29. Napisałem kilka artykułów, czasem publikowanych czasem nie, uważam, że są ciekawe. Pomyślałem że warto się z Wami nimi podzielić. Jak chcecie to poczytajcie, jak nie to nie musicie… ;-D Oto artykuł Drugi:
Stwardnienie rozsiane. Przewlekła, zapalna choroba demilizacyjna centralnego układu nerwowego… Co to jest do cholery??? Dlaczego to mnie spotkało? Czym to się leczy i jak z tym żyć?
Takie pytania kłębią się w głowie chorego, po usłyszeniu diagnozy w szpitalu. Ogólnie wiadomo o panującym micie w społeczeństwie. O tym że S.M. to wyrok, nie ma na to lekarstwa i jest to powolne czekanie na śmierć. Czy to prawda? W „pewnym sensie” muszę przyznać że… Tak…
Chociaż ja choruję na Stwardnienie Rozsiane od ponad dwudziestu lat. Dla mnie to nie był wyrok, lecz niebywale niewygodna choroba i wyzwanie. To zależy jak ktoś do niej podchodzi… ;-D
Ja uważam, że mam niewiarygodne szczęście, bo choroba u mnie postępuje jak do tej pory wolno i można by powiedzieć delikatnie. Jestem poza tym w programie i dostaję od jednej z dużych firm farmaceutycznych lek.
Jak to się u mnie zaczęło? Ano, nieświadomie. To było chyba przed trzydziestką, gdy lekarz rodzinny skierował mnie do neurologa z pierwszymi objawami choroby. Prawdopodobnie obydwoje podejrzewali u mnie S.M. Ale ani jeden ani drugi nic mi nie powiedzieli. Wtedy mieli takie prawo i chyba, z perspektywy lat, muszę powiedzieć że dobrze zrobili.
Było zapalenie nerwu wzrokowego i silne zapalenie nerwu twarzowego, pewne lekkie osłabienia, mrowienia, niedowłady. Nie wspominam tego okresu zbyt dobrze. Bo w sumie nie wiedziałem po co są te uciążliwe badania, dlaczego biorę takie dziwne leki. Dlaczego rozmawia ze mną psycholog? Sporo chorowałem w dzieciństwie. Miałem sporo infekcji. Objawy te umykały mi i przyjmowałem je jako osłabienie organizmu po tych infekcjach.
Tak przeżyłem kilkanaście lat. W 1996 roku poczułem się naprawdę źle. Byłem zmęczony, tak jakbym miał grypę. Kręciło mi się w głowie, miałem kłopoty z równowagą i mrowienie w kończynach. Postanowiłem zamiast jak zwykle do neurologa, udać się na ostry dyżur do szpitala. Tam zbadała mnie pani neurolog i niestety, zamiast przyjąć do szpitala, dała skierowanie do neurologa w przychodni. Tam dostałem standardowo, sporą ilość tabletek sterydowych i pozbyto się kłopotu. Przeszło, nie powiem, ale nie na długo. Mniej więcej po roku, w 1997 stan mój na tyle się pogorszył że znowu poszedłem na ostry dyżur do szpitala, tym razem do Śniadeckiego. Sam bałem się jechać, więc asekurowała mnie w tej wyprawie autem, moja żona. Wiecie jak to jest gdy jest się pracoholikiem. Zdrowie jest najmniej ważne i zwleka się do ostatniego momentu. Czeka się, bo być może się poprawi i robi się swoje. Tym razem nie miałem szczęścia.
Byłem potwornie zmęczony. Miałem naprawdę duże problemy z równowagą i miałem zeza. Pojawiały się problemy z poruszaniem się i brak czucia w ręce i nodze. Zostałem przyjęty przez neurologa. Neurolog ten powiedział, że podejrzewa u mnie poważną chorobę neurologiczną i przed przyjęciem do szpitala muszę wyrazić zgodę na pobranie płynu rdzeniowo-mózgowego z kręgosłupa. Jesus Maria, punkcja! Całe legendy powstały o tym, jak takie badanie może się skończyć. Powiedziałem że się muszę zastanowić i wyszedłem. Sporo czasu rozmawialiśmy z żoną, co mamy robić? A że czułem się już tak źle, postanowiłem się poddać. Powróciliśmy na izbę przyjęć i podpisałem zgodę.
Zrobiono mi tą punkcję, której nawet nie poczułem. Zrobiono też wiele różnych badań, na przewodnictwo, tomografię, badanie oczu, zębów. Dopóki nie potwierdzono diagnozy, nie dawano mi leków, tylko podłączano do coraz to innych urządzeń diagnostycznych. No cóż, z każdym dniem stawałem się coraz bardziej niepełnosprawny. Do tej pory opowiadam znajomym jak to przyjęto mnie do szpitala chodzącego, a po dwóch tygodniach siostry i salowe musiały już mnie karmić. Marysia – żona– kąpać, a podróż do łazienki stała się prawdziwą wyprawą. Zezowałem poza tym tak, że nie tylko ja bałem się na siebie spojrzeć. W takim to stanie przywitałem wpis w karcie - SM…
Dostałem od razu, kroplówki i tabletki. Gdy objawy zaczęły się cofać, skierowano mnie na szpitalną rehabilitację. Nie znałem tej choroby, więc poznawałem ją tak, jakby mnie ona nie dotyczyła bezpośrednio. A być może dostawałem jakieś tabletki na poprawienie nastroju? ;-D
Takich tabletek na pewno nie dostawali moi najbliżsi. To w ich oczach spostrzegłem pierwsze przejawy troski i lęku. Wtedy i ja zacząłem się poważnie interesować na cóż to w końcu choruję? Wtedy była nam potrzebna serdeczna, długa rozmowa z psychologiem, której niestety zabrakło…
Wyjaśnień i porad udzielali mi lekarze i siostry podczas obchodów i dyżurów. Był na sali pacjent z tą samą chorobą i on był dla mnie prawdziwą skarbnicą wiedzy na temat Stwardnienia Rozsianego.
Pobyt w szpitalu wspominam dobrze, bo po ciągłym uczuciu zmęczenia, nareszcie mogłem sobie wypocząć. Miałem fachową pomoc od lekarzy, troskliwe siostry i salowe. Ludzie mówią źle o lekarzach, że się nie starają, są opryskliwi i że biorą łapówki. Ja nie mam takich doświadczeń. Wspominam szpitalny pobyt z serdecznością. Traktowano mnie tam fachowo, troskliwie i z wyrozumiałością. A gdy wychodziłem ze szpitala i proponowaliśmy ordynatorowi „kopertę” w dowód wdzięczności. Ten powiedział bym ją schował, bo sam tych pieniędzy będę potrzebował na leki i rehabilitację i „koperty” nie przyjął.
Niestety miał rację, w tym czasie bowiem, finansowo i duchowo, wspierała nas, moja mama. Szybko kurczyły się nasze skromne zapasy i byliśmy już bez pieniędzy.
- Reszta rodziny?.. - Ano jak zwykle, najlepiej się z nią wychodzi na zdjęciu. Pytania jak tam zdrówko i tyle… Przecież nie mieszkamy pod mostem, to i mamy pieniądze…
Trzeba było coś przedsięwziąć. Zaryzykowaliśmy i jeszcze nie do końca sprawny, wyjechaliśmy z żoną na zarobek do Niemiec.
Powoli zaczynałem uczyć się życia z tą chorobą. Na zewnątrz niewprawne oko nie widziało, że jestem chory. Nie wróciłem do poprzedniego stanu po rzucie, i czułem się słabo. Ale pracować jeszcze mogłem… ;-D
Mózg jest tworem niezwykle skomplikowanym i jeszcze sporo czasu upłynąć musiało zanim zaczęto patrzyć na mnie ze współczuciem. Podjęliśmy decyzję, by przenieść się ze wsi do miasta. Do bloku, na parter i bliżej szpitala. To był okres niezwykle stresujący w naszym życiu. Dzieci musiały zmienić szkołę, zostawić przyjaciół których znali od lat. Wejść do nowych szkół. A my podjąć wyzwanie sfinansowania przeprowadzki i radzenia z chorobą.
Był okres że zachodząc do sklepu nie wiedziałem co ja tu robię. Wiedziałem że jakieś zakupy, tylko nie miałem pojęcia co miałem kupić. Wstydziłem się strasznie, gdy przewracałem się na schodach, nierównościach chodnika. Gdy się zataczałem gdy miałem kłopoty z równowagą. Bywało że miałem problemy z mówieniem. I im bardziej się stresowałem, tym mówiłem jeszcze bardziej niezrozumiale, rozmawiałem jakbym wypił sporą ilość alkoholu. Chyba właśnie to do tej pory wpływa, na moje rozmowy z dziećmi. Stresuję się i nic na to nie mogę poradzić. Ale to nic z porównaniem z depresją która wkrótce mnie dopadła.
Był to okres, około dwóch lat, kiedy to „z biednego, poszkodowanego, nierozumianego i zestresowanego człowieka”, doszedłem to tego, że to co przeżywam ja i moi bliscy spowodowane jest właśnie chorobą mojej psychiki - Depresją.
Dochodziłem prawie do dna, gdzie widoczną dla mnie alternatywą było brak rodziny, rozwód, utrata przyjaciół, być może samozagłada.
Obrażeni znajomi się nie odzywali. Dla dzieci nie byłem autorytetem i patrzyli na mnie jak na zgniłe jajko. Żona, dziwię się że nie odeszła i że wytrwała ze mną przez te upokarzające miesiące. Tego okresu bardzo się wstydzę. No cóż jak to mówią, co nas nie zabije, to wzmocni…
Zacząłem się zastanawiać nad swoim postępowaniem. I to był pierwszy krok do powrotu do zdrowia. Wyjeżdżałem na wieś by się nie kłócić i pisałem do żony listy. Pisałem co się dzieje w mojej głowie, co myślę i że żałuję. Marysia też pisała do mnie, o jej odczuciach i żalach. Nie za bardzo to pomagało i działało na krótki okres. Zacząłem szukać pomocy.
Po wielu porażkach, znalazłem pomoc w Centrum Interwencji Kryzysowej przy Ośrodku Pomocy Rodzinie. Tam, psycholog, nie patrząc na zegarek, wreszcie wysłuchała tego co miałem do powiedzenia w sprawie mojego destrukcyjnego wpływu na rodzinę. Rozmawialiśmy tak kilka godzin. Uczciwie i bez owijania w bawełnę. Uzgodniliśmy, że aby nam pomóc musi jeszcze porozmawiać z moją żoną, a potem zaprosi nas obydwoje.
Rozmawialiśmy długo. Psycholog wytknęła i wyjaśnił nasze błędy. Co robimy nie tak i jak różnią się nasze odczucia. Jakie żale nas dzielą i co nas łączy. To były bardzo owocne spotkania, dające nam wiele do myślenia. Po tej rozmowie zdecydowałem się odwiedzić psychiatrę. Tam, znowu długo rozmawialiśmy, a wynikiem tego, było przypisanie mi, tabletek antydepresyjnych.
Powoli, wszystko zaczęło się zmieniać w moim życiu. Poprzepraszałem znajomych, rodzinę. Powyjaśnialiśmy wszystkim przyczynę takiego postępowania. Minął okres stresów i nieporozumień, a z żoną do tej pory żyjemy jak podczas miesiąca miodowego. ;-D
Stres związany z depresją i przeprowadzką nie miał pozytywnego wpływu na rozwój mego SM-u. Czasem pomagały tylko tabletki, czasem musiałem iść na kurację do szpitala.
Podczas jednego z takich rzutów choroby, leczył mnie lekarz związany z programem wprowadzania na rynek, przez firmę farmaceutyczną, nowego leku na SM. Po kilku miesiącach zaproponował mi uczestnictwo w takim programie. No i już kilka lat jestem szczęśliwcem co dostaje lek w kroplówce o nazwie Natalizumab, (Tysabri) i jestem pod stałą opieką neurologa. Miałem w tym okresie tylko raz rzut choroby i to podczas rocznego wstrzymania przez firmę programu.
Podczas tych lat spędzonych z SM-em, musiałem radzić sobie z wieloma objawami choroby. Wiele już mi z niej pozostanie na zawsze, jak lekka głuchota i ograniczenie pola widzenia. Kłopoty z równowagą, lekki paraliż prawej strony ciała. Z innymi sobie poradziłem.
Korzystam z zabiegów sanatoryjnych, chodzę na rehabilitację, na spotkania ludzi chorych na SM. Ale to nie one wpływają najbardziej na poprawę mego stanu zdrowia. To wsparcie rodziny oraz moje samozaparcie w walce z tą chorobą, wpływają na obecny stan mego zdrowia.
Gdy miałem kłopoty z pamięcią, zdenerwowałem się i powiedziałem że tak być nie może. Nie będę rośliną i muszę z tym walczyć. Zacząłem uczyć się języków. Kupiłem komputer i za pośrednictwem Urzędu Pracy uczęszczałem na kursy komputerowe. Tak znalazłem pracę i przez pewien okres pracowałem w studiu graficznym w młodym prężnym zespole. To były wspaniale chwile i miały na mnie bardzo pozytywny wpływ. Wiele się nauczyłem i skorzystałem w tej pracy. Teraz nie pracuję, ale nadal korzystam z komputera i gdy czuję taką potrzebę, chodzę na kursy językowe.
Korzystam z karnetów i chodzę na fitness, siłownię oraz basen. Naprawdę stawiają na nogi i wpływają pozytywnie na mój stosunek do życia. Gdyby jeszcze nie te problemy finansowe…
Za pomocą dotacji z PEFRONU, kupiłem trójkołowy rower i jeżdżę nim po całym mieście. Czuję się wolny, załatwiam sprawy, jeżdżę na spacery, na basen, imprezy. Ale jestem bardzo zbulwersowany gdy ktoś zastawi samochodem chodnik lub drogę dla rowerów. Gdy spotkam przeszkodę, jak schody, jamę w ziemi czy inną barierę. Wtedy czuję, że niektórzy ludzie traktują takich jak ja, jak niepotrzebny śmieć…
Wtedy bardzo się dołuję, albo odwrotnie, buntuję i staram się walczyć z taką bezmyślnością. Przecież ci ludzie utrudniają życie nie tylko mnie ale też i matkom z dziećmi na wózkach i niepełnosprawnym. Pocieszam się myślą że powstaje w tym okresie wiele ścieżek rowerowych. Wiele barier architektonicznych zostaje zniesionych. Miasto pięknieje robi się wiele obwodnic i dróg. Gdy na to patrzę, cieszę się że mamy takich dobrych gospodarzy. I robi mi się cieplej na duszy.
Nie biorę już tabletek antydepresyjnych. Już ich nie potrzebuję. Mówię wszystkim że czuję się wspaniale i cieszę się że mam siłę walczyć z tą chorobą. Nie poddam bez walki! Mam rodzinę, która mnie wspiera, z którą czuję się i bezpiecznie i czuję się potrzebny. ;-D
