dotyczących organizacji, reszta, czyli szkolenia, pogadanki, ćwiczenia przebiegały w sympatycznej i fachowej atmosferze. No i hotel z polem golfowym, stawem dookoła którego ćwiczyliśmy. Z basenem gdzie pływaliśmy. Z profesjonalnym zapleczem gdzie mieliśmy pogadanki i szkolenia. No i wreszcie obsługą hotelu która okazała się wspaniała - jedzenie super, komfort w pokojach, pomocne pokojówki, rozwiał wszelkie wcześniejsze niepewności…

            Teraz opiszę nieco szkolenia i pogadanki które jak się okazało, tak wiele nam dały.

Większość czasu zajęło doradztwo zawodowe. Rozmawialiśmy o tym jakie mamy plany, marzenia, w czym jesteśmy dobrzy, jakie mamy obawy, doświadczenia. Na koniec połączono to w całość i pokazano nam cel tych luźnych wątków i pogaduszek – Jak szukać pracy i jakiej.

Potem list motywacyjny, CV, pomocne strony internetowe… I…

            To co było trudnością okazało się proste…

           

W międzyczasie mieliśmy ćwiczenia, basen. „Wózkowiczom” pokazano że nie musi on być wcale ograniczeniem, lecz sprzętem ułatwiającym życie. Mówiono jak unikać odleżyn, co robić i jak się zachowywać gdy  nie czujemy nic od pasa w dół… Nauczono nas akceptować i pokonywać trudności.   

            Przez te kilka dni, poczuliśmy pewną wspólnotę, poczuliśmy że możemy być sprawni. Nieco inaczej, ale jednak pełnowartościowymi ludźmi w społeczeństwie.

            No i o to pewnie w tym wszystkim chodziło…

            Wśrodku Puszczy Knyszyńskiej, na odludziu, w czasie wycieczek i obcowaniu z młodymi pełnosprawnymi wolontariuszami zobaczyliśmy że, jesteśmy pełnowartościowymi obywatelami tego państwa.

            W fundacji uczestnikom projektu może być udzielona pomoc prawna, psychologiczna, dotycząca  ogólnie pojętej poprawy funkcjonowania osób chorych, niepełnosprawnych, indywidualne porady dotyczące konkretnej niepełnosprawności i profilaktyki zdrowia.

            Podam kilka linków i adresów które mogą być pomocne:

 Podlaskie Biuro FAR
ul. Zwycięstwa 14/3 lok. 45
15-703 Białystok
tel.: + 48 85 742 68 85, fax: 85 742 68 48
e-mail: biuro.podlaskie@far.org.pl      http://www.far.org.pl/podlaskie.html

Fundacja Aktywnej Rehabilitacji FAR (strona krajowa)

http://www.far.org.pl/

02-711 Warszawa, ul. Inspektowa

tel./fax: 22 651 88 02 tel.: 22 651 88 03 tel.: 22 858 26 39 tel.: 22 642 22 91 e-mail: info@far.org.pl

Facebook:
https://www.facebook.com/FARcentrala

Youtube:
https://www.youtube.com/watch?v=HUgUhb-fDIw

              475. Jadę niedługo na Warsztaty Aktywizacji Zawodowej zorganizowaną przez Fundację FAR. To takie coś dla osób niepełnosprawnych, chorych. Jak wrócę napiszę jak było. Teraz z tego programu powtarzam kurs angielskiego, mają mi pomóc w znalezieniu zajęcia, pracy, nauczyć się rehabilitować… Ano pożyjemy zobaczmy, na razie to więcej gadają niż robią… Ale niby jeszcze mają czas i z tego skwapliwie korzystają…  ;-)))
No to „Narka!” odezwę się za jakiś czas… ;-* 

           474. Niepełnosprawni z uszkodzeniami dotyczącymi narządów ruchu, mają prawo do karty postojowej, do ułatwień w dojeździe, postoju, dotarciu na miejsce do obiektów nie tylko użyteczności publicznej. Są pokrzywdzeni przez los i niejednokrotnie drugi raz przez samych ludzi którzy nie pomyślą zanim coś zrobią, albo podejmą jakąś decyzję. To boli… To z pozoru błahe zdarzenia, w oczach niepełnosprawnego, nakładając się na siebie kilka razy z rzędu, wyglądają zupełnie inaczej.

Są traktowane jako złośliwe, choć czasem wcale nie w takiej intencji było uczynione. Są traktowane jako chęć wyeliminowania niepełnosprawności ze społeczeństwa, zamknięcia chorych w domach, gettach, obozach.

Kupienie kosztem niepełnosprawnego – sobie - świętego spokoju. Komfortu nie myślenia o tym, że coś im samym, ich rodzinom, może kiedyś się przydarzyć. Niepełnosprawni nie prosili o niepełnosprawność, to im zostało dane jak grypa, stłuczka, niepowodzenie dla zdrowych ludzi. Chcieli żyć inaczej, przeznaczenie dało im to co dało…

No cóż, pewnie niejednokrotnie każdy z nas wykłócał się o swoje prawa, przywileje. Jednak czy to coś dało? Satysfakcję, jakąś pomoc? Bardzo rzadko. Częściej ktoś odchodził, odwracał się, udawał że nie widzi, nie słyszy. Tak dzieje się opisując życie ogólnie.

Co z takim stanem zrobić?

- Piętnować, zauważać, zwracać uwagę, zawstydzać. To tak jak z pianym kierowcą, matką przechodzącą z dzieckiem na czerwonym świetle, kierowcą rozmawiającym przez komórkę, osobą przekraczającą szybkość. Trzeba reagować, i tępić takie zjawiska, edukować społeczeństwo, i jeśli nie daje to efektu dotkliwie karać.

Trzeba ludzi zmusić do myślenia na co dzień, przewidywania i uświadamiania, że z pozoru błahe czynności mogą się stać kiedyś opłakanymi w skutki dla ich samych. Ludzie myślą dopiero, gdy im to daje korzyść, przestają, gdy dotyczy to innych.

Najczęściej najsłabszych – starych, chorych, niepełnosprawnych…   

              473. Tak, boję się, ale czasem trzeba wsiąść do samochodu, bo po to on jest... ;-* Mam prawo jazdy 40 lat. Prawie 20 ze stwierdzonym SM i kilka lat z podejrzeniem. Po diagnozie miałem 2 wypadki stłuczkę. Miałem stracha, bałem się, ale jeżdżę dalej. Od 10 lat jest OK - zarysowania od bramy w garażu...

Nie jeżdżę ostrożnie, ale bardzo ostrożnie, boję się i absolutnie sobie nie ufam. Może dlatego tak długo nie mam wypadków. 

Nie wierzę sobie, a tym bardziej innym uczestnikom ruchu. Jadąc ostrożnie nie ma strachu, z moim doświadczeniem... Dochodzę często do wniosku że inni "zdrowi" jeżdżą gorzej niż ja z SM.

Mam automat, więc mam lżej. jedna noga kulejąca, ręka dla której ciężko zmienić biegi. Wzrok słabszy, lekkie zawroty, ale może być... Tylko ten strach by ktoś w ciebie nie walnął... ;-(  Jak tylko mogę to wyjeżdżam lepiej moim rowerem - trójkołowcem...

Samochód sporo kosztuje, ubezpieczanie, przegląd, wymiany... Być może sprzedam kiedyś swój noszę się z tym zamiarem. Sporo bym zaoszczędził, było by trochę kłopotów z dojazdem tu i tam, szkoda mi czasem pieniędzy na luksus który daje auto... Ale i zrezygnować z niego ciężko… ;-) 

                472. Nie wiem czy u wszystkich i jak to działa, ale tak jak ze samospełniającą się przepowiednią ja wmawiam sobie że będzie dobrze, że upał mi nie szkodzi, a pomaga, że wstając z rana czuć się będę jak nowo narodzony. Owszem, w upały nie wychodzę w południe, bez czapki i okularów, bez picia. Sklepy są otwarte od rana do nocy, więc robię zakupy jak mi pasuje. Często jest klimatyzacja… W urzędach też, zresztą coraz częściej można się wszędzie umówić na godzinę, albo na odpowiedni dla nas czas. Czasem idzie o coś kogoś poprosić jak się nie ma siły.

Tak mordęgą jest wybranie się do lekarza, szpitala podczas upału, bo w poczekalniach nie ma zazwyczaj klimatyzacji, są małe czeka się długo. Tak, to jest koszmar, gdy taka jest trzeba…

 Jednak do tego wszystkiego dobre jest pozytywne nastawienie, a nie zamartwianie się na zapas - na pewno będzie źle. Często wcale nie jest tak źle, a wręcz odwrotnie…

Myślę że wiele zależy od naszego podejścia, nastawienia, humoru… Nie zawsze, ale na pewno - częściej niż myślimy…