Łączna liczba wyświetleń

środa, 30 stycznia 2013

            271.  Choruję na SM już ładną część mego życia. Z początku było trudno, teraz już się przyzwyczaiłem. Przyzwyczaiłem się, że choroba wolno postępuje, nie mam rzutów i mam czas na przygotowanie się do zmian spowodowanych przez chorobę.
            Nie jestem zaskakiwany z rana jakimiś nowymi symptomami choroby. Nawet nauczyłem się robić plany. No, nie długoterminowe, bez przesady. Te są raczej w gestii marzeń i gdybania. Ale takie - za tydzień zrobię to, za miesiąc wpadnę tam, a jak za pół roku będzie dobrze to pojedziemy ówdzie… ;-D
   Nauczyłem się unikać miejsc i sytuacji stresujących, akceptować to co jest. Powtarzam wciąż jak mantrę, że jednak mam w życiu szczęście, bo inni mają gorzej i nie mam na co narzekać.
No i jakoś się kręci… Nie zawsze wprawdzie, bo zdarzają się i „doły”, ale nikt nie mówił że mam być supermenem… ;-D
Może teraz, czasem się nie pojawię na blogu, ale roznoszę swoje prośby o 1% podatku. Mam pewne marzenie, chciałbym nim się tu pochwalić gdy je spełnię… ;-D

W tej fundacji mam swoje konto. Znacie tą stronę?

wtorek, 29 stycznia 2013

            270.  …Miałem piękny sen. Śniło mi się, że zachorowałem na grypę, a gdy zdrowiałem, wieczorem wiele objawów SM-u minęły. Czułem się jak nowo narodzony… Jednak w duszy czułem strach, przecież mówią że przed śmiercią jest zawsze poprawa… ;-D
Pomyślałem też, że powinienem poszukać pracy Tylko jak długo potrwa ta poprawa? Znowu mój świat do którego się przyzwyczaiłem zmienia się o 100 stopni…
Tu radość, a tu strach i obawa…
Pomyślałem sobie… Dobrze że to był tylko sen…
Ale jednak… ;-)))  

sobota, 26 stycznia 2013


Uwierz, wysyłanie takich ulotek, nie sprawia mi nawet najmniejszej przyjemności... 
Dla „Ciebie” przekazanie 1% podatku to „Pikuś” i chluba. 
Dla mnie przyjąć Twoje pieniądze, mimo że i tak podatek dla Państwa opłacić musisz,
to bardzo krępująca sprawa i poczucie porażki. No, ale tak czasem się układa… 
Moje Stwardnienie Rozsiane kosztuje bardzo dużo naszą rodzinę…
KRS to: 0000338878 . Cel szczególny: „Janusz Kulesza”.
Fundacja przekazuje pieniądze wyłącznie na leki, rehabilitację i sprzęty ułatwiające życie.Jeżeli możesz, to wspomóż swoim 1%. Jeżeli chcesz, prześlij tą prośbę dalej…
 Za samo przeczytanie tej ulotki, już jestem wdzięczny.
A jeżeli zechcesz pomóc, wdzięczność moja będzie ogromna.

czwartek, 24 stycznia 2013

              269.  Namówiono mnie do założenia subkonta i zbieranie 1% podatków. To nie jest dla mnie jako mężczyzny miłe i przyjemne, uwierzcie mi… Zbieranie pieniędzy na swoje konto, bo brak ci na terapię, rehabilitację, sprzęty, albo najpotrzebniejsze rzeczy…
Próbujesz sobie jakoś radzić, ale kosztem swoich bliskich. Ta świadomość nie jest przyjemna, ale przynajmniej czujesz cię godnie, niezależnie…
Jednak gdy zdajesz sobie sprawę że twoja choroba wkracza na łono rodziny, a nie powinna jest ci głupio. Czujesz się jak pasożyt. Bo to co się tyczy ciebie, nie powinno ograniczać możliwości całej rodziny. Jej marzeń, potrzeb. Twoja choroba podporządkowuje, wszystko i wszystkich do twoich możliwości, ograniczając ich.  A to powinien być tylko twój problem…
Oszczędzasz na jedzeniu bo musisz kupić leki. Oszczędzasz na kulturze bo musisz kupić karnet na rehabilitację. Oszczędzasz na tym i owym… Oszczędzasz, a twoja rodzina musi, wraz z tobą… Zaczyna ci to ciążyć, zaczyna ci rosnąć garb wstydu,
Musisz w końcu wybrać, który wstyd ci bardziej doskwiera. Czy ten przed rodziną, czy ten przed ludźmi którzy i tak i tak płacą podatki i czasem nie wiedzą kto tej pomocy potrzebuje…
No cóż, zbieram już zaświadczenia, szukam fundacji, wyślę zgłoszenie… Kilku z moich znajomych, tych co znają i mnie i moją sytuację, już dawno pytało mnie o konto 1%, bo muszą zapłacić podatek i przy okazji przekazali by te pieniądze dla mnie, dla kogoś kogo znają. Ucieszą się bo nareszcie będą mogli mi pomóc, i pomoc ich już nie będzie urzędowa i anonimowa…
Tylko dlaczego nie czuję się z tym dobrze? Dlaczego cierpi tak moja godność? Czy na pewno dobrze robię? No bo inni też mają sytuację nie do pozazdroszczenia i czuję się tak, jakbym coś im odbierał…
Czy na pewno dobrze robię… ? 

środa, 23 stycznia 2013

                           268.  Gimnastyka i urozmaicona świeża dieta, uważam, powinna nie tylko chorym do dobrego samopoczucia wystarczyć. Trzeba jeść po trochę wszystkiego. Można też czasem i Fast-fuda spróbować i chipsa. Byle nie stał się częścią naszej codziennej diety. 
Jak ktoś uważa że czegoś mu jeszcze brakuje, to też nie ma problemu. Witaminy, ziółka itp. Ja wbrew temu, co czasem piszę w „Pianym Widzie” ;-D - Nic nie mam przeciwko. 
Ja jednak bardzo niechętnie korzystam z czegoś z Apteki. Wolę to zastąpić w sklepie ogrodniczym... Na przykład takie przysłowie - "Jedno jabłko dziennie, odegna chorobę ode mnie"... No i dieta MŻ… ;-D
 Jem bo jest, bo stać, bo się zmarnuje... To zła dieta. Ja robię zakupy codziennie i wiecie co? W moim śmietniku nie ma od lat ani grama wyrzuconej żywności. Uważamy to za sukces... Codzienne zakupy wpływają poza tym, że jem to, na co mam aktualnie ochotę. Śmiejemy się z żoną że to co jemy na obiad, najpierw mi się przyśni w nocy. No bo tak jest… ;-D
Ona zarabia pieniądze, ja je wydaję. Staram się mądrze... ;-D
Mam satysfakcję, poza tym, że wszystkie (tak mówi) kobiety w pracy jej zazdroszczą. Że wraca z pracy i na stole stoi gorący obiad, czeka kochający mąż i pali się świeczka... Przez żołądek do serca... Tak dieta, to wspaniała rzecz... ;-D

wtorek, 22 stycznia 2013

               267. Taki wpis na pewnej stronie internetowej dokonałem… ;-D Chyba nic się nie stanie, jak go w całości przytoczę. Wybaczcie, dziś mam lenia… ;-D
Dzięki Klaudio, że nazwałaś mnie Guru... To miłe, ale to bardziej humorystyczne stwierdzenie, bo takim - z dystansem do siebie gościem zresztą jestem. ;-D
Nikt nie ma patentu na mądrość. Może się to komuś tak wydawać, ale to nie prawda. Żadna opcja polityczna tak nie ma. W tym panuje prawdziwa demokracja, a ja wyjątkiem tu nie jestem… ;-D
Ciążę jak wiadomo, każda pani z SM-em ,przeżywa inaczej. Nie ma w tym żadnej reguły. Wiadomo, że przez zajściem, trzeba poradzić się neurologa i ginekologa. A co potem? Ja, jako chłop SM-owiec, zrobił bym to co by podpowiadało by mi serce... ;-D No chyba że byłbym w programie i groziło by mi wstrzymanie leczenia.
Ale to już zupełnie inna bajka... ;-*
Ania ma rację, do tego trzeba dwojga (często) i mieć taką potrzebę. Chłopa jak nam (WAM ;-D) nie pasuje można wymienić. Tylko to też nie jest takie proste. Jak jest tylko popęd, nazywam to chucią, to nie ma problemu. Wymiana modemu. Ale jak jest prawdziwa miłość i znaczna różnica poglądów. To tu już się problem pojawia.
Wiecie panie, chłop to nie taka prosta konstrukcja. Też każdy jest inny i testami tego się nie da stwierdzić. Mężczyzna też potrafi kochać bezwarunkowo, aż do grobowej deski.
Tylko też i rozumiem jego potrzebę posadzenia drzewa, spłodzenia potomka i wybudowania domu. Tak u chłopa często bywa. Chce przekazać swoje geny potomności. ;-D
Żeby coś postanowić w tak poważnej sprawie trzeba mieć partnera któremu na pewno możemy bezwarunkowo ufać, w każdej sytuacji i w każdym momencie.
Ja mam taką żonę, mój skarb największy, ale z nią już jestem od 30 lat...
Jak można być pewnym zachowania kogoś, na początku drogi. Ja sam po 50-tce nie zawsze ufam sobie.
Matka która ma mieć potomka i jest chora na SM, MUSI!!! mieć wsparcie!!! Najlepiej w kochającym partnerze.
Ciąża w SM-e to nie wyrok śmierci, ale trzeba wiedzieć że może się skończyć różnoraką niepełnosprawnością. Znam sam wspaniałe dziewczyny z SM-em , we wspaniałych rodzinach i nie widać po nich niepełnosprawności.
Macierzyństwo, może być i jest często dla kobiety czymś pięknym, gdy ma kogoś obok siebie. Kogoś któremu może powierzyć całą siebie. Kogoś zaufanego, kochającego, umiejącego się poświęcić i dla którego to byłby… Sposób na życie. Taki na dobre i na złe…  ;-*

poniedziałek, 21 stycznia 2013

                  266. Choroba, grypa, piasek z nerek… Diabli mnie biorą, bo znowu musze od początku zacząć ćwiczyć. A było już tak fajnie… Jestem znowu osłabiony, mam brak energii, nic mi się nie chce… Powłóczę nogami, ręka mi się plącze, boję się sam wyjść gdzieś dalej. I gdy myślę o tym pierwszym tygodniu w klubie fitness, to mi się wszystkiego odechciewa.
Ale te ćwiczenia, wysiłek, ten mus, dobrze na mnie wpływają. Więc na pewno, gdy nabiorę sił, zacznę ćwiczyć, napinać mięśnie, pływać. Taki jest mój los i taki wymuszony przez SM, sposób na życie… ;-D  

piątek, 18 stycznia 2013

               265.  Podobno w badaniach, statystycznie wyszło, że na północy więcej ludzi choruje na SM, niż w cieplejszych krajach. Ale i w tych samy ch badaniach wyszło że wyjątki potwierdzają  regułę. Są miejsca w ciepłych klimatach że chorych jest więcej niż na północy. Tu znów znajduję dowód na moją teorię, że nie zawsze brak słońca, witaminy D i diety z owoców morza, wpływa na zachorowalność na SM. Eskimosi na przykład ze słońca nie czerpią witaminy D, ale jedzą stworzenia morskie które zawierają tran. Podobna dieta panuje przy morzu śródziemnym, ale tu ludzie pławią się w słońcu… A kraje wewnątrz lądu? Mają różną dietę i dostępność słońca. SM panuje i tu i tu. Więc gdzie ta reguła? Trzeba przyznać że to nie taka prosta sprawa jak się niektórym wydaje…
Na pewno możemy stwierdzić że gorączka podczas choroby nas osłabia. Pobyt na palącym słońcu też. Sauna, gorąca kąpiel, upał… Jednak nie ma takiego odważnego, co by stwierdził że wysoka temperatura powoduje SM…
Bądźmy więc rozważni słuchając statystyków, pseudonaukowców, i ich wyznawców. Ja uważam że co ma być to będzie i na razie to się potwierdza, Ale czy jestem guru… ;-)))

czwartek, 17 stycznia 2013

            264. A wiesz, moje serce, że siedziałem na ławce przy domu, zdesperowany, smutny, bo nic nie pamiętałem  z dzisiejszych wydarzeń. Zaraz wszystko zapominałem...
Teraz śmieję się z tego, ale wtedy wcale nie było mi do śmiechu. Te nerwy, irytacja smutek... Żeby utrzymać się na powierzchni, musiałem coś zrobić...
Żebym siedział i biedował to w najlepszym wypadku była by ze mnie roślina, a tak... Robiłem kursy komputerowe, graficzne, internetowe. Uczyłem się języków. Stworzyłem drzewo genealogiczne trzech rodzin - mamy, ojca, żony. Nawiązałem kontakt z rodziną której od lat nie widziałem. Przy kawie poznawałem historię swoich przodków…
To są miesiące rozmów, pisaniny, zbierania dokumentów, wizyt na cmentarzu, kontaktów z młodym pokoleniem i poznawania ich dzieci.
To nie dotyczyło zamierzchłej przeszłości, bo kontakty z powodów przeprowadzek się urywały. Ale pra -pradziadkowie ich rodzice, rodzeństwo, to też dobra rzecz. ;-D
Spisywałem też swoje wspomnienia. Te gdzieśmy się z żoną uczyli, jak poznali, jak rodziły się dzieci, co robiliśmy. To wszystko jest udokumentowane zdjęciami, komentarzami, przeżyciami, przemyśleniami.
Teraz piszę całą historię mego SM-u. Jego wpływ na mnie, rodzinę. Z ich komentarzami i zupełnie odmiennymi niż moje odczuciami.
Opisałem swój sposób na skupienie, zapamiętywanie... A że lubię wyzwania i wiele od siebie wymagam wychodzi całkiem nieźle. To nie są arcydzieła. Ale to mój własny wysiłek, walka i sposób na pokonywanie SM-u.
Nie jestem dobry, miły i zawsze uśmiechnięty. Ale staram się trzymywać w formie… Bo mam dla kogo żyć... ;-D

środa, 16 stycznia 2013

               263. Chodzi mi tu tylko o jedno pytanie...
Dlaczego ludzi zdolnych, pomagających innym, swoim odmiennym sposobem myślenia, swoim oddaniem, jest tak mało?
Jest we Francji facet co siedzących na wózku chorych, stawia do pionu... Płaczą ćwiczą i wyniki zawsze się pojawiają.
Są terapeuci co naprawdę pomagają. Którym ufamy. Którzy umieją słuchać, doradzić a nawet wyleczyć. Wsłuchują się w to co chcemy mu przekazać, obserwują nasze reakcje, widzą to co jest niezauważalne przez innych… ;-D  
Ja mam na to taką teorię: Testami dzieci w szkole nie można kształcić, a jedynie uśredniać. A każdy człowiek jest inny i potrzebuje czegoś innego. Indywidualnego podejścia, oryginalności, różnorodności. Nie chodzi się do lekarza po tabletki i by ustawił nas w anonimowym rządku cyfr w karcie choroby. Ale po to by ulżył, pomógł, współczuł, wyleczył.
Dlatego tak mało jest fachowców, ludzi życzliwych, świadomych swego powołania, bo nie umiemy ich wykształcić. Ksiądz, lekarz, nauczyciel, kiedyś było to powołanie, teraz to zajęcie jak każde inne… Jakież to płytkie. - Żadna praca nie hańbi, a prostytutka to też człowiek…
Ale zauważmy, jest w tym i gejsza i dziwka. Jest ksiądz i bladź. Nauczyciel z powołania i facet bez skrupułów. Wszystko można robić uczciwie, nie tylko dla kasy…
Ja zauważam że idziemy teraz, niestety, ale w tym fałszywym kierunku.   

wtorek, 15 stycznia 2013

                262. Trochę już czasu minęło od tego momentu. Ale pamiętam, że gdy miałem robioną punkcję lędźwiową, przestrzegano mnie bym po niej się nie ruszał, nie schodził z łóżka i nie podnosił głowy leżąc na płasko. Miałem leżeć przez 12 godzin jak nieboszczyk i być obsługiwany przez salową. ;-D
Jak ktoś leży po zabiegu grzecznie przez te kilka godzin, - to bólu być nie powinno…
Jak igła była wkłuta przy badaniu boleśnie, to znaczy że coś poszło nie tak. To może być jakiś zrost, ale też może być i błąd lekarza.
Jak boli, to trzeba koniecznie porozmawiać o tym z fachowcem, bo dużego bólu być nie powinno. Powtarzam, nie powinno i nie dawajcie sobie wciskać ciemnoty. Punkcja, sama w sobie jest zabiegiem stresującym i niebezpiecznym.
Nie powinniśmy się godzić, by ćwiczył na nas praktykant. Musimy być świadomi, kto zabieg ten dokonuje, albo pod kogo czujnym okiem jest on robiony. Jak mamy wybór, lepiej go nie stosować.            Rezonans Magnetyczny najczęściej wystarczy by zastąpić badanie i potwierdzić, lub zaprzeczyć diagnozę.   

poniedziałek, 14 stycznia 2013

                 261. Gdy się muszę nad czymś mocno skupić, to musi być dla mnie cicho. Poza tym zawsze musi grać, muzyka. Muszę słyszeć że jeszcze żyję. ;-D
Pisałem już gdzieś o tym… Swego czasu wywołało to nawet dyskusję, może to było w Dąbku?...  Powiedziałem że wolałbym stracić wzrok, niż słuch. No jeśli musiałbym wybierać... ;-D
Słuchem, teraz, mogę sobie świat wyobrazić, a wzrokiem świata nie usłyszę... Wygodniej jest żyć widząc, ale nie słysząc, niczego nie potrafiłbym zrozumieć…
Ot takie przemyślenie… ;-D 

piątek, 11 stycznia 2013

              260. No cóż, u mnie też jak u wielu innych chorych na SM, warunkiem przyjęcia do szpitala była punkcja.
Był szok, jasne... Powiedziałem że muszę się zastanowić. Wyszedłem ze szpitala, porozmawiałem z żoną…
Niedobrze się o niej mówiło, czasem źle się kończyło. Mówiło się o bólu i cierpieniach….  I… Się zgodziłem, bo cóż miałem robić?... Czułem się źle, potrzebowałem pomocy…
Wtedy były inne czasy…  Tylko trzy rezonanse w Polsce... Nikt jeszcze o SM-ie za wiele nie wiedział… A ja już nie za ciekawie wyglądałem…
Za tydzień paraliż i już mi robiono kanapki... No cóż, wszystko poszło dobrze i za trzy miesiące pojechałem na saksy.
O punkcji zapomniałem, była bezbolesna. Tylko choroba nie dawała o sobie zapomnieć…. Ale to już zupełnie inna historia… ;-D

czwartek, 10 stycznia 2013

                259. Ja mam takie spostrzeżenie...
SM-owiec, na ulicy się potyka, ma zawroty głowy. Gdy ma coś z nerwem twarzowym i wygląda jak... Jak w sklepie rozmawia tą swoją charakterystyczną gadką... Jak coś zapomni... A jak dojdzie do tego depresja, stres... To jakie skojarzenie morze wywołać...  
… Nie wiadomo jak byłbyś MOCNY człowieku, to i tak cię niektórzy „życzliwi” ocenią... Pijak, menel, opóźniony…
Ja to miałem... Na szczęście sporo z tego odeszło, a sporo nauczyłem się kontrolować. Zdobyłem życiową mądrość. Ludzie w okolicy mnie już znają... Wiedzą że jestem chorym, a nie jestem PIANYM MENELEM… No i daje się jakoś żyć... ;-D
Zajdę do sklepu, zagadam, zażartuję, czasem poplotkuję i tak się kręci... Wiem że ludzie czasem mnie i moją „walkę” z chorobą podziwiają… Bo uśmiecham się, dowcipkuję… Mówię że czuję się świetnie… Rozsiewam optymizm, wywołuję uśmiech, tworzę dobre skojarzenia, nie narzekam… Nie zapominam, że są ludzie w dużo gorszym stanie ode mnie, a ja w tym wszystkim jestem szczęściarzem… ;-D

środa, 9 stycznia 2013

              258. Muszę przyznać że mam zdolność podzielenia uwagi. Na przykład, wiem o czym mówią w TV, rozmawiam i gotuję obiad...
Niektórzy na przykład, mogą robić tylko jedną czynność. Jak jedzą to nie mówią, jak opowiadają, to przerywają jakieś zajęcie.
Tak to już u mnie jest….
Czasem zadaję sobie pytanie, dlaczego ja, z SM-em mając tyle blizn w mózgu, jeszcze jakoś funkcjonuję? Tysiące myśli na minutę mnie atakuje, wielu rzeczom ulegam, a tu… A może to właśnie dlatego, jeszcze jakoś funkcjonuję?... ;-D

wtorek, 8 stycznia 2013

              257. Uczestniczę od lat w programie - Tysabri/Natalizumab.   
Zdiagnozowano mnie w 1997-8 roku, gdy już miałem tylko jedną sprawną rękę, zeza, zachwiania równowagi... Po wyjściu ze szpitala szybko wróciłem do ówczesnej normy. Pracowałem żyłem szybko i na zdwojonych obrotach. Wiązało się to z zarabianiem pieniędzy i przeprowadzką do miasta - bliżej szpitala, rehabilitacji, bliżej koryta.
Do momentu zaproponowania mi udziału w programie miałem jeszcze kilka rzutów. W tym czasie już zaobserwowałem u siebie stałe, lekkie kłopoty z równowagą i opadanie stopy. Po dziesięciu latach brania kroplówki jeszcze chodzę, robię obiady, ćwiczę w klubie, ale już nie pracuję.
Nie miałem rzutów, oprócz jednego, gdy wstrzymano cały program na rok czasu... Jestem zadowolony, bo nie tylko biorę lek, ale i lekarza mam na telefon, możliwość natychmiastowego skierowania do szpitala. To bardzo dużo!!!
To dobrze działa na moją psyche. Oprócz brania leku unikam stresu, ćwiczę. Traktowany jestem w moim środowisku, jak zdrowy, trochę tylko pełnosprawny gość. No i czegóż chcieć więcej...
Jakby mi teraz zaproponowano program, to bym bez chwili namysłu stał się królikiem doświadczalnym. Jak bym już nie sobie, to może komuś bym pomógł... Bo cóż miałbym do stracenia? I tak już jestem chory… ;-D

niedziela, 6 stycznia 2013

                  256. Wszystkim wiernym Kościoła Prawosławnego – szacunek i świąteczne życzenia zdrowia i wszelakiej pomyślności. ;-*
Jak Wiecie, większość genów w mojej krwi jest Prawosławna, a i przychodnia w która prowadzi program w której dostaję lek - czyli Białostocki Kendron, też jest Prawosławna. Stąd ta sympatia i życzenia. ;-*

Poruszyłem raz z dziećmi temat trawki. Taka rodzicielska rozmowa… ;-D
Wiedzą że choruję na SM i czasem chorym tym pomaga, więc zapytali... Kupić ci?... Jaką? Pewnie chcesz tą czystą lekarską?
Dla mnie to problem narkotykowy, dla nich to zakup jak każdy inny. Znają TYCH ludzi, wiedzą jak ich znaleźć... To znaczy, nie zażywają narkotyków, ale próbowali marychy i wiedzą przecież jak każdy młody człowiek jak je zdobyć...
Z jednej strony, sobie tak myślę, że jak będę potrzebował, to wiem do kogo się odezwać... ;-D Znając cenę tego „legalnego psikacza pod język”, co lada chwila ma wejść na rynek, ( kilkaset euro), na pewno tyle nie wydam... Wolę sobie skręta zapalić… ;-D 

sobota, 5 stycznia 2013

                   255. Moja ta SM- owa strona ciała,  jest lekko chłodniejsza. Szybciej marznie. Z tego powodu nawet robiłem badania Dopplerem... Wynik?...
... W moim wieku i w moim stanie wszystko jest w normie...
A więc, tylko muszę się cieplej ubierać... ;-)))))))))))

piątek, 4 stycznia 2013

                254. Dawni mędrcy, po zdobyciu wykształcenia, wiedzy, mówili – „Wiem że nic nie wiem”…
 Czy nie zdarzyło się nam, po „liźnięciu” jakiegoś zagadnienia, stwierdzić – O teraz to już wszystko wiem… ;-D
Dlaczego tak długo czasu trwa znalezienie i badanie leku na SM?
Niektórzy mówią: - To wina instytutów, firm farmaceutycznych, naukowców. Prezydentów, posłów, dyrektorów. Zwlekają by wydrzeć dla siebie jak największe profity… ;-D
Czy to jedyna i najważniejsza odpowiedź dla niecierpliwie czekających na lek chorych?
…Czyżby znowu, zamiast się czegoś dowiedzieć z książek, programów naukowych, oglądaliście te durne telenowele?… ;-))))))))
To nie jest takie wszystko proste… Żeby nie zaszkodzić, trzeba przestrzegać ustalonych z góry przez mądrych ludzi procedur. To dla naszego bezpieczeństwa, oraz finansowego oraz psychicznego komfortu pracy uczonych.
Ich życie, to przecież też życie pod ciągłą presją, w pośpiechu i wielka odpowiedzialność. Oni też mają rodziny, a w nich bliskie osoby chorujące na różne choroby… Oni też mają świadomość tego, że jeśli popełnią błąd, przyszłe pokolenie może na przykład rodzić się bez kończyn… Nasza choroba ma dwie strony. Ta widziana z naszego punktu widzenia. I ta widziana wzrokiem naszych dzieci i wnuków. Potencjalnie zagrożonych taką samą chorobą.
Ewolucja, postęp nie idą w parze z byciem w odpowiednim miejscu w określonym czasie… Pojęcie placebo, królik doświadczalny nie powstało ot tak sobie… Potrzebne jest do tego jeszcze szczęście…
Nie będę opisywać tego, że komórka którą poznałem w szkole przed laty. Oglądana przez mikroskop.  Ma niewiele wspólnego z tą oglądaną przez komputerowe skanery, wizjery i tomografy. Tu nastąpił olbrzymi postęp… To już jest zupełnie inna praca nad lekiem, od kiedy weszła w życie biologia molekularna… Ta sama maleńka komórka którą kiedyś poznałem, ma w sobie teraz kilometry zwojów DNA, RNA. Białka, jądra, mitochondria, które niegdyś były tylko w centrum komórki, dziś są niezastąpioną wielką przetwórnią różnych substancji. Stała się tak wielka jak wieżowiec, a ludzie maję ich w sobie miliardy.
Każda jest zależna od drugiej, a tu trzeba znaleźć odpowiedź dlaczego zaczęła atakować sama siebie... Jest na razie wiele pomysłów, idei, które należy sprawdzić. Wszystko jest mocno ze sobą powiązane, do siebie podobne.
Nie liczmy na to, że w najbliższej przyszłości powstanie dla nas lek. Miejmy tylko nadzieję że pomoże, nie zaszkodzi nam to, co mamy teraz pod ręką. To może być Natalizumab, Witamina D, żeńszeń, czy jakiś olej…
Dopóki co, nie mamy innego wyjścia - musimy wierzyć, że to nam pomaga…