346. Nie będę wspominał o falach upałów, o mrozie i mieszkaniu na którymś tam piętrze osób chorych. Napiszę tylko że o tym że nie myśli się gdy jest młodym, silnym… To przychodzi dopiero gdy się zachoruje. Kupujemy mieszkania, domy ze schodami, dobre sportowe samochody… A potem gdy przyjdzie choroba, wypadek, niepełnosprawność jesteśmy więźniami samych siebie z własnej winy.

Tu przychodzi pora na moją mądrość. ;-D Gdy została mi postawiona diagnoza, wiedziałem że mam tylko kilka lat, w miarę sprawnych, na zmianę dotychczasowego stylu życia. Na zmianę mentalności, pogodzeniem się z losem. To nie było tak że chciałem, ale to było ekonomicznie mądre i wskazane. Wskazane by nie kupić sobie więzienia… ;-D Nie było wtedy pieniędzy, o nie… Ale była decyzja.

- Przeprowadzamy się do miasta, blisko szpitala, na parter blisko sklepów i urzędów. Jakimś cudem się udało. W mieszkaniu nie ma upałów, dopiero pod wieczór jest kilka godzin słońca. Jest taras gdzie można wyjść, łazienka już na zapas dostosowana do ewentualnej niepełnosprawności. Trzy przystanki do przychodni gdzie dostaję lek. Powiem wyraźnie, to była najcięższa i najlepsza decyzja w moim życiu. Jeżeli ktoś, po diagnozie może pójść moim śladem, namawiam…                                                    

                345. Nie toleruję wprost ludzi co narzekają. Ach upał i … inwektywy na temat słońca… Zimą zimno, śnieg i ślisko. Też niedobrze… Polityka - ach co za czasy… Sąsiad, ach co on umie to łachmyta… A gdy zachorujemy i potrzebne są leki, lekarze i szpital, to dopiero się zaczyna… ;-D

Narzekamy tylko by narzekać, bo tak robią wszyscy, taka moda i potrzeba… A gdzie optymizm, to z czego jesteśmy zadowoleni… Gdzie jest w końcu radość życia? Tylu siejących niezadowolenie żadna siła nie wytrzyma…

Z tego co widzę wcale nie jesteśmy tolerancyjni. Wszyscy muszą mieć tylko takie zdanie jakie mamy MY. Inni to, inni tamto, a my co? Lepsi?... Najczęściej jesteśmy jeszcze gorsi… Popatrz w lusterko zanim kogoś skrytykujesz… Nie lubię „krytykaństwa” dla samego krytykowania. Ten co krytykuje przy mnie innych, to samo mówi na mój temat, za moimi plecami… Sory tak mam i unikam takich ludzi…

Dodam jeszcze jeden temat. - Czym się chwalimy? Małymi dziećmi i wnuczkami. Reszta to wszystko be… Ale nie daj boże jeśli usłyszymy złe słowo o swoich, to mamy wroga do końca życia… A gdzie drobne radostki wynoszone przez nas na ulicę, do sklepu, do przychodni… Zamykamy to na kłódkę? … No cóż, tak mamy. Polska natura… Jednoczyć się w chwili zagrożenia i kłócić gdy trzeba budować… ;-*

                344. Moja dieta musi być urozmaicona, tak mam… ;-D Od dziecka jestem trochę wybredny… Cały czas staram się jeść wszystkiego po trochu... Owszem nie zawsze wychodziło… ;-D

Dostając diagnozę po wyjściu ze szpitala właściwie przez kilka lat byłem sprawny w 100%. Pracowałem, ciężko, długo i ja na to mówiłem pracoholizm.

Na jedzenie mało zwracałem uwagi, bo zapieprzając musiałem jeść, a sami wiecie jak się u Bauera w Niemczech je... Szybko. ;-)))

Teraz jest już trochę gorzej i nie pracuję, więc zająłem się gotowaniem. Jak w jeden dzień jest kasza, to w drugi ziemniaki, lub makaron. Trochę mięsa kupa jarzyn, albo surówka. Kuchnie węgierskie, hiszpańskie, meksykańskie, marokańskie i takie tam… Są to kuchnie ubogich ludzi, więc i jedzenie nie jest luksusowe. Jednak dla mnie jest…

Te przyprawy, ta zabawa… Zwłaszcza że nigdy nie gotuję z przepisu i zaczynając nie wiem co wyjdzie. Coś podejrzę w TV, gazecie i to mi wystarczy. Już teraz wystarczy... To jest masa produktów, zboża, owoce jarzyny. Dodając do tego trochę mięsa, rybę, czy frutti di mare, wychodzą wspaniale potrawy. Ziół mam całą szufladę, nie stosuję gotowych mieszanek przypraw, wolę je tworzyć sam.

Wiem, mam artystyczną duszę… Nie mogę już grać malować, to tworzę w kuchni... Gdy było nas w domu dużo i gotowałem dla wszystkich, jedzenia było w sam raz. Teraz gdy zostało nas już tylko dwóch, to czasem jest za dużo.

Trochę tego i ciut tego czyni spory talerz… Teraz zacząłem tak jak kucharze w TV, komponować. Przedtem każdy sam nakładał na talerz, teraz sam to robię... Z różnym skutkiem, ale, to ma sprawiać przyjemność. W Stanach i nie tylko, raczej bogaci ludzie gotują w domu. Dbają o zdrowie, ćwiczą, zatrudniają służbę. Tam raczej nie spotkamy ludzi otyłych. Ci co nie przywiązują wagi do tego co jedzą i czy tyle jedzenia potrzebują, przychodząc z pracy do domu … No właśnie…    No tak rozpisałem się… A chciałem tylko powiedzieć, że nieduże, urozmaicone i czynione z pietyzmem posiłki zrobią to, co wymyślne diety...;-D 

               343. Dieta… Z dietami to jest tak jak ze zwiedzaniem… Możemy wykupić wycieczkę i chodzić w kupie oglądając wszystko po łebkach, albo wziąć przewodnika który nas oprowadzi, pokaże to co nas interesuje, opowie historię i dobierze czas, kierunek oraz ukaże wartości  tego co oglądamy.

Dietę możemy ściągnąć z Internetu, ale nie mówi ona tu o naszych preferencjach, naszej tuszy, brakach. Mówi standardowo i zostawia nas samemu sobie. A tu nie o to chodzi…

Jednemu z nas brakuje magnezu, witaminy, płynów. Stosując jakąś dietę możemy zagłodzić nasz organizm nie dostarczając mu tego co jest niezbędne do życia. Zamiast pozytywów diety, chorujemy jeszcze bardziej, lub wpadamy w pułapkę bylejakości. Tak w sumie możemy nie skorzystać na niej nic… No oprócz tego że sąsiadowi możemy powiedzieć – a ja stosuję dietę cud. ;-D

Ja uważam, że jak już chcemy stosować się do jakiejkolwiek diety, należy spytać fachowca – dietetyka, trenera w klubie, albo lekarza. A najlepiej przedtem zrobić sobie serię badań… Proszę nie róbmy sobie krzywdy na własne życzenie… ;-*    

                342. Znam kilka osób "zimnych" dla których seks mógłby nie istnieć. Ja tego nie pojmuję, ja lubię ten sport… ;-D Oglądałem program o ludziach z wielkimi potrzebami seksualnymi, co myślą tylko o tym by się seksualni rozładować. O dziwo, większość to były kobiety…

Mi jest bliżej do tych ostatnich, niż do tych na początku. Jestem nadzwyczaj szczęśliwy, że mogę, że z partnerką o tym rozmawiamy, że jak są kłopoty, to możemy je rozwiązywać. No jestem chory, i mamy długi staż małżeński, ale nadal, gdy dwa dni seksu nie ma, chodzę podminowany...

Nie ma stres, nie ma zmęczony, muszę się rozładować bo jestem zły...;-D Rozumiem doskonale osoby z podobnym libido, jednak ja jestem lepszy - ja mam tylko jedną partnerkę... ;-D Wiem, zaraz poczuję uśmieszki, usłyszę żarty itp... Jednak ja uważam się za wielkiego szczęściarza, bo jeszcze dam radę uprawiać seks.

Nie tak jakbym chciał, bo choroba przeszkadza, czasem zdekoncentruje. Ale to nic, następnym razem wyjdzie lepiej... ;-D

Nie wiem, jakbym mógł sobie radzić bez seksu - żeby choroba mi go odebrała… Wtedy myślę potrzebowałbym na pewno nielichego psychiatry z dużą porcją leków, żebym mógł się z tym pogodzić... Tak… I mimo to byłbym na pewno nieszczęśliwy i czół bym się wybrakowany…  

                341. Czuję się dziwnie. No bo choruje ponad wszelką wątpliwość na SM. Biorę Tysabri w kroplówce, ćwiczę i nic mi więcej nie trzeba. Czuję się dobrze, mam dobry humor, a na stronach portali SM- owych, jestem bombardowany poradami w stylu weź te ziółka, witaminki takie, suplementy itp. itd. - a odczujesz poprawę. Ja wiem, że są to porady typu, jak nic nie bierzesz, a choroba postępuje, masz alternatywę.

Tylko dlaczego, jak jest dobrze i człowiek jest zadowolony, to często się mówi, rzuć tą chemię i zastąp je naturalnymi lekami. To co zażywasz nie pomaga, tylko szkodzi, mówię ci natychmiast weź te ziółka.

Tak to odbieram, sory…

Nawet dobrzy bioenergoterapeuci mówią, bierz to co zaleca lekarz, poddaj się zabiegowi, operacji, naświetlaniom, a ja jeszcze pomogę ci w inny sposób… Przypomina mi to ten kawał - „Panie Boże czemuś mi nie pomógł - przecież chciałem, ale nie dałeś mi szansy”… Poco mam oprócz kroplówki brać jeszcze inne ziółka - bo innym pomagają?... To bez sensu… Na wszelki wypadek?

I tak nie odmłodnieję, nie nastąpi po dziesięciu latach cudowne ozdrowienie, bo to mózg i tej zmiany nie da się odwrócić. Mówią że ziółka są cacy, lekarze be, lekarstwa to chemia, farmaceuci to biznes…

Ja mam zupełnie inne doświadczenia. Lekarze dla mnie są wspaniałymi fachowcami i dobrymi ludźmi, a farmacja postawiła mnie na nogi… To ziółka mnie zawiodły, szamani tylko kasę wzięli, a witaminy powodowały ból, czy zmiany w badaniach i analizach.

Choruję, biorę kroplówkę, ćwiczę, jem urozmaicenie, jest ok. - to na jaką cholerę mam brać jeszcze te witaminy które są w warzywach, kaszach, owocach, mięsie, jajkach, oleju które codziennie ze smakiem spożywam… Jeśli wystarcza, mam metabolizm w porządku, organizm pracując przekształca wszystko tak jak trzeba, to dlaczego mam mu dawać jakieś gotowce? Żeby się rozleniwił i rozregulował?

Sporo czytałem, dużo wiem, wsłuchuję się w rady. W końcu w moim wieku powinienem się już czegoś nauczyć, coś już wiedzieć. Takie jest moje doświadczenie i tego się trzymam. 

             340. Jak ćwiczę w klubie, to mam pewien system. Ćwiczę na konkretnych urządzeniach mniej więcej w pewnej kolejności. Gdy zachodzę do klubu i któreś jest zajęte ćwiczę na innym, a potem gdy jest wolne to na nim.

Rzadko jest ze ćwiczę na urządzeniach w kolejności w jakiej chciałbym ćwiczyć. Muszą być pewne zmiany, tak jak w normalnym życiu i je wybieram.

 W nocy przed snem, robię plany, tworzę warianty i następnego dnia według ich postępuję… To trwa już dziesięciolecia… ;-D To mi pomaga, rzadko jestem zaskakiwany i wiem wcześniej co mam robić gdy coś nie wychodzi jakbym chciał.

Życie niesie ze sobą sporo niespodzianek. Może się coś zepsuć i trzeba wiedzieć z góry gdzie zadzwonić i kogo poprosić o pomoc. Szef może odwołać urlop i dobrze by było wiedzieć co zrobić w takiej chwili by i wilk był syty i owca cała.

Takie coś gdy przychodzi nagle, bardzo denerwuje i irytuje. Gdy masz to już w śród wariantów, już tak ostro nie działa.

Zaplanowałeś być zdrowy, sprawny i sympatyczny do końca życia. Nie wyszło. Dobrze by było pomyśleć o ewentualności przyjścia choroby, wypadku, dołka wcześniej. Nie budowało by się domu z siedmioma sypialniami tylko dwoma. Płaciło większe składki ubezpieczenia…

Uśmiechnęło by się czasem do żony, więcej czasu spędzało z dziećmi, dało podwyżkę pracownikom…

Gdy zachorujesz, żona zginie w wypadku, dziecko... Dobrze jest czasem pomyśleć że w każdej chwili coś może się stać i w niwecz obrócić plany, wywrócić do góry nogami istniejący twój świat. To nie musi być czarnowidztwo… To działa jak samospełniająca się przepowiednia. Ale przecież możemy być życzliwsi, okazywać uczucia, spędzać miło czas, planować i realizować marzenia z głową, myśląc o innych. Nie zawsze wychodzi jak chcemy.

Myślimy - zarobimy, dorobimy się, obrośniemy w piórka i później przyjdzie czas na…

Najczęściej przychodzi czas na zawał, chorobę, nieszczęście... Dobrze jest gdy mamy czas na zmianę myślenia, światopoglądu planów, możemy jeszcze spróbować wszystko naprawić. Ale gdy jest już za późno?...    

               339. SM… Człowiek po diagnozie usłyszy często słowa bądź cierpliwy, nauczysz się z tym żyć, oswoisz się z litością, inni mają gorzej… Mimo że uważa teraz te słowa puste i nie zdaje sobie sprawy co znaczą, to za jakiś czas wszystko do niego dotrze. Złość, bunt, słowa dlaczego ja, odejdą w zapomnienie.

Wszyscyśmy to przerabiali i nikt tu nie jest wyjątkiem…

Może będzie miał depresję, doły, żal. Będzie chciał zostać sam, albo będzie musiał… To nic nowego, nic dziwnego, tak już z nami jest.

Zachorowałeś na SM i to zostanie już z tobą do końca życia. Może doczekasz leku, może nie, ale prace trwają i masz nadzieję.

Choroba nie zabierze Cię od razu, bywa że nawet jej nie poczujesz. Są w śród SM- owców pełnosprawne starsze osoby. Tak, jest ich wiele… Są też i na wózkach, leżą w łóżkach, tu każdy ma inaczej.

Ale większość z nas jest tak optymistycznie nastawiona do życia, że ze świecą szukać tego u ludzi zdrowych. Zmienia nam się światopogląd, dostosowujemy do sytuacji, stajemy się bardziej wyrozumiali, tolerancyjni. Czujemy że wiele spraw jest poza naszym zasięgiem. Jednak…

Jednak, jakoś sobie radzimy. Dlaczego się nie załamujemy? Nie tracimy wiary? Nie stajemy się zgryźliwymi złośnikami, a wręcz odwrotnie? Nie wiem… Pewnie to ewolucja i łańcuchy DNA, które nie pozwalają nam się poddawać… Kto to wie? 

              338. Nie było moi drodzy w moim życiu tylko jednego Janusza. Było ich wielu. Był czas gdy był wredny, buntował się, było mu wszystko jedno. Miał nerwicę depresję…

Był czas, gdy był miły, sympatyczny, usłużny, kochający…

Jaki teraz jest to suma wszystkich doświadczeń. Stara się, ale nie zawsze wychodzi. O niektórych rzeczach chce zapomnieć, ale figa z makiem… O niektórych pamiętać, ale zapomina…

Nigdy nie jest tak samo, ale czasem jest wspaniale… ;-D

Ogólnie życie jest piękne… ;-*

             337.     Ucieszyłem się gdy w skrzynce na listy, znalazłem kolejny numer kwartalnika – „NeuroPozytywni”. Od razu zacząłem lekturę i…  

            No cóż, temat bardzo prawdziwy… Artykuł „Skazany na Islandię” Grzegorza K. sprawił że się zamyśliłem. Przypomniałem siebie z okresu mojej diagnozy…

            Też z żoną poprawialiśmy swoją kondycję finansową na zachodzie, ale my wyjeżdżaliśmy do pracy na trzy miesiące. Mieliśmy jeszcze gospodarstwo, ja pracowałem dodatkowo w mieście jako gość od wszystkiego u dealera Toyoty.

            Nie, to nie było stanowisko wykidajły, cz mafiosa. To było coś w rodzaju kierownika administracyjnego… ;-D

To wtedy przyszła diagnoza…

            Nie przyszła ona tak hop siup. Od roku wiedziałem że coś się ze mną dzieje. Już jesienią chciałem iść do szpitala by się przebadać, jednak wtedy, tak jak wcześniej, wystarczyły tabletki sterydowe… Wiosną jednak choroba zaczęła mocno przeszkadzać. Tym razem zez, olbrzymie zmęczenie i…

            Bez skierowania, pojechaliśmy z żoną do szpitala. Z żoną, bo ja już nie wiedziałem w którą drogę mam skręcić, która jest tą prawdziwą… ;-D

            W szpitalu, żadne zaskoczenie. Ludzi sporo, krzesełka i czekanie na swoją kolej…

            Chyba po godzinie wszedłem do gabinetu neurologa któremu wytłumaczyłem dlaczego tu jestem. Zbadał mnie i zaskoczył… Powiedział panie Januszu, podejrzewam u pana ciężką chorobę. Jednak by ją potwierdzić muszę w szpitalu wykonać biopsję. Czy pan wyraża zgodę?

            No cóż, szok. Wiedziałem co to biopsja i czym ona grozi, spytałem czy mogę się naradzić z żoną. Odpowiedział, byle by nie za długo, bo zaraz kończy dyżur…

            Po pewnym czasie leżałem już w szpitalu…

Badania, badania, punkcja której nawet nie poczułem i analizy...

            Po dwóch tygodniach siostry robiły mi kanapki, żona kąpała, a pójście do toalety to była prawdziwą wyprawą...

No cóż, dla mnie to polska norma. Czy w 1997 roku w kraju za odrą było by inaczej? Chyba nie…

            Za rok, półtora przyszedł drugi rzut. Oddział piętro wyżej i inny ordynator. I tu i tam nie mogę się przyczepić do niczego. Opieka dobra, leczenie też, atmosfera normalna, lepiej niż ówczesny polski standard szpitalny.  

Jeśli ktoś spyta o leczenie, ja odpowiem w 97’roku? Kto słyszał o lekach na SM? Sterydy, kroplówki i wszystko...

            Myślałem że nie wiele już czasu mam przed sobą. Byłem jeszcze sprawny, ale choroba bardzo mnie osłabiała…

Wtedy to zadzwonił w moim mieszkaniu telefon…

Dzwonił lekarz z Drugiej Neurologii i poprosił o spotkanie. Na miejscu spytał: - Czy nie zechciałbym wziąć udział w programie jako „królik doświadczalny’ wypróbowując lek na SM. ? Bez zastanowienia się zgodziłem. W Glowie brzmiały mi słowa: Jeśli nie sobie, to może pomogę innym…

To było kilkanaście lat temu, mieszkaliśmy już w Białymstoku. Po drodze ze szpitala odwiedziłem żonę w pracy i oznajmiłem jej swoją decyzję… Ani słowa sprzeciwu…

Po roku oznajmiono mi że dostawałem lek. Spytano czy nadal chcę, już świadomie uczestniczyć w programie i podpisano umowę na następny rok. I tak już trwa do dziś.

Teraz mam 54 lata, umowa jest co i rusz przedłużana. Chodzę, nie śmigam jak kiedyś, ale w domu mają ze mnie jeszcze pożytek. 

Lekarza mam na telefon, co miesiąc dostaję w przychodni kroplówkę. NFZ nic do mnie nie ma, bo leczony jestem przez szwajcarską firmę farmaceutyczną. Mam święty spokój i umowę podpisaną znowu na następne 5 lat... Szczęście, ja uważam że tak…

Pan Grzegorz napisał że czuje się wygnany, bo jeśli by wrócił do kraju, pozbawiony byłby leku. Ja natomiast też czuję się uwiązany do miejsca przez kroplówkę, tylko że mieszkam u siebie…    

               336. Cywilizacja, stres, późny okres zajścia w ciążę, chemia w posiłkach, brak ruchu... Się dziwicie więc że jest źle? …Będzie jeszcze gorzej...

Niby się buntujemy, chcemy zmian, albo powrotu do natury… Tylko powiedzcie jedno… Który z nas obecnie, dobrowolnie  cofnął by się o 50 lat wstecz?

Wychodki, mycie raz na... Witaminy w kiszonej kapuście i cebuli, spanie w kalesonach i pod puchowymi pierzynami...

Chcemy żyć w zdrowiu? - Buntujmy się przeciw chemii w jedzeniu, ćwiczmy fizycznie i zwalczajmy walkę szczurów… I nie zostawiajmy to innym, zwanymi przez nas nawiedzonymi, tylko współdziałajmy z nimi...

Dziwimy się że jest źle? A jacy sami jesteśmy? Czy mamy czyste sumienie?

Ja nie mam, bo jest mi tak wygodnie... Ryzykuję... A Wy?

Patrzycie na siebie w lusterku i... ???

To co jest nie przyszło z kosmosu. To nasza wina… A może uważacie że to zasługa???