Łączna liczba wyświetleń

poniedziałek, 29 kwietnia 2013

              319. Długi weekend majowy już wpadł... ;-D Znowu dziewięć dni wolnego jak ktoś weźmie trochę urlopu, tak jak my mieliśmy rok temu… ;-D  Teraz też się wybieramy tu i tam, choć nie będzie tego aż tyle… Więc zamilknę na trochę...
Wybieram się do lekarza, coś jest nie tak… ;-/  Na razie lekarz rodzinny mnie „analizuje”. ;-D
Mam trochę stracha, ale też mam nadzieję że to nic poważnego i jeszcze trochę popiszę… ;-)))
Do usłyszenia za kilka dni… Pa. ;-*

piątek, 26 kwietnia 2013

                  318. Wielu ludzi z SM-em, zwłaszcza w dzisiejszych czasach, mimo swojej choroby, ograniczeń i nieraz znacznej niepełnosprawności, stawia spore wyzwania przed sobą i stara się im sprostać.
Wyzwaniem może być w tym stanie zdecydowanie się na dziecko. Podjęcie zawodowych pasji. Mimo trudnej sytuacji materialnej angażowania się w kosztowny sport paraolimpijski. Wyprawy po świecie, czy tak jak ja spełnieniu swego największego marzenia.

Tak, co dla zdrowego, człowieka jest normą, dla nas jest wielkim poświęceniem i wyzwaniem. Myślę że dzięki kampaniom społecznym, wielu ludzi zaczyna tak to zauważać, jednak na niektórych działa to odwrotnie - jak przysłowiowa płachta na byka. „Kaleka, a ma forsę i bryka…”

Myślę, że takiemu myśleniu i stereotypom, te instytucje społeczne które promują spełnianie się w życiu niepełnosprawnych, mają jeszcze duże pole do popisu.  
Opisując i szeroko komentując różne sytuacje, mogły by mówić że nie tylko kłamstwem jest życie niepełnosprawnych na marginesie społeczeństwa. Ale promować zdrowy tryb życia i pozytywne myślenie wśród ludzi zdrowych. Wielu ludzi chorych, potrafi zarażać swą pasją.
Myślę że warto brać przykład z ludzi „pozytywnie zakręconych”, obojętnie czy chodzą o kulach, na wózku, czy wspinają się na K2. Warto mieć jakiś cel w życiu, a nie uważać forsy, rodziny i poświęcenia za jedyną prawdziwą normę.
Młodzi już w ten sposób nie myślą. Pracują by czas wolny spędzać godnie, a nie  poświęcać się tylko zarabiając na dostatnie życie rodziny, spłacanie długów zaciągniętych na dacze i potrzeby wnuków albo nawet prawnuków… Świat się zmienia i to co uważa się dziś za standard, jutro może być zaszłością. 

Tak więc kampanie społeczne powinny aktywnie uczestniczyć, obserwować, a nawet zasponsorować takich ludzi. Powinny pokazywać że mnożna żyć inaczej. Że to co jest normą na przykład w Warszawie wcale nie musi być nią w Augustowie czy Abu Dabi… ;-D   

środa, 24 kwietnia 2013

                  317. Ciąg dalszy…
Dostając diagnozę, uważałem że w wieku którym jestem obecnie będę siedział na wózku, albo żył jak roślinka... A tu jednak nie. Chodzę, ćwiczę mięśnie, trenuję umysł. Planujemy z żoną nawet za rok wyprawę. Czy to zasługa leku?... Chcę w to wierzyć i dałbym głowę że tak... ;-D
Nie jest tak u mnie, że biorę kroplówkę i jakbym wypił kieliszek wódki - kręci mi się w głowie… Nie nic nie czuję... Choroba powolutku, ale postępuje. Ale lek w końcu miał przyhamować postęp choroby, a nie ją zatrzymać i wyleczyć…
  
Oprócz leku - raczej, nie biorę (oprócz polopiryny albo antybiotyku podczas grypy) żadnych leków i suplementów. Miałem prawo przez tyle lat się i postarzeć... ;-D
Moich kilku kolegów miało operacje na sercu, na kręgosłupie, na jelitach. A ja nadal jestem jaki byłem… ;-D Gdy się spotykamy nadal ja jestem w „formie”, a oni już „jęczą”. ;-D

Skutków ubocznych nie  zauważyłem. Robiłem prywatnie analizy, tomograf i USG, wynik w stosunku do wieku - w normie… ;-D
Mówią że ten lek to chemia, szkodzi i wszystko po kolei wysadza. Ja z kolei mogę ich zapytać, które to z moich badań o tym świadczy?...
Od początku, z tego programu odpadło w Białymstoku 2 osoby. Ich stan zdrowia był coraz gorszy. Reszta tak jak ja, za kroplówkę dali by się pokroić. To co dostałem w żyłę warte jest już ponad milion złotych. No i lekarzy mam na telefon…
Więc czy mam prawo narzekać? Uważam że nie. ;-*

Program w którym jestem jest programem szwajcarskiej firmy farmaceutycznej. Nie ma on nic wspólnego z programami NFZ- u. Przez cały czas dostawałem Natalizumab, zwany obecnie Tysabri... Jest jednym z „leków z górnej półki”, powstrzymującym u chorych postęp SM-u. Myślę że u mnie działa jak należy…  ;-* 

wtorek, 23 kwietnia 2013

                   316. Tak jak wspomniałem w programie klinicznym „Biogen” jestem już ponad 10 lat. Rozpoczął się w Białymstoku kilka lat od mojej diagnozy. Chyba po trzecim "w szpitalu" rzucie…
Jeszcze wtedy chodziłem i moja niepełnosprawność nie była wielka. Od diagnozy jak każdy z nas, przeżyłem wiele trudnych chwil. Miałem w skrócie, prawie całkowity paraliż,  problemy z pamięcią i z mową. Jeśli ktoś chce wiedzieć co się ze mną działo, to niech wpadnie na początek tego Bloga…
W pewnym momencie dostałem telefon od lekarza ze szpitala z propozycją uczestniczenia w programie jako królik doświadczalny. Zgodziłem się… Mało, uradowałem.
Po wygaśnięciu umowy, powiedziano że w kroplówce którą brałem był lek, Natalizumab. Zaproponowano mi kontynuację, którą jeszcze kilkukrotnie przedłużano… Teraz mam na 5 lat.
W ciągu tych ponad 10 lat, zacząłem kuleć i ręka mi się zrobiła bardziej  niesprawna. Ale nadal chodzę, kroję mięso otwieram konserwy i wino… Nie wiem co by było ze mną bez leku, ale z „lekiem” wyglądam właśnie tak.
 CDN…

niedziela, 21 kwietnia 2013

           315. Po raz pierwszy od diagnozy zaplanowałem coś na zaś. Coś co ziści się w pewnych warunkach dopiero za rok, półtora…
Dziennikarz by zapytał co czuję?
… Widzisz coś pięknego, coś co ma szansę zaistnienia i jest twoim marzeniem życia… Jednak wiesz, że masz różnego rodzaju ograniczenia, że w każdej chwili może ci spaść ta przysłowiowa dachówka na głowę… Co czuję…
Boję się i mam obawy. Cieszę się że robię plany. Mam na względzie nieprzewidywalność SM-u i jednocześnie czuję tą radość że - „To” ma szansę się spełnić…
Mam nadzieję, żyję i cieszę się nią. To dla mnie bardzo dużo znaczy…
Wiem, że nie wszyscy podzielają tą moją pasję. Mam nadzieję, że na inne radości też przyjdzie czas… Jednak w tym momencie to tym żyję, to mnie rajcuje a poza tym… To mój Blog… ;-))) 

czwartek, 18 kwietnia 2013

                 314. A może ktoś skorzysta z mego doświadczenia?... Urolog, nerki tworzą piasek i kamyczki więc jestem pod opieką. Co pół roku mam wizytę. Diabetolog, miałem podwyższony cukier, teraz jestem pod opieką i mam wizytę co pół roku. Kardiolog, nierówna praca serca i jestem pod opieką. Wizyta co pół roku. Neurolog. O tu to jestem w programie, kontakt telefoniczny, a wizyta? Mam skrupuły, więc kilka dni... ;-D Jak już raz trafię do lekarza, to staram się go już nie, oczywiście jak jestem zadowolony, nie opuszczać... Acha, jest jeszcze Audiolog... ;-D Może to i cwaniactwo, ten cały system przeze mnie opracowany, ale wiecie jaka czasem to wygoda... Jak potrzebuję lekarza na już, to najdalej za kilka dni go mam... Polecam. ;-*

środa, 17 kwietnia 2013

             313. Czasem się łapię na tym, że patrzę na ulicy na niepełnosprawnego człowieka i się zastanawiam… Na jaką chorobę cierpi? Czy to wypadek, udar, a może SM?
Chodzi jak ja, ręka jakoś mu się majta, oj się potknął… To musi być SM… ;-*
A ten gość z laską, to mi wygląda na jakiś wypadek. A ten… ;-D
Ciekawe czy ludzie zdrowi i pełni sił się nad tym zastanawiają… Myślę że nie. Nie zaprzątają sobie takimi rzeczami głowy… ;-D  
Gdy nie jest się w rodzinie dotkniętym osobą w takim stanie, o tym się nie myśli…
W sumie to chyba dobrze…
Jednak trzeba być czasem wyczulonym na takie osoby. Bywa tak, że potrzebują więcej czasu na przejście przez ulicę, pomocy, lub po prostu więcej miejsca na chodniku.
Myślę że szkoły integracyjne to dobry pomysł na tolerancję młodego pokolenia. Tacy ludzie są bardziej wyczuleni na potrzeby innych. Zmienia im się światopogląd, widzą że są myślący i sprawni inaczej…
Jednak są i tacy co trąbią na taki element na przejściu, potrącają i się wyśmiewają. Tacy z szerokimi karkami, szalikami klubowymi i hasłami anty… Cieszyć się należało by jednak, że to tylko mniejszość…  

wtorek, 16 kwietnia 2013

               312. Mówi się że SM, nie jest chorobą z obciążeniem genetycznym i nie jest dziedziczna. A co mają powiedzieć ludzie którzy mają przodków z tą chorobą, mają rodzeństwo, albo dzieci i wnuki?... Po prostu w to nie wierzą…
Nie przemawia do nich fakt uzależnień chorych od rożnych czynników w rodzinie, uzależnień przyrodniczych, terytorialnych, czy zmian cywilizacyjnych itp.  Całe pokolenia są chore w ich rodzinie i mówienie tu że SM nie jest chorobą dziedziczną traktują jako kpinę…
Chyba się trzeba głębiej nad tym problemem pochylić, bo coś w tym jest… ;-* 

poniedziałek, 15 kwietnia 2013

                    311. Będąc w sanatoriach widziałem pewne archaiczne przyrządy do ćwiczeń. Krzesło ślizgające się na podłodze i pedały ćwiczące ręce lub nogi. Czy to tak ma w XXI wieku wyglądać sprzęt rehabilitacyjny? Owszem, sanatoria nie mają pieniędzy muszą oszczędzać. Ale na pacjencie??? Każdy kto tu przyjechał chce postępów w rehabilitacji, ale na takim sprzęcie, z takim podejściem rehabilitantów się nie da. Zachodzę czasem na targi, oglądam sprzęt rehabilitacyjny, fitness, kardio, ale to co widzę ma się nijak do rzeczywistości sanatoryjnej. Tam nadal jest średniowiecze, a w umysłach kierujących - socjalizm...
Nie jeżdżę do sanatoriów, w klubie mam więcej. Muszę płacić, ale epoka bardziej mi odpowiada… Trenerzy pochylają się nad moimi problemami, usiłują pomóc i wytyczyć ścieżkę ćwiczeń. Można podyskutować, wnieść swoje racje, dostosować pod swoim kontem ćwiczenia. A różnorodność jaka jest, sprzętu…
Jest się wysłuchanym, doradzą ci, pomogą, nie tak jak wszechwładne postaci lekarskie w sanatorium. - Nieomylni i nie uznający kompromisów…
Wiadomo, zdrowi, chorzy, niepełnosprawni, różną się od siebie. Co przypadek, to inna historia. Nie dajmy się zaszufladkować i walczmy o swoje prawa… ;-*  

sobota, 13 kwietnia 2013

                  310. Znowu jakieś przeziębienie mnie dopadło. Może jakiś suplement, witaminka by się przydała? Martwię się trochę tą swoją mniejszą odpornością. To już trzecia infekcja od początku roku. Teraz nie ma jeszcze temperatury, mam nadzieję że nie będzie i będzie wszystko dobrze… ;-D
 

piątek, 12 kwietnia 2013

               309. Do klubu fitness, jak osoba przyjdzie sama, to zachowuje się cicho, spokojnie i kolejka dla niej nie sprawia problemu. Są tacy co zawsze ćwiczą sami i z rzadka do kogoś znajomego zagadają. Przychodzą by ćwiczyć, oszczędzają czas, wiadomo nie jest on z gumy…
Ale jak przyjdzie grupa ludzi, rodzina z dziećmi, znajomi z klubu sportowego, to już inni mają problem… Okupują sprzęt grupowo, po kilkanaście minut, nie licząc się z tym, że może ktoś przyszedł na chwilę, nie ma czasu, lub ma jakiś system. Hałasują, zagłuszają innych, bawię się nie zwracając na innych najmniejszej uwagi…
No ja jestem akurat niepełnosprawny. W tych godzinach przychodzi nas koło dziesięciu. Nie lubimy utrudnień być popychanymi, pośpieszanymi, a w basenie niezauważanymi. Chcemy normalnie popływać, brać wodny masaż a tu co rusz skoki do wody, popychania i szturchańce…
No… Na szczęście to są wyjątki. Przeważająca większość przychodzi poćwiczyć, a nie wyżyć się na sprzęcie, wykrzyczeć swoje zadowolenie, lub odwrotnie, lub poszaleć z kolegami…      

czwartek, 11 kwietnia 2013

          308. Może i mądrze piszę, do rzeczy i fajnie się to czyta, (jak mówią niektórzy). Jednak wcale nie uważam że jestem taki mądry, fajny i miły. Jestem raczej zimnym obserwatorem z dystansem.
Trzeba ze mną tonę soli zjeść by zobaczyć że pod tą skorupą kryje się ktoś kto kryje swoją prawdziwą twarz...
Syn w swoim podsumowaniu mojej postaci, określił naszą rodzinę jako chłodną, Skandynawską. Życzliwą, skorą do poświęceń, ale nie epatującą przesadną „słodkością”. Mamy dystans, do ludzi. Czasem nawet do siebie.
Czy to życie i kopniaki od ludzi miłych i sympatycznych, z pozoru, nas tego nauczyły? Może... ;-*
Raczej racją jest, że nie okazujemy na zewnątrz uczuć, nie mówiąc już o zaufaniu obcym... Inne rodziny bywają bardziej sympatyczne, otwarte… My, a przynajmniej ja, tak nie potrafię. To chyba przekazane mi zostało w genach. No cóż, muszę z tym żyć… ;-D

wtorek, 9 kwietnia 2013

              307. Gdy byłem nastolatkiem, wprowadziłem się raz w stan autohipnozy... Chciałem sprawdzić jak to jest. Wypróbować wiadomości książkowe na własnej skórze… ;-D
Jak poczułem że zaczynam odpływać, przestraszyłem się i obudziłem się jakby z koszmaru. To nie było przyjemne. Mało brakowało a przeniósł bym się na drugą stronę. Prawie widziałem mgliste odbicie tamtej rzeczywistości… Brrrr… ;-)))
Ponad czterdzieści lat gdy to wspominam przechodzą mi ciarki po plecach.
Od tamtego czasu, wiem, że ten co wprowadza w stan hipnozy musi być dobrym fachowcem z dużym doświadczeniem. Bo można komuś zrobić więcej szkody niż pożytku... ;-*
               306. Niedługo, bo 26 kwietnia, będzie rocznica katastrofy elektrowni jądrowej w Czarnobylu. 1986r… Miałem wtedy 27 lat. Dzieci – córka 2 lata, starszy syn miesiąc, młodszy miał się urodzić za rok…
Wiele krów wówczas padło sąsiadom na łąkach, u wielu dzieci pokazały się guzki w tarczycy…
Było wtedy chłodno. Nasze dzieci nie wychodziły jeszcze na dłuższe spacery na dwór, krowa tylko od kilku dni próbowała świeżej trawy na łące. Raniutko przed pochodem pierwszomajowym zawiozłem do Hortexu pieczarki…
To wtedy pierwszy raz usłyszałem o katastrofie. Pracownicy restauracji mieli zaraz dostać od spanikowanych, pracujących po przeciwnej stronie ulicy pracowników szpitala szczepionkę. Płyn Lugola, by uniknąć wchłaniania radioaktywnego jodu przez organizm. Każdy uważał to za panaceum na promieniowanie… Bardzo chciałem dostać ten środek by zawieść go do domu. Nie czekałem długo, dostałem kilka porcji i od razu wróciłem…
Zaraz opowiedziałem o wszystkim rodzinie, dałem do wypicia lekarstwo. Zabroniłem wychodzenia na dwór, krowa aż do jesieni nie wychodziła ze stodoły. Dobrze że miałem duży zapas siana i zboża. Sąsiedzi całe lato brali od nas mleko. To chyba dzięki temu nasza rodzina miała bardzo mały kontakt z promieniowaniem i do dzisiaj jest zdrowa. Swoje mleko, swoje jajka, mięso, pieczarki… No i wspaniały mądry tatuś… ;-D

poniedziałek, 8 kwietnia 2013

                305. No cóż, pierwszy tydzień kwietnia mamy na Podlasiu za sobą… A na podwórku oprócz czarnych dróg i chodników – zaspy…
Pierwszy śnieg spadł podobno pod koniec października i do tej pory leży… Mróz, pochmurnie i zmęczenie zimą…
Jak słońce poświeci na śnieg, to topi się błyskawicznie, ale w cieniu nawet z dachu nie kapnie. W nocy przymrozek, w dzień kilka stopni ciepła i tak ma być jeszcze tydzień… Oby…
Temat dyżurny rozmów. – Kiedyż przyjdzie wreszcie ta wiosna… ;-D
Przedłuża się okres przemęczenia wiosennego, chorzy ludzie źle się czują, biorą większą ilość suplementów i witamin, zapasy się kurczą… Ech… Słoneczko wyszło… ;-D 

czwartek, 4 kwietnia 2013

                  304. Postanowiliśmy już i to tak na „twardo”, że „w około 31 rocznicę ślubu”, (w przyszłym roku), pojedziemy na wyprawę życia…
Na naszą wymarzoną od kilku dziesiątek lat wycieczkę do Tajlandii. Od lat, finansowo nie byliśmy tak blisko…
Postanowiliśmy zaryzykować. Czas zaczyna mi się już kurczyć… Starzeję się. Niepełnosprawność wolno, ale postępuje. Jak nie teraz, to już nigdy…
Dzieci odchowane, żona kończy magisterkę, ja jeszcze jakoś funkcjonuję, kredyty pospłacane…
Czy się boję?...
… Lot 25 godzin. Strefa podzwrotnikowa. Pieniędzy na styk. Paszport, szczepienia, ubezpieczenia… I koniec świata… ;-D

Marzy nam się miejsce gdzie nie ma za wiele schodów, (moja niepełnosprawność). Mało górzysty teren… Klimatyzacja, (wysokie temperatury osłabiają), solidne wyposażenie w łazience, (muszę się czegoś trzymać). Nie za daleko na plażę bo nie tylko bym mógł dojść ale i wrócić. Jakiś basen, (by się ochłodzić przed spaniem)… Z resztą jesteśmy w stanie sobie poradzić…   
Wiem, tego wszystkiego i tak nie będzie, taki standard kosztuje dwa razy więcej kasy… ;-D
  
Poza tym, nie mamy stracha… Wszystko można znaleźć na końcu języka. Sporo jeździliśmy, pracowaliśmy na zachodzie, mamy praktykę, znamy języki. Niemiecki, Rosyjski i w stopniu podstawowym Angielski.
Planujemy sporo wycieczek, poznanie kuchni, ludzi z tej części kraju… No i te białe plaże… Ach… ;-D
  Miejsce do którego planujemy dotrzeć to zatoka Ao Nang, leżąca między prowincją – Krabi, a miastem Phuket. Tam znajduje się masa oryginalnych, niespotykanie pięknych wysepek które nas zauroczyły. Nie mam siły dotrzeć do wszystkich wspaniałości Tajlandii, ale chcielibyśmy chociaż pooddychać tym powietrzem… ;-D
Ludzie z SM-em próbują różnych wyzwań, by poczuć się choćby na moment pełnosprawnymi. Też mają marzenia, pragnienia, snują plany… Czy walcząc z chorobą na co dzień, nie należy się nam choć chwila spełnienia?
Ryzyko, ktoś powie, uśmiechnie się kontem ust, spojrzy z zazdrością…

Ale jeśli oszczędza się całe życie. Kilkadziesiąt lat czuje nad sobą bat choroby, tymczasowości i spłaca kredyty... Czy nie powinno się spełnić marzenia które gniecie człowieka od dziesiątków lat?...
Wszystko przemija, wszyscy się spotkamy kiedyś, w pewnym miejscu, a ja pewnie przed śmiercią zaznam losu rośliny… To przynajmniej wówczas, chociaż będę miał co powspominać… ;-D