Łączna liczba wyświetleń

środa, 30 listopada 2011

54.  Gdy zachorowałem i postawiono mi już diagnozę. To tylko ja byłem kaleką w śród znajomych, rodziny…
Hmm… Wtedy czułem się psychicznie naprawdę źle…
Teraz po kilkunastu latach, po pogrzebach kilku moich znajomych. Po zestarzeniu się przyjaciół. ;-D Po ujawnieniu się wielu chorób w śród rodziny… Jestem, jakby bardziej do nich pod względem zdrowotnym, podobny… Przestałem się wyróżniać… ;-D
Ja ciągam nogą, kolega ma bóle, kuzynka choruje…
Nie chcę być świnią, ale psychicznie jest mi teraz lepiej. Mniej już przejmuję się stanem mego zdrowia… ;-D  Każdy kiedyś, będzie źle się cz-u-ł.(;-D) Będzie mniej lub bardziej niesprawny. Mnie to tylko spotkało… trochę wcześniej… ;-D

poniedziałek, 28 listopada 2011

53. Siedzę i piszę sobie Bloga, a tu raptem słyszę… bulgot i syk - zupa mi kipi!!! Zrywam się, chcę lecieć, a, tu SM. ;-))) Szlag by to… Noga nie chce się zginać, wlecze się z tyłu, kapeć mi spadł. Doleciałem, zmniejszyłem gaz, zdjąłem pokrywkę, pomieszałem zupę… ;-D
Wiecie co? Wcale mnie to nie zdołowało.. ;-D. Czyżby to moje pisanie Bloga pomogło? A może się już do takich sytuacji przyzwyczaiłem? ;-D
52.   Słyszeliście może o „Wodzie życia”. Niektórym pomaga, inni się z niej śmieją…
… I to jest właśnie to. Oto, proszę Was jest sprawy - Sedno!!! ;-D
Jak pomaga, to pijmy. Jak nas stać?... Wiara czyni cuda! Wierzymy że coś pomaga, to stosujmy ten środek. Jak pomógł nam Bioenergoterapeuta, to chodźmy do niego. Jak Babka Szeptucha, korzystajmy z jej usług. Wszystko opiera się na wierze i zaufaniu.
Ale nie opierajmy się tylko na wierze w Boga, Cudotwórcę, czy w Szeptuchy!!!...

Przede wszystkim trzeba wierzyć medycynie, lekarzom, farmaceutykom. A jeśli w oprócz tego w coś święcie wierzymy. Niech zostanie uzupełnieniem, tego leczenia.
No bo jak coś nas boli to czy idziemy do Kościoła i się z księdzem modlimy by przeszło? No nie… Idziemy przecież do lekarza, lub wzywamy karetkę.
Szeptuchy bioenergoterapeuci, czarownicy muszą zostać w obwodzie. Jak pomogą lekarstwa, to zawsze możemy powiedzieć że pomogła nam wiara w… Kogoś, coś, itp.

Ja jestem święcie przekonany, że pomaga mi Tysabrin (Natalizumab) w kroplówce i wiara w opatrzność, za którą dziękuję Bogu. Nie odwiedzam i nie zażywam leków od innych terapeutów. Nie potrzebuję. Jestem zadowolony z tego co jest.
Innym pomaga Interferon w tabletkach. Bo pomaga, widzę to. Moi znajomi z programów, raczej nie miewają rzutów. A czy ktoś zabrania im korzystać z innych terapii i specyfików? Nie…  
Co nam więc pomaga? Lekarstwo czy wiara?
 A kogo to do diaska obchodzi… Ważne że lepiej się czujemy… ;-D  

niedziela, 27 listopada 2011

          51Wedźcie na ten link. Pamiętajmy też że pustkę w głowie mają też i inni chorzy po diagnozie. Są chorzy na raka, mają zawały. Nie mamy licencji na zdrowie i mądrość jak z chorobą radzić. Musi ktoś nam w takiej chwili pomóc. Terapeuta, psycholog, życzliwa osoba...  ;-D  
A jak ktoś chce, niech zobaczy, w przybliżeniu świat w którym żyje osoba chora na SM. Oto link do Symulacji.

sobota, 26 listopada 2011

50. Znowu słyszę głosy że taki Blog, to chwalenie się z tego, jak sobie dobrze radzę z SM-em. Albo jak mi jest niedobrze i ciężko, bo jestem chory na SM…
A jeżeli jest i tak i tak. To co? Z mojego punktu siedzenia, ;-D to nieistotne…
Człowiek się cieszy że sobie poradził z depresją. Udało mu się po raz kolejny pokonać rzut i się nie załamać. Że potrafi cieszyć się z błahostek i z tego, jak to dobrze mieć sprawną jedną rękę. Że potrafi kulejąc, ale chodzić, że zapamiętuje. Potrafi się uśmiechnąć bez „Grymasu”. Ma rodzinę.    
To jest sukces!!! Ale docenić to może tylko człowiek chory. I człowiek życzliwy… ;-D

A jeżeli człowiek słabnie, ma zawroty głowy, ma paraliż czy mrowienia. Czy to grzech, że chce się poradzić, podzielić z innymi, albo zwyczajnie pragnie być pocieszonym? Zdrowy tego nie zrozumie, a chory i owszem… ;-D

Może choremu wpadnie do głowy coś, co może ułatwić życie innej osobie, a na to jeszcze ta druga nie wpadła? A może uda się kogoś pocieszyć, albo pomoże zdać sprawę z tego, że nie jest się samemu i ktoś o nim myśli?
Odwiedziło ten Blog ponad  800 osób. Z wielu zakątków świata. A pisać zacząłem w połowie października. Niech sobie złośliwi recenzują moje teksty. Ja jednak pisać będę nadal.
Bo to mi daje satysfakcję, poprawia moją sprawność umysłową. I chyba rozbudza ciekawość innych, oraz daje im przyjemność. Przecież Blog, zamiast wygasać się rozwija. ;-D  
Dziękuję Wam za to…;-* 
49.  Gdy zachorowałem, stworzyłem pracę. Potrójną grafikę o nazwie - „Tryptyk” Teraz bym dodał jeszcze jeden obrazek do tego. Pracę optymistyczną, mówiącą że z tą chorobą można żyć i można się cieszyć życiem, chorując.
Jednak poczekam chwilę, bo czuję, że chyba muszę do niej dojrzeć… ;-D

Ciekawe jak wyjdzie wklejanie obrazków... ;-D

Wyszło bede wklejać!!! ;-D


piątek, 25 listopada 2011

48.  Na dobre i na złe, lala lala… ;-D (Serial)… Lekarze wrażliwi, troskliwe pielęgniarki i salowe, separatki i dwuosobowe sale, leki…
Wiem jestem wredny. I dostosowuję się do sytuacji.
Bo jak mi lekarz nie odpowiada, mam go gdzieś i idę do drugiego. Jak mi szpital się nie podoba, czekam aż drugi będzie miał ostry dyżur. Konkurencja. ;-D
A co!!! Ważne by skutek był. No i jest…
 Jestem zadowolony. Jak ja nie będę wiedział czego chcę, to kto? Jasne, trzeba mieć przy tym i trochę szczęścia. Ale jak jest się miłym, emanującym radością, niepełnosprawnym jak ja. ;-)))

Jak zachodzę do swojej przychodni, to widzę znajome twarze, uśmiechy, słyszę żarty. Jak odwiedzam szpital to słyszę, a co pan tu robi, znowu... ;-D
 Wiadomo czego się mają po mnie spodziewać - SM-u… Tyle lat się znamy. I z programu i nie tylko. ;-D
Jeszcze przez pięć lat mam otrzymywać kroplówkę ze Szwajcarskiego  programu. Yes, Yes, Yes!!! Szwajcarzy dali mi pięć lat życia. Mili ludzie. ;-D
Tylko jak tu ominąć jeszcze NFZ, Orzeczników i innych mafiosów z tzw. Garnuszka Państwa? Tu uśmiech i chęć życia, przynosi zupełnie odwrotny skutek…
A zdaje się płacimy podatki na taki element i nie można ich zreformować? A może może-my? ;-D 

czwartek, 24 listopada 2011

47. Panuje u nas stereotyp niepełnosprawnego. Zaniedbanego, w rozciągniętym starym dresie, mającego kompleksy, zestresowanego i smutnego. Chyba tak i w większości jest. Wielu z nas, nawet i zdrowych, siedzi po domach i boi się gdziekolwiek wyjść.
Rozumiem to. No bo te wszystkie, schody, windy, drzwi. Niektórzy sąsiedzi… Pewne zacofane społeczności. Ręce opadają.

Chorując poznałem też i inne osoby niepełnosprawne na wózkach. Kobiety zadbane, przyjazne, umalowane. Ubrane w sukienki i szpilki... Mężczyzn, wesołych, życzliwych, schludnych. Żartujących ze swojej niepełnosprawności. Oni też są uzależnieni od innych. Nie ubiorą się sami, nie wykąpią. Nie wyjadą sami po schodach na dwór. A jednak, ich radosne oczy, usta są pełne serdeczności. Mówią że to nic…
To nic że jestem chora, to nic że nie ze wszystkim sobie radzę. Ale mam życzliwych ludzi dookoła siebie, na których mogę liczyć. Nawet dobrego szefa w pracy, co mnie rozumie.

Chce się z nich brać przykład. Nawet zdrowym przekazują swoją pozytywną energię. Ludzie na wózkach prowadzą firmy, kierują zdrowymi pracownikami.
Uważam że to nie wstyd, że zachorowaliśmy. Że mieliśmy wypadek, z winy cudzej, czy nawet ze swojej głupoty… Każdego to może spotkać…
 Tylko inni mają więcej szczęścia… I powinni umieć to docenić…  
Każdy ma prawo do godnego życia. Niepełnosprawny czy zdrowy… ;-D


46. Jeszcze wrócę do marihuany… Pomaga nam chorym na SM, gdy mamy spastyczność mięśni. Ci co ją stosują, mówią że mięśnie wyraźnie się rozluźniają, a ulga jest znaczna. Ulga jest taka, że pozwala na zapomnienie o uczuciu spętania, ucisku, bezradności…
Mówią że „Maryśka” dodaje też energii. Także, podczas rzutu gdy jesteśmy zmęczeni i słabi. Pozwala na  wyciszanie myśli - że może tym razem to już koniec...?  Że tym razem musimy się poddać, że sobie już na pewno nie poradzimy. Już nie mamy siły na walkę…
Podobno, też pomaga na inne SM-owe bóle. Pamiętać należy, by była ona jednak czysta, bez domieszek. Najlepiej „lekarska”.

Chyba to wszystko, jeśli jest prawdą, warte jest naruszenia prawa. Na pewno, gdy się takie objawy pojawią u mnie, spróbuję. Ot tak z ciekawości. Może i mi pomoże. No i ta adrenalina, aresztują mnie czy nie…  ;-D

środa, 23 listopada 2011

45. Oglądałem na Discovery program o chorych na nerwiakowłókniaki. Choroba genetyczna, gość miał nowotworowe guzy na twarzy. Trochę przypominałem tego chorego gdy miałem zapalenie nerwu twarzowego. Połowa twarzy była podobna…
Tylko, że on musi z tym żyć, a u mnie przeszło…
Nie umiem, do tej pory, poradzić sobie z porównywaniem, która choroba gorsza, bardziej dokuczliwa. Widząc chorego zastanawiam się, czy to ja czy on jest w gorszym stanie. Wiem że to nie tak i nie powinienem. Ale takie myśli przychodzą… I na szczęście odchodzą… ;-D

wtorek, 22 listopada 2011

44. Gdy żona zbiła w pracy kubek do kawy, a ja skaleczyłem się w palec krojąc ziemniaki. Przeszedłem nad tym z uśmiechem, do porządku dziennego. Ale gdy wkrótce skaleczyłem drugi palec. Zdołowało mnie to. Obierałem ziemniaki obieraczką, bo tylko tym dam teraz radę je obrać i obciąłem sobie część skóry z kciuka.
Lewa ręka do ozdoby, a na prawej dwie bolące lalki. Cholera…
Minie jak zawsze… Na twarzy uśmiech i żart na ustach, tylko żeby te głupie myśli jeszcze nie były takie natrętne… ;-D 

poniedziałek, 21 listopada 2011

43.  Na kolejnych rezonansach, (program) mam coraz więcej tych niepotrzebnych plamek na mózgu. ;-D Gdy kiedyś złapałem na przykład grypę, nie rozkładała ona mnie tak szybko i tak bardzo. Gdy się zmęczyłem, wypiłem, zgrzałem, czułem się jak każdy z moich zdrowych kolegów w tym stanie.
 Teraz nie jest tak wesoło. Łamie mnie szybko, solidnie i bardzo wolno puszcza. To znaczy bardzo pomału, dochodzę do swojej obecnej normy. ;-D
Gdy choruję, robię sobie wolne. Leżę, odpoczywam. A tak szczerze, to muszę, bo jestem do niczego, ledwo łażę, nie mam siły i w ogóle nie chce mi się nic robić, a nawet myśleć ;-D
Jednak, jak na faceta co ma mózg jak ser szwajcarski… ;-))) Jakoś sobie z tym radzę. Lekarze jakoś mnie wykurują, a potem znowu komputer, ćwiczenia w klubie fitness, basen i znowu jestem w pełni sił i mam myśli pozytywne…
Na jakiś czas… ;-)))

niedziela, 20 listopada 2011

42. Czytałem kiedyś artykuł w jakimś czasopiśmie… ;-D
Że ktoś na wózku podjechał do kas pierwszeństwa dla niepełnosprawnych…  
Zdziwiłem się, To są takie kasy w supermarketach? Nigdy się z takimi nie spotkałem. Zawsze się zastanawiałem, jak też niepełnosprawny na wózku, może zrobić zakupy, jeśli nie ma szans na podjechanie do kas, z powodu wąskiego przejazdu.
Nigdy nie widziałem takiego czegoś i pewnie bym odesłał takiego niepełnosprawnego, gdybym był pracownikiem sklepu,  do Punktu Obsługi Klienta… ;-D
           
To dobry pomysł, takie kasy. Także podjazdy, windy, toalety, żadnych barier. Tylko że bardzo mało widziałem osób niepełnosprawnych, na wózkach, pojazdach akumulatorowych, robiących zakupy w supermarkecie.
Jak takie kasy funkcjonują, jeśli tylko raz na jakiś czas podjedzie niepełnosprawny do kasy… ;-D Pomijając że zbudzi ciekawość klientów, to nikt przy takiej kasie, niepełnosprawnego nie przepuści. Przecież taki jeden, to może poczekać. Inni, z rodzinami,  mają całe wózki zakupów… ;-D 
A już nie daj Panie Boże, jak wózek będzie akumulatorowy, niepełnosprawny ładny, zadbany i elegancko ubrany… ;-D

I tu widzę przyczynę, że niepełnosprawni na wózkach w supermarketach zakupy robią rzadko.
- Pierwsze to właśnie kasy i ta mentalność ludzi… ;-D
- Drugie, Jak już znajdzie się, jakimś cudem, miejsce na parkingu, to jak z samochodu niepełnosprawny ma wysiąść? Wokół za mało miejsca.
- A jeśli przy supermarkecie i w nim samym barier nie ma. To jak ma do tego marketu dotrzeć.
1.) Gdy mieszka w bloku i nie ma windy?
2.) A jak mieszka na parterze, to jak pokona schody, progi, drzwi, murki?
3.) Jeśli dotrze na chodnik, to ile jeszcze barier ma przed sobą?…
4.) A jeśli stać go na samochód, a nie stać już na dostosowanie auta do niepełnosprawności.
No dobra… Wystarczy… Wychodzi że najlepiej jak ktoś zrobi zakupy, najlepiej z domu nie wychodzić, siedzieć lub leżeć przed telewizorem i czekać na śmierć.
- I oszczędność dla Kas Chorych, ludzie mniejsze podatki muszą płacić. ZUS się cieszy, MOPS ma mniej pracy, spadkobiercy mają mieszkanie, szpitale mniej klientów. Budżet Państwa ma więcej kasy na pensje… ;-D
Więc mam propozycję dopisku dla niektórych w Legitymacji Ubezpieczeniowej.

JEŻELI I MI SIĘ COŚ STANIE, WYLEW, WYPADEK, CHOROBA. TO ZRÓBCIE ZE MNĄ, TO SAMO CO Z RESZTĄ NIEPEŁNOSPRAWNYCH. ZEPCHNIJCIE MNIE ZE SKAŁY, SPALCIE W KREMATORIUM, POCHOWAJCIE, BROŃ BOŻE LECZCIE!!! ;-D
PODPIS: MILIONER, POSEŁ, KULTURYSTA, OCHRONIARZ, MAŁOLAT…

„Ale to już było
i nie wróci więcej.
I choć tyle się zdarzyło
 to do przodu
Wciąż wyrywa
głupie serce .
Ale to już było,
znikło gdzieś za nami
Choć w papierach lat przybyło
to naprawdę Wciąż jesteśmy tacy sami”…

Jestem cyniczny?.. A co… Mam teraz taki kaprys i humor… Czarny… ;-D 

piątek, 18 listopada 2011

41. W komentarzach, które znajduję pod moimi tekstami, czasem czytam, że narzekam, że myślę cały czas o SM-ie…
Tak pewnie wygląda w blogu… ;-D W rzeczywistości, nikt żadnych narzekań ode mnie nie słyszy. Nawet jak ktoś spyta, jak zdrówko? Odpowiadam zawsze – „Świetnie”… ;-D Kryję się, może nawet aż za bardzo, z moimi kłopotami zdrowotnymi.
Jak ktoś czyta mój cały Blog, to znaczy zakładki – „Moje przemyślenia”. „Moje opowieści”. To chyba nie odnosi takiego wrażenia. Zakładka, „Moje SM i nie tylko” w moim zamyśle, jest po to bym mógł podzielić się z innymi chorymi, moimi kłopotami i odczuciami związanymi z moją niepełnosprawnością spowodowaną chorobą.
Dla mnie bardzo brakowało w pewnym okresie, porad i wiadomości o tym jak ktoś sobie radzi. Co to za choroba, czym jest spowodowana i ile czasu mi pozostało? Gdy przyszła depresja i zdałem sobie sprawę że na nią choruję, potrzebowałem rady, jak z nią sobie poradzić.
To co wtedy znalazłem, pisane było takim naukowym bełkotem, że nic z tego nie rozumiałem. Szukałem kogoś z ludzkimi odczuciami, co mógłby mi wtedy doradzić, pomóc.
Cały wtedy krzyczałem Ratunku!!! Ale nikt tego nie słyszał…
Myślę że po tylu latach mojej choroby, nazbierało się sporo doświadczeń w mojej głowie, którymi mogę się teraz z Wami podzielić. Zdałem sobie wreszcie sprawę, że nie tylko ja zadaję sobie te powszechne pytanie… Dlaczego ja? Poco? Jak z tym radzić? Na pierwsze dwa pytania odpowiadam zawsze: „No bo tak” Jest nowotwór, zawały, wylewy, jest i SM… Wszystko dla ludzi… ;-D
A jak z tym radzić, jak żyć? To właśnie dlatego powstał ten Blog. Opisuję jak ja sobie z tym radzę… ;-D
Jeśli ktoś skorzystał cokolwiek na moich radach, to niech podzieli się adresem tego Bloga z innymi. Może inni też coś z niego uszczkną dla siebie. ;-D

czwartek, 17 listopada 2011

40.  Miałem kiedyś trochę grosza ze sprzedaży gospodarstwa i postanowiłem kupić samochód. Taki z automatyczną skrzynią biegów itp., dla niepełnosprawnego. Wówczas, żadna instytucja nie zwracała ani grosza, kalece ze wszystkimi kończynami, pieniędzy za zakup takiego auta.
Byłem już wtedy trochę obyty z komputerem i wyzwaniem dla mnie było kupienie czegoś w Niemczech. Usiadłem do Internetu i zacząłem szukać.
Po kilku tygodniach znalazłem kilka interesujących aut znajdujących się na Niemieckich portalach motoryzacyjnych. Muszę przyznać, że mój Niemiecki nie jest do tego stopnia perfekcyjny, by swobodnie rozmawiać z obcokrajowcem o danych technicznych auta. Poprosiłem więc szwagra by zadzwonił w moim imieniu do posiadaczy i dowiedział się co i jak. Jednym z właścicieli był Turek, więc szwagier powiedział że za dużym ryzykiem było by kupienie od niego auta. Znał Niemieckich Turków i pewnie wiedział co mówi. Drogi samochód też mu się nie podobał, bo był od handlarza, trzeci był po wypadku. Dopiero Scenic, powiedział, że mu się podoba. Umówił się że toś z Polski po niego przyjedzie.
Wiecie, jak to jest z niepełnosprawnym. Trochę strach samemu jechać, bo to zawsze może coś się przydarzyć, no i automat był mi zupełnie obcy i przedni napęd… ;-D
Poprosiliśmy więc przyjaciela z Nysy by pomógł nam go do Polski sprowadzić. To nie był pierwszy jego sprowadzany z zachodu samochód, więc wiedział co i jak. Dowiedzieliśmy się jakie dokładnie dokumenty będziemy potrzebowali by go w Polsce zarejestrować, zrobiliśmy ksera i zabraliśmy ze sobą do podpisania. 
No i pojechaliśmy. Facet z Komisu pomógł nam go legalnie w Niemczech zarejestrować i ubezpieczyć. Dał jeszcze komplet opon, w poczet zniżki. No i samochód był nasz. ;-D
Teraz mogę doradzić wszystkim! Bardzo dobrym zakupem jest kupienie Francuskiego auta w Niemczech. Doskonałe wyposażenie, dobra cena i doskonały przez cały czas serwis. A że samochód z Francji, droższy serwis w Polsce i że to nie niemieckie auto… ;-D
Nieprawda, zupełnie nie na czasie i przereklamowana sprawa. Polecam używane, samochody Francuskie, nabyte w Niemieckich salonach. Ja nie żałuję… ;-D

środa, 16 listopada 2011


39. Część V. (…)”Będąc u psychiatry, Janusz też sporo opowiadał o sobie i swoich problemach. O rozterkach i cierpieniach, także o wpływie jego zachowania na rodzinę i znajomych.
Na koniec dostał receptę na tabletki antydepresyjne. Zażywszy je, pokazały one świat w zapomnianych już przez Janusza barwach. To był  prawdziwy cud, bo w końcu, zaczął pokonywać tą podstępną, wredną i wyniszczającą chorobę.

Wszystkich tych, którym zaszedł za skórę, przeprosił. Zaczął  naprawiać błędy, które przez depresję  powstały. I wszystko, pomalutku, zaczęło wracać do normy. Zaczął dogadywać się dziećmi, rodziną i bliskimi. Jednak nie było to tak różowo.
Ta  nieufność, nagromadzona w nich przez ten długi okres, została przełamana dopiero po latach. Teraz Janusz nie bierze już antydepresantów. Nie ma już takiej potrzeby. Z Marysią przeżywają wspaniałe chwile i bardzo dobrze się dogadują.
W stosunku do dzieci wypracował metodę, niezauważalnego, latającego gdzieś nad chmurami orła. Który z wysokości dba o bezpieczeństwo wszystkich. Który w razie potrzeby zniży lot i zainterweniuje. Po to, aby mogli w spokoju i poczuciu bezpieczeństwa, oddawać się temu, co sprawia im największą przyjemność, radość  i satysfakcję.”(…) 

wtorek, 15 listopada 2011

38. Część IV. Miotam się i wracam co i rusz do rozpoczętych przedtem wątków. Ale to wszystko działo się prawie jednocześnie, więc opisanie tego jest niezmiernie trudne. ;-D

(…)”Gdy Janusza dopadała depresja, znalazł na nią prowizoryczny sposób. Jak  już robiło się nie do wytrzymania, wyjeżdżał na kilka dni do Lesanki. Tam pisał listy do Marysi z wyjaśnieniami, przemyśleniami i próbami zrozumienia siebie i tej sytuacji. Zdawał już sobie sprawę, że ma depresję   i nerwicę, że sam z tym sobie   już nie poradzi. Poprawiało się na jakiś czas, ale działało tylko na kilka dni, tygodni.  Janusz, bez pracy i zdesperowany, uznał. że w końcu trzeba coś zrobić, bo inaczej straci rodzinę.
 
I to był już pierwszy duży sukces w walce z depresją. Zaczął szukać pomocy. Chodził po całym mieście szukając jakiejś instytucji, która by mu pomogła. Nie tak łatwo znaleźć jednak kogoś, kto by poświęcił czas na bezinteresowną pomoc, nie mówiąc już o pomocy całej rodzinie. Jak  można  komuś  pomóc,  gdy ma się ograniczony czas, do góra pół godziny na osobę? A na tej zasadzie działają prawie wszystkie takie instytucje.
Znalazł w końcu Ośrodek Pomocy Rodzinie z komórką o nieciekawej nazwie - Centrum Interwencji Kryzysowej. Tam wreszcie trafił na kobietę-psychologa  która zdecydowała się pomóc jemu, żonie, a co za tym idzie całej rodzinie.  Nie patrząc na zegarek, fachowo wysłuchała i udzielała odpowiedzi na zadane pytania. Pomogła wyciągnąć wnioski, by efektywnie przyczynić się do usunięcia problemu, z którym się przyszło i nie daje się samemu rady.
Najpierw poszedł na rozmowę sam. Mówił wiele, o wszystkim co mu leżało mu na sercu. O  chorobie i jak wpływa na niego. O finansowych problemach. O jego drobnych sukcesach, porażkach i jaki wpływ mają na niego i całą rodzinę.  
Mówił, że rodzina zaczyna go nienawidzić, że jak czegoś nie zrobi, to ją straci. Pytał, jak ma postąpić. Jak przezwyciężyć tą chęć samounicestwienia, jak nie czerpać przyjemności z samoumartwiania się. Dlaczego w głowie mu się tworzą wyimaginowane historie.
Jak ma wrócić do radosnej atmosfery panującej w jego domu przed laty, gdy co innego mówi, a co innego robi. Doszli do wniosku z panią psycholog, że należało by porozmawiać także i z żoną. By poznać jej punkt widzenia, jej obawy i lęki. By na koniec, znając już punkt widzenia obu stron, porozmawiać z nami we trójkę i spróbować rozwiązać, ten węzeł Gordyjski. Tak też się i stało.

Marysia, mogła wyżalić się u niej i powiedzieć o swoich odczuciach i problemach. O stresie związanym z Janusza chorobą. Co myśli ona, cała rodzina, a co odczuwają wspólni znajomi, którzy znają ich problemy.
Następnie poszli oboje, by posłuchać kogoś, kto ich wysłuchał i z boku spojrzał na ich problemy. Sporo jeszcze czasu rozmawiali, dyskutowali o tym,  jak można patrzeć na sprawę i widzieć dwie zupełnie różne wersje.
Wnioskiem głównym było to, że trzeba rozmawiać. Wszystkie problemy bowiem można pokonać rozmawiając o nich. Bo nie należy się domyślać, co myśli druga osoba, trzeba się pytać i nauczyć rozmawiać. Często jest tak, że myśli się zupełnie co innego.
Janusz za namową pani z ośrodka, umówił się wreszcie z psychiatrą. Przekonała go, że jest to człowiek, który kształcił się, by pomagać ludziom dokładnie w takich sytuacjach. Który ma dużo sposobów, w tym też farmakologiczne, by pomóc pokonać problemy, z którymi ktoś nie umie sobie sam poradzić. Dotyczy to także problemów związanych z nerwicą i depresją, chorobami, na które cierpi, w samotności, bardzo wielu ludzi. O której się nie mówi, uważając ją za wstydliwą.” (…) 

37.Część III. (…)”Mniej więcej w tym okresie Janusz znowu dostał rzutu choroby i musiał iść do szpitala. Stracił pracę u Kaźmierczaka, Niemiecki ogrodnik też ich nie zaprosił do pracy. W domu również nie było za ciekawie, wszyscy chodzili podenerwowani. Potrzebowali pieniędzy na wykończenie łazienek, na meble, podłogi. Do wykończonego mieszkania brakowało nowych mebli.
Jednak zaczęło przebłyskiwać im w końcu światełko w tunelu. Marysia  znalazła pracę sprzątaczki w szkole, kilka kroków od domu. Janusz pojechał zaś do Holandii szukać pracy.             
Zajechał do pieczarkarni, którą zwiedzali podczas kursu pieczarkarskiego w Horst. Znalazł człowieka, który ich wówczas oprowadzał. Telefonicznie umówił się z nim na spotkanie w pensjonacie, w którym mieszkał. Gdy się spotkali, po niemiecku przedstawił siebie, zachwalał swoje zalety jako wykwalifikowanego pracownika pracującego od dzieciństwa w pieczarkarni.
Ten posłuchał, pomyślał i zdecydował że pojadą do sąsiednich Niemiec, gdzie była filia firmy,  i zobaczą czy da się coś zrobić. Dało się. W niemieckim urzędzie pracy złożyli potrzebne  dokumenty i tym samym Janusz dostał pracę. W przyszłym roku mógł pojechać do pracy w pieczarkarni, zgodnie ze swoim wykształceniem i marzeniami. Wracał do domu jak na skrzydłach, radosny i pewny jutrzejszego dnia.” (…) 
36. Wiecie co? To nie był rzut SM-u. Chyba… ;-D
Musiałem się przeziębić. W ten sam dzień przyszedł katar, kichanie i stan podgorączkowy. Wziąłem kilka tabletek i przechodzi. Chyba… ;-D
Kilka dni przedtem, trochę zimnych napojów popiłem, trochę, być może, mnie przewiało. Ot i skutek. Niewiele jesienią potrzeba. Mam nadzieję że to już przeszłość. ;-))) 
Zabieram się więc za pisanie, ale wystrzegać się będę jeszcze kilka dni… ;-D

poniedziałek, 14 listopada 2011

35. Witam! ;-*
Budząc się dzisiaj wieczorem, na posikanie ;-D, mało co nie znalazłem się na podłodze. Gdyby nie fotel na który bachnąłem… ;-D Było by nie ciekawie. Bałem się powtórnie zasnąć i nie spałem, przemielając ;-D Najgorsze myśli w głowie.
Nad ranem zasnąłem i gdy się obudziłem od razu zacząłem sprawdzać stan mego zdrowia. No cóż… Mam zawroty… ;-(
Pocieszam się, że może to jakaś infekcja, grypa, temperatura itp. Bo to też może być. Na wszelki wypadek, sprawdziłem ostre dyżury w szpitalach. A dziś postanowiłem leżeć i czekać na dalsze objawy. Czy zachoruję na grypę, czy może to już początek rzutu… ;-D
   Pozwólcie więc że dzisiaj zrobię sobie wolne… ;-* 

niedziela, 13 listopada 2011

34. Część II. (…)”Były jeszcze i rzuty choroby, szpital, terapie sterydami i tycie. Był też okres, podczas rzutów, że zaczął mieć poważne problemy z równowagą i pamięcią.

Chodził tylko  osiedlowymi chodnikami, bo tam go znano i wiedziano że zatacza się chory człowiek a nie menel. Chodząc do sklepu, wywracał się na schodach, potykał na chodniku.  Zapominał, jakie zakupy chciał zrobić, robił listę czasami składającej się tylko z dwóch  produktów. To było męczące i nie do wytrzymania. Nie mógł zaakceptować takiego stanu, postanowił  spróbować z tym walczyć.
Zaczął ćwiczyć pamięć ucząc się języka, najpierw niemieckiego, później angielskiego. Uczył się na kursie obsługi komputera, a potem programów tekstowych i graficznych. Postanowił pisać swoje wspomnienia i napisać opowiadanie.
Stresując niepowodzeniami, i tym że zapomina, systematycznie ćwiczy. Chodzi na rehabilitacje, ćwiczy mięśnie, na siłowni i basenie. W końcu zaczęła ta praca dawać efekty. Pomału zaczął wracać do równowagi. Ćwiczyć musi teraz ciągle. Gdy zrobi sobie kilkumiesięczną przerwę, objawy powracają, gorzej chodzi i zaczyna znowu zapominać. Jednocześnie nie może się męczyć i denerwować. Musi się więc pilnować i uważnie siebie obserwować.

W tym wszystkim ma jednak szczęście. Odnaleźli go lekarze ze szpitala i zaproponowali mu udział w programie. Od kilku lat dostaje kroplówkę z lekiem na SM. I jest pod ciągłą kontrolą lekarską.

Ale wybiegłem już za  daleko w przyszłość. Cofnijmy się jeszcze na chwilę  kilka lat wstecz.
Była więc dalej wyczerpująca praca w Toyocie. Znowu stresujący wyjazd do Niemiec. Marysia i Janusz zdali sobie sprawę że zostając i pracując na wsi już sobie nie poradzą. Dzieci rosną i trzeba je będzie wykształcić. Policzyli wszystkie przyszłe koszty, zgłębili zalety i wady każdego rozwiązania. Postanowili przenieść się do miasta. Zaczęli poważnie rozmawiać z dziećmi o przeprowadzce i przygotowywać je do zmiany otoczenia. Usilnie do przeprowadzki namawiała ich mama Janusza, mieli w niej wielkiego sojusznika i olbrzymie wsparcie. Było wówczas bardzo ciężko. Mieszkanie budowano przez dwa lata i spłata 6 rat była rozłożona na ten  okres. W tym czasie wiele firm deweloperskich oszukiwało swoich klientów, więc ich oczekiwaniom na mieszkanie towarzyszył też i duży stres i niepewność. Jakimś cudem udawało im się, dzięki intratnym wyjazdom zagranicę do pracy,  regularnie te raty płacić i w końcu się przenieśli.”(…) 

czwartek, 10 listopada 2011


33. Część I. (…) „Po wyjściu ze szpitala Janusz bardzo szybko zaczął normalnie funkcjonować. Pełen optymizmu, uzgodnił że wróci do pracy dopiero zimą i dostał, od szefa, bez żadnych problemów,  pełen należny mu z powodu pobytu w szpitalu, pakiet socjalny.
Pod koniec lata, poczuł się na tyle dobrze, że pojechali z Marysią ponownie do Niemiec, do pracy.
Ale tam już optymizm pomału wietrzał i zastępowała go depresja. Ludzie, z którymi w poprzednich latach pracowało mu się wspaniale, zaczęli mu bez powodu działać na nerwy i przeszkadzać. Zaczęli więc go unikać, patrzeć podejrzliwie, a nawet wrogo. To z kolei powodowało u niego zdenerwowanie, stres, a z czasem nawet myśli samobójcze. Zaczęła się nakręcać spirala następstw…
Marysia, musiała poinformować niektórych pracowników, oprócz szefa, że Janusz zachorował na SM i że takie zachowanie jest  spowodowane chorobą.
Tyle, że naturalnym zachowaniem ludzi jest unikanie problemów, więc zaczęto odsuwać się od niego. Marysia bardzo go wtedy, wbrew naturalnym instynktom, wspierała. Był nie do wytrzymania, wredny i chamski. A w głowie mu się odgrywały, wymyślone, niestworzone historie.  
Udało im się jakoś przebrnąć,  przez te tygodnie pracy w Niemczech. Zarobili trochę kasy. Depresja jednakże nie dawała mu spokoju. Miał wahania nastroju, od radości po smutek i złość. Raz twierdził, że życie jest piękne, że ma szczęście do dobrych ludzi. A za kilka godzin, że życie jest bez sensu, że nie warto żyć.
Czepiał się dzieci, poniewierał je psychicznie, złościł. Atmosfera w domu robiła się nie do wytrzymania. Zaczęto mu sugerować by szedł się leczyć, ale to jeszcze bardziej go złościło.
Bo to przecież on zachowuje się normalnie, to inni robią mu na złość i czepiają się czort wie czego. Wiele miesięcy musiało minąć, zanim zrozumiał, że jest to jednak, wyłącznie jego problem. Że to jego psychika nie może sobie  poradzić z  diagnozą i SM-em, który rujnuje mu umysł i dotychczasowe aktywne życie.
Pamięta też i dobre chwile, ale te złe zaczęły wszystko burzyć…”(…) 

środa, 9 listopada 2011

32.  Zauważyłem, że pisząc i rozpamiętując problemy, które towarzyszyły mi w minionych latach, staję się bardziej miły i jeszcze bardziej kocham swoją rodzinę… ;-* Tak jakbym chciał wynagrodzić im te lata, w których byłem nie do wytrzymania… ;-D

Przedstawię Wam, więc jeszcze kilka fragmentów z opowiadania, opisujący okres, mego zmagania z chorobą i depresją…

Ale na to poczekajmy od jutra… ;-D

wtorek, 8 listopada 2011

31.  Jest nas niestety za mało, by się osobami z SM-em przejmować. Dla przykładu diabetycy, mogą sobie pozwolić na różne formy strajku i zwrócenie na siebie uwagi. Jest ich wielu i są silni. Ministrowie, senatorowie, czy inni rządzący, muszą się z takim elektoratem liczyć.
Gdy Małachowskiego dotknęła w rodzinie „Ta” choroba,  to znalazł w Kuroniu sprzymierzeńca i stworzyli w Dąbku, pierwszy w Polsce Ośrodek Mieszkalno-Rehabilitcyjny dla osób chorych na SM.
             
Pięknie, ale czy to tak powinno działać? Jak minister ma w rodzinie chorego na raka, w śpiączce, czy po wypadku, to widzi wtedy potrzebę powstania ośrodka który im pomoże? A jak jest zdrowy? W rodzinie nikt nie choruje? To co, mamy mu, czy komuś z jego rodziny, życzyć by miał wypadek, zachorował, czy miał udar?
  
Jak stara się, taki delikwent o urząd, to widzi różne potrzeby, a jak go już zdobył to może robić różne cyrki? Tak jak teraz, dla siebie, rodziny - kasa, znajomości, urzędy… Przecież śmieją się w sam nos ludziom którzy ich wybrali. Staram się nie być faszystą, ale czasem mi się „scyzoryk” w kieszeni otwiera…
Są w polityce i ludzie uczciwi. Ale jest ich niewielu. Na arenie walki politycznej nie mają szans wygrać z dorobkiewiczami, elitami, lobbystami…

To tak jak my. To tak jak my… ;-(  Jakbyś się nie ustawił, to i tak masz „plecy” z tyłu i wiatr mimo choroby, wieje ci prosto w twarz… I nie oszczędza, „Oj ni cholery”…  ;-D

poniedziałek, 7 listopada 2011

30. Właśnie wróciłem z mojej codziennej porcji gimnastyki. Wysiłek i zmęczenie, wydziela z mego organizmu Serotoninę, czyli hormon szczęścia. Dlatego patrzę na świat i moją chorobę łaskawym okiem. ;-D Czuje się poza tym zdrowiej i lżej. Że tak jest, świadczą moje wyniki laboratoryjne.
Wracam po ćwiczeniach do domu, do rodziny. Gotuję obiad, sprzątam, zmywam, czuję się akceptowany i potrzebny. Piszę Bloga, jestem czytany. Mam przyjaciół. Są, a jakże, jak w każdej rodzinie i kłopoty, ale na szczęście, nie problemy. Są o wiele poważniejsze uciążliwości i zawiłości w życiu, które nas na szczęście, jak do tej pory omijają. 
Mam prawo chyba powiedzieć zatem, że mimo mego SM, jestem spełniony i szczęśliwy?  ;-D

29. Napisałem kilka artykułów, czasem publikowanych czasem nie, uważam, że są ciekawe. Pomyślałem że warto się z Wami nimi podzielić. Jak chcecie to poczytajcie, jak nie to nie musicie… ;-D
Oto artykuł Drugi:

Stwardnienie rozsiane. Przewlekła, zapalna choroba demilizacyjna centralnego układu nerwowego… Co to jest do cholery???  Dlaczego to mnie spotkało? Czym to się leczy i jak z tym żyć?
Takie pytania kłębią się w głowie chorego, po usłyszeniu diagnozy w szpitalu. Ogólnie wiadomo o panującym micie w społeczeństwie. O tym że S.M. to wyrok, nie ma na to lekarstwa i jest to powolne czekanie na śmierć. Czy to prawda? W „pewnym sensie” muszę przyznać że… Tak…
Chociaż ja choruję na Stwardnienie Rozsiane od ponad dwudziestu lat. Dla mnie to nie był wyrok, lecz niebywale niewygodna choroba i wyzwanie. To zależy jak ktoś do niej podchodzi… ;-D
Ja uważam, że mam niewiarygodne szczęście, bo choroba u mnie postępuje jak do tej pory wolno i można by powiedzieć delikatnie. Jestem poza tym w programie i dostaję od jednej z dużych firm farmaceutycznych lek.
Jak to się u mnie zaczęło? Ano, nieświadomie. To było chyba przed trzydziestką, gdy lekarz rodzinny skierował mnie do neurologa z pierwszymi objawami choroby. Prawdopodobnie obydwoje podejrzewali u mnie S.M. Ale ani jeden ani drugi nic mi nie powiedzieli. Wtedy mieli takie prawo i chyba, z perspektywy lat, muszę powiedzieć że dobrze zrobili.
Było zapalenie nerwu wzrokowego i silne zapalenie nerwu twarzowego, pewne lekkie osłabienia, mrowienia, niedowłady. Nie wspominam tego okresu zbyt dobrze. Bo w sumie nie wiedziałem po co są te uciążliwe badania, dlaczego biorę takie dziwne leki. Dlaczego rozmawia ze mną psycholog? Sporo chorowałem w dzieciństwie. Miałem sporo infekcji. Objawy te umykały mi i przyjmowałem je jako osłabienie organizmu po tych infekcjach.
Tak przeżyłem kilkanaście lat. W 1996 roku poczułem się naprawdę źle. Byłem zmęczony, tak jakbym miał grypę. Kręciło mi się w głowie, miałem kłopoty z równowagą i mrowienie w kończynach. Postanowiłem zamiast jak zwykle do neurologa, udać się na ostry dyżur do szpitala. Tam zbadała mnie pani neurolog i niestety, zamiast przyjąć do szpitala, dała skierowanie do neurologa w przychodni. Tam dostałem standardowo, sporą ilość tabletek sterydowych i pozbyto się kłopotu.     Przeszło, nie powiem, ale nie na długo. Mniej więcej po roku, w 1997 stan mój na tyle się pogorszył że znowu poszedłem na ostry dyżur do szpitala, tym razem do Śniadeckiego. Sam bałem się jechać, więc asekurowała mnie w tej wyprawie autem, moja  żona. Wiecie jak to jest gdy jest się pracoholikiem. Zdrowie jest najmniej ważne i zwleka się do ostatniego momentu. Czeka się, bo być może się poprawi i robi się swoje. Tym razem nie miałem szczęścia.
Byłem potwornie zmęczony. Miałem naprawdę duże problemy z równowagą i miałem zeza. Pojawiały się problemy z poruszaniem się i brak czucia w ręce i nodze. Zostałem przyjęty przez neurologa. Neurolog ten powiedział, że podejrzewa u mnie poważną chorobę neurologiczną i przed przyjęciem do szpitala muszę wyrazić zgodę na pobranie płynu rdzeniowo-mózgowego z kręgosłupa.            Jesus Maria, punkcja! Całe legendy powstały o tym, jak takie badanie może się skończyć. Powiedziałem że się muszę zastanowić i wyszedłem. Sporo czasu rozmawialiśmy z żoną, co mamy robić? A że czułem się już tak źle, postanowiłem się poddać. Powróciliśmy na izbę przyjęć i podpisałem zgodę.

Zrobiono mi tą punkcję, której nawet nie poczułem. Zrobiono też wiele różnych badań, na przewodnictwo, tomografię, badanie oczu, zębów. Dopóki nie potwierdzono diagnozy, nie dawano mi leków, tylko podłączano do coraz to innych urządzeń diagnostycznych. No cóż,  z każdym dniem stawałem się coraz bardziej niepełnosprawny. Do tej pory opowiadam znajomym jak to przyjęto mnie do szpitala chodzącego,  a po dwóch tygodniach siostry i salowe musiały już mnie karmić. Marysia – żona–  kąpać, a podróż do łazienki stała się prawdziwą wyprawą.  Zezowałem poza tym tak, że nie tylko ja bałem się na siebie spojrzeć. W takim to stanie przywitałem wpis w karcie - SM… 
Dostałem od razu, kroplówki i tabletki. Gdy objawy zaczęły się cofać, skierowano mnie na szpitalną rehabilitację. Nie znałem tej choroby, więc poznawałem ją tak, jakby mnie ona nie dotyczyła bezpośrednio. A być może dostawałem jakieś tabletki na poprawienie nastroju? ;-D
Takich tabletek na pewno nie dostawali moi najbliżsi. To w ich oczach spostrzegłem pierwsze przejawy troski i lęku. Wtedy i ja zacząłem się poważnie interesować na cóż to w końcu choruję? Wtedy była nam potrzebna serdeczna, długa rozmowa z psychologiem, której niestety zabrakło…
Wyjaśnień i porad udzielali mi lekarze i siostry podczas obchodów i dyżurów. Był na sali pacjent z tą samą chorobą i on był dla mnie prawdziwą skarbnicą wiedzy na temat Stwardnienia Rozsianego.
Pobyt w szpitalu wspominam dobrze, bo po ciągłym uczuciu zmęczenia, nareszcie mogłem sobie wypocząć. Miałem fachową pomoc od  lekarzy, troskliwe siostry i salowe. Ludzie mówią źle o lekarzach, że się nie starają, są opryskliwi i że biorą łapówki. Ja nie mam takich doświadczeń. Wspominam szpitalny pobyt z serdecznością. Traktowano mnie tam fachowo, troskliwie i z wyrozumiałością. A gdy wychodziłem ze szpitala i proponowaliśmy ordynatorowi „kopertę” w dowód wdzięczności. Ten powiedział bym ją schował, bo sam tych pieniędzy będę potrzebował na leki i rehabilitację i „koperty” nie przyjął.
Niestety miał rację, w tym czasie bowiem, finansowo i duchowo, wspierała nas, moja mama. Szybko kurczyły się nasze skromne zapasy i byliśmy już bez pieniędzy.

- Reszta rodziny?.. - Ano jak zwykle, najlepiej się z nią wychodzi na zdjęciu. Pytania jak tam zdrówko i tyle… Przecież nie mieszkamy pod mostem, to i mamy pieniądze…

Trzeba było coś przedsięwziąć. Zaryzykowaliśmy i jeszcze nie do końca sprawny, wyjechaliśmy z żoną na zarobek do Niemiec.
Powoli zaczynałem uczyć się życia z tą chorobą. Na zewnątrz niewprawne oko nie widziało, że jestem chory. Nie wróciłem do poprzedniego stanu po rzucie, i czułem się słabo. Ale pracować jeszcze mogłem… ;-D   
Mózg jest tworem niezwykle skomplikowanym i jeszcze sporo czasu upłynąć musiało zanim zaczęto patrzyć na mnie ze współczuciem. Podjęliśmy decyzję, by przenieść się ze wsi do miasta. Do bloku, na parter i bliżej szpitala. To był okres niezwykle stresujący w naszym życiu. Dzieci musiały zmienić szkołę, zostawić przyjaciół których znali od lat. Wejść do nowych szkół. A my podjąć wyzwanie sfinansowania przeprowadzki i radzenia z chorobą.
Był okres że zachodząc do sklepu nie wiedziałem co ja tu robię. Wiedziałem że jakieś zakupy, tylko nie miałem pojęcia co miałem kupić. Wstydziłem się strasznie, gdy przewracałem się na schodach, nierównościach chodnika. Gdy się zataczałem gdy miałem kłopoty z równowagą. Bywało że miałem problemy z mówieniem. I im bardziej się stresowałem, tym mówiłem jeszcze bardziej niezrozumiale, rozmawiałem jakbym wypił sporą ilość alkoholu.  Chyba właśnie to do tej pory wpływa, na moje rozmowy z dziećmi. Stresuję się i nic na to nie mogę poradzić. Ale to nic z porównaniem z depresją która wkrótce mnie dopadła.
Był to okres, około dwóch lat, kiedy to „z biednego, poszkodowanego, nierozumianego i zestresowanego człowieka”, doszedłem to tego, że to co przeżywam ja i moi bliscy spowodowane jest właśnie chorobą mojej psychiki - Depresją.

Dochodziłem prawie do dna, gdzie widoczną dla mnie alternatywą było brak rodziny, rozwód, utrata przyjaciół, być może samozagłada. 
Obrażeni znajomi się nie odzywali. Dla dzieci nie byłem autorytetem i patrzyli na mnie jak na zgniłe jajko. Żona, dziwię się że nie odeszła i że wytrwała ze mną przez te upokarzające miesiące. Tego okresu bardzo się wstydzę. No cóż jak to mówią, co nas nie zabije, to wzmocni…
Zacząłem się zastanawiać nad swoim postępowaniem. I to był pierwszy krok do powrotu do zdrowia. Wyjeżdżałem na wieś by się nie kłócić i pisałem do żony listy. Pisałem co się dzieje w mojej głowie, co myślę i że żałuję. Marysia też pisała do mnie, o jej odczuciach i żalach. Nie za bardzo to pomagało i działało na krótki okres. Zacząłem szukać pomocy.
Po wielu porażkach, znalazłem pomoc w Centrum Interwencji Kryzysowej przy Ośrodku Pomocy Rodzinie. Tam, psycholog, nie patrząc na zegarek, wreszcie wysłuchała tego co miałem do powiedzenia w sprawie mojego destrukcyjnego wpływu na rodzinę. Rozmawialiśmy tak kilka godzin. Uczciwie i bez owijania w bawełnę. Uzgodniliśmy, że aby nam pomóc musi jeszcze porozmawiać z moją żoną, a potem zaprosi nas obydwoje.

Rozmawialiśmy długo. Psycholog wytknęła i wyjaśnił nasze błędy. Co robimy nie tak i jak różnią się nasze odczucia. Jakie żale nas dzielą i co nas łączy. To były bardzo owocne spotkania, dające nam wiele do myślenia. Po tej rozmowie zdecydowałem się odwiedzić psychiatrę. Tam, znowu długo rozmawialiśmy, a wynikiem tego, było przypisanie mi, tabletek antydepresyjnych.
Powoli, wszystko zaczęło się zmieniać w moim życiu. Poprzepraszałem znajomych, rodzinę. Powyjaśnialiśmy wszystkim przyczynę takiego postępowania. Minął okres stresów i nieporozumień, a z żoną do tej pory żyjemy jak podczas miesiąca miodowego. ;-D
Stres związany z depresją i przeprowadzką nie miał pozytywnego wpływu na rozwój mego SM-u. Czasem pomagały tylko tabletki, czasem musiałem iść na kurację do szpitala.
Podczas jednego z takich rzutów choroby, leczył mnie lekarz związany z programem wprowadzania na rynek, przez firmę farmaceutyczną, nowego leku na SM. Po kilku miesiącach zaproponował mi uczestnictwo w takim programie. No i już kilka lat jestem szczęśliwcem co dostaje lek w kroplówce o nazwie Natalizumab, (Tysabri) i jestem pod stałą opieką neurologa. Miałem w tym okresie tylko raz rzut choroby i to podczas rocznego wstrzymania przez firmę programu.
Podczas tych lat spędzonych z SM-em, musiałem radzić sobie z wieloma objawami choroby. Wiele już mi z niej pozostanie na zawsze, jak lekka głuchota i ograniczenie pola widzenia. Kłopoty z równowagą, lekki paraliż prawej strony ciała. Z innymi sobie poradziłem.
Korzystam z zabiegów sanatoryjnych, chodzę na rehabilitację, na spotkania ludzi chorych na SM. Ale to nie one wpływają najbardziej na poprawę mego stanu zdrowia. To wsparcie rodziny oraz moje samozaparcie w walce z tą chorobą, wpływają na obecny stan mego zdrowia.

Gdy miałem kłopoty z pamięcią, zdenerwowałem się i powiedziałem że tak być nie może. Nie będę rośliną i muszę z tym walczyć. Zacząłem uczyć się języków. Kupiłem komputer i za pośrednictwem Urzędu Pracy uczęszczałem na kursy komputerowe. Tak znalazłem pracę i przez pewien okres pracowałem w studiu graficznym w młodym prężnym zespole. To były wspaniale chwile i miały na mnie bardzo pozytywny wpływ. Wiele się nauczyłem i skorzystałem w tej pracy. Teraz nie pracuję, ale nadal korzystam z komputera i gdy czuję taką potrzebę, chodzę na kursy językowe.               
Korzystam z karnetów i chodzę na fitness, siłownię oraz basen. Naprawdę stawiają na nogi i wpływają pozytywnie na mój stosunek do życia. Gdyby jeszcze nie te problemy finansowe…
Za pomocą dotacji z PEFRONU, kupiłem trójkołowy rower i jeżdżę nim po całym mieście. Czuję się wolny, załatwiam sprawy, jeżdżę na spacery, na basen, imprezy. Ale jestem bardzo zbulwersowany gdy ktoś zastawi samochodem chodnik lub drogę dla rowerów. Gdy spotkam przeszkodę, jak schody, jamę w ziemi czy inną barierę. Wtedy czuję, że niektórzy ludzie traktują takich jak ja, jak niepotrzebny śmieć…
 Wtedy bardzo się dołuję, albo odwrotnie, buntuję i staram się walczyć z taką bezmyślnością. Przecież ci ludzie utrudniają życie nie tylko mnie ale też i matkom z dziećmi na wózkach i niepełnosprawnym. Pocieszam się myślą że powstaje w tym okresie wiele ścieżek rowerowych. Wiele barier architektonicznych zostaje zniesionych. Miasto pięknieje robi się wiele obwodnic i dróg. Gdy na to patrzę, cieszę się że mamy takich dobrych gospodarzy. I robi mi się cieplej na duszy.
Nie biorę już tabletek antydepresyjnych. Już ich nie potrzebuję. Mówię wszystkim że czuję się wspaniale i cieszę się że mam siłę walczyć z tą chorobą. Nie poddam bez walki! Mam rodzinę, która mnie wspiera, z którą czuję się i bezpiecznie i czuję się potrzebny. ;-D

niedziela, 6 listopada 2011

28. Napisałem kilka artykułów, czasem publikowanych czasem nie, uważam, że są ciekawe. Pomyślałem że warto się z Wami nimi podzielić. Jak chcecie to poczytajcie, jak nie to nie musicie… ;-D
Artykuł Pierwszy:

Chorzy na Stwardnienie Rozsiane mają najróżniejsze objawy tej nieuleczalnej, wyniszczającej organizm i psychikę choroby. Choroba może być galopująca i gwałtownie postępująca, prowadząca w ciągu kilku miesięcy do śmierci. Może trwać też dziesięciolecia i spowodować tylko niewielkie zmiany chorobowe w organizmie. Może atakować dzieci, młode, oraz starsze osoby.
Są odmiany rzutowe choroby, gdzie po rzucie, następuje reemisja i powoli powracamy „Na jakiś czas do normalności”.
Ten okres może trwać tygodnie lub całe lata. W tym czasie musimy się poddać terapii rehabilitacyjnej w sanatorium lub innym ośrodku prowadzącym takie zabiegi. 
Choroba może także postępować w różnym tempie, stale ustawicznie i bez rzutów.

Mówi się że jest to przewlekła, zapalna choroba demilizacyjna centralnego układu nerwowego. Co to oznacza? Ano, mniej więcej to, że choruje cały nasz mózg. Można przytaczać tu wiele mądrych słów, ale pragnę w tym miejscu powiedzieć bardzo prosto co to jest za choroba na którą i ja choruję.
Stwierdza się ją w szpitalu. Za pomocą analizy objawów, biopsji i przy pomocy rezonansu magnetycznego. Może atakować dosłownie wszystkie organy. Niektórych z nas, nie poznacie że chorujemy. Dopóki możemy, kryjemy się z S.M-em jak tylko możemy. Chodzi tu o możliwość utraty pracy, przykre plotki. Nieliczni tylko pracodawcy znają tą chorobę i pomagają nam w walce z nią. Reszta jak najszybciej chce się nas ze swej firmy pozbyć. Nie wiedzą, że w większości nie muszą, a wręcz nie powinni przyprawiać nam nerwów i stresów. To one właśnie przyczyniają się do ujawnienia symptomów choroby, nowych ataków i pogłębiania się obecnych.
Większość nas widać jak chodzimy o lasce, kulach, chodziku czy wózku. To są objawy niepełnosprawności fizycznej. Takich nas znacie i takich jest nas najwięcej. Mówimy, zachowujemy się jak wszyscy, tylko jesteśmy niepełnosprawni. Pracujemy, kochamy, odpoczywamy. Jesteśmy na rencie, cieszymy się życiem jesteśmy aktywni. Jesteśmy pogodzeni z chorobą.
Nie widać nas gdy w depresji chowamy się przed społeczeństwem. Nie możemy przecież nic sobie zaplanować. Nie wiemy kiedy i w jakim stopniu zostaniemy zaatakowani znów przez tą podstępną chorobę. Nie łatwo jest nam z tym żyć.
Nie afiszujemy się, a nawet jesteśmy ukrywani przez naszych bliskich, gdy mamy problemy z równowagą. Prawie wszyscy sąsiedzi twierdzą że jesteśmy alkoholikami. A gdy do tego dochodzą problemy z mową… Tylko przyznanie się że chorujemy na Stwardnienie Rozsiane ratuje nas od izby wytrzeźwień. Ile razy mieliśmy problemy z policją gdy w lżejszych stanach poruszaliśmy się za kierownicą samochodów? Jesteśmy tylko osobami niepełnosprawnymi, jak inni. Mamy prawo jazdy i mamy prawo do poruszania się tak jak umiemy. Znamy stosunek niektórych młodych ludzi co mówią, „kalecy do gazu”. Tylko że choroba ta atakuje najczęściej ludzi właśnie w ich wieku. A jeżeli zaatakuje właśnie ich… Bardzo szybko zmienia się wtedy światopogląd i przekonania.

Bywa że nie trzymamy moczu lub stolca, wtedy korzystamy z pampersów. Wszelkie imprezy wtedy są poza naszym zasięgiem. Gdy nie musimy jeszcze z pampersów korzystać, przed wyjściem z domu układamy w głowie mapę toalet z których po drodze będziemy mogli skorzystać. Mamy zeza, tracimy wzrok, słuch. Tracimy inne zmysły. Czasem nie możemy uprawiać seksu. Bywa że odczuwamy ból. Czasem ten łagodny, ale jednostajny. Czasem jednak jest tak straszny, że ledwo sobie z nim radzimy. Bywa że tracimy kontrolę nad mięśniami, kończynami które robią co chcą.  
Niestety, nikt nas nie spotka na ulicy, gdy zaatakowany zostanie obszar mózgu taki jak przy Parkinsonie, Alzheimerze. Gdy mamy zaburzenia pamięci, zmiany nastroju, zaburzenia funkcji poznawczych, zaburzenia osobowości i zachowania. A gdy leżymy i przypominamy rośliny? Czym w tym stanie mamy się chwalić? Czym mają się chwalić nasi bliscy? Wtedy mamy doczynienia z tragedią rodzinną, choruje cała rodzina.. Najczęściej brak jest wtedy pieniędzy.
A gdy rodzina ma nas już dość, to mamy doczynienia z jakże częstymi u nas rozwodami. Zostajemy sami w domu, czasem zupełnie samotni. Odwiedzani jesteśmy tylko przez znajomych, opiekę społeczną, lub umieszczani w domach opieki czy hospicjach.
Sporo z nas walczy. Ćwiczy (nie przesilając się) na basenie, chodzi na fitness, siłownię. Ćwiczy pamięć rozwiązując krzyżówki, chodząc na kursy językowe, komputerowe. Czyta jak może, czy bawi się łamigłówkami. Wychodzi do ludzi. Lecz wielu z nas stało się niestety wygodnymi. Nie widzi sensu w jakimkolwiek wysiłku. Poddało się, lub mówiąc bezczelnie rozleniwiło. Czekają na śmierć, lub to co ześle im los. Gorzknieją.

Nie docierają do nas optymistyczne wiadomości o programach dotyczących ludzi dotkniętych S.M-em. Nie stać nas na stworzenie swojego własnego lobby. Polskie NFZ stara się nas nie zauważać. Nie mamy dostępu do leków, choć w innych cywilizowanych krajach stać SM-owców by się leczyć. Kogo z nas rencistów, stać na lek za ok. 2 tys. euro?
Mamy w śród nas takich szczęściarzy, co korzystają z programów wielkich zachodnich koncernów farmakologicznych, którzy wypróbowują na sobie leki. W zamian opiekują się nami i robią badania. Wtedy mamy szczęście, czujemy się potrzebni. „Taki lek, ojej, złapaliśmy Pana Boga za nogi…”
Czasami w mediach pojawia się temat chorych na SM. Że potrzebują pomocy jak inne grupy cierpiących. Kilka, kilkanaście minut sławy. A potem? Kto chce pamiętać o chorobach? O ile bardziej medialne są małe chore dzieci, ludzie po wypadkach, wylewach, diabetycy, czy inni. My z nimi nie mamy szans. Nie mamy szans, bo nie damy rady rozpychać się łokciami. Nie mamy po prostu siły. Aby wynająć kogoś kto by to robił za nas, potrzeba funduszy. A skąd je wziąć? Z renty kilkuset złotowej? Za mało by żyć, za dużo by umrzeć…
Tak to w kilku słowach wygląda nasze życie z tą chorobą. Myślę że niewielu ludzi wie, że to tak złośliwa, wielobiegunowa i nieprzewidywalna choroba. Mówi się że jest nas 60 tysięcy w Polsce. Ale kto nas widział na rozkopanych, powybijanych, pełnych barier architektonicznych ulicach? Tylko nieliczni, tak jak ja, mają odwagę stawić czoła ludzkiej bezmyślności. ;-D

piątek, 4 listopada 2011

27.  Jak ktoś lubi czytać o wpływie różnych tłuszczy, witamin i ziaren na organizm, może znaleźć takie podstawy w broszurce PTSR, „SM i… dieta”. Tam też mówi się o gadżetach pomocnych w kuchni.
Że jest ich tak wiele, dowiedziałem się będąc na rehabilitacji w KOMR – Dąbku. Link do Dąbka.

Polecam ten ośrodek. Oprócz hipoterapii i basenu, które uwielbiam, są tam bardzo fachowi i mili rehabilitanci. Jak w życiu bywa, czy będzie fajnie, zależy od towarzystwa na jakie się akurat trafi. ;-D Gdy byłem tam pierwszy raz, ok. 20 osób od razu zaczęło nadawać na tej samej częstotliwości. No i ja w śród nich byłem. Było wspaniale!!! ;-D
Niestety trzeba trochę dopłacić, Ale myślę że to się opłaci. Ale jak ktoś pracuje, to zakład pracy może zrefundować ten pobyt i wyjdzie za darmo. Bywa że Pomoc Społeczna też pomoże. Trzeba popytać w środowisku. ;-*